Lorsque Feda Almaliti, la défunte vice-présidente du Conseil national sur l’autisme sévère, est décédée le 26 septembre dans un incendie, avec son fils Mu, âgé de 15 ans et gravement autiste, qui refusait de quitter la maison en flammes, la tragédie m’a brisée. Comme tous les parents d’un enfant comme Mu, je me suis imaginée en train de supplier mon fils – qui, comme Mu, ne pourra jamais comprendre l’urgence, qui n’a aucune notion de la mort, qui est beaucoup trop grand pour être porté ou même traîné. Je me suis imaginée confrontée à cette décision impossible : Rester ou partir ? Comme le savent de nombreux membres de la communauté des autistes, Feda est restée et est morte avec Mu dans ses bras.
Je n’ai pas pu m’empêcher de penser à Feda en lisant la nouvelle étude intitulée « Experiencing Social Connection : A Qualitative Study of Mothers of Nonspeaking Autistic Children », réalisée par des chercheurs de l’université de Virginie et de l’université de Californie à Santa Cruz. Comment est-il possible que, moins de deux mois après sa mort, Vikram Jaswal et al. publient un article reprenant essentiellement les théories de culpabilisation des mères, si répandues dans le discours sur l’autisme au milieu du 20e siècle ?
L’étude commence par une astuce méthodologique critique (et indéfendable) : les chercheurs n’ont recruté que des mères qui « avaient blogué ou parlé publiquement de leurs expériences[parentales] positives » – en d’autres termes, comme nous le verrons plus loin, des sujets qui avaient « participé à un discours public sur l’autisme axé sur les forces plutôt que sur les déficits » – en d’autres termes, encore une fois, des mères qui s’identifiaient au mouvement de la neurodiversité. Pourquoi interroger uniquement ces mères ? Les chercheurs ont expliqué que « comme nous voulions comprendre les expériences des mères qui se sentaient liées à leurs enfants, il était important que nous recrutions des participantes dont nous savions qu’elles se sentaient ainsi ». D’emblée, et sans aucun soutien empirique, les auteurs assimilent la neurodiversité à la connexion parentale.
Les tropes courants du mouvement de la neurodiversité sont également présents tout au long de l’article : L’un des sujets fait une analogie avec la communauté gay ; d’autres décrivent « l’impact profond » de « la lecture d’auteurs autistes et de la rencontre avec des personnes autistes ». Plus important encore, les chercheurs célèbrent l’approche parentale de leurs sujets, en particulier leur désir de ne pas changer leurs enfants et leur détermination à « présumer la compétence », c’est-à-dire à supposer que leurs enfants ne sont pas aussi handicapés qu’ils en ont l’air. « Idéalement, concluent les chercheurs, tous les soignants auraient ces convictions à l’égard de leurs enfants. Ce qu’il faut retenir ? Les parents comme Feda et moi qui ne suivent pas la ligne de la neurodiversité ne sont pas vraiment connectés à leurs enfants.
Une approche scientifique ne reviendrait pas sur une conclusion présumée, offrant une tautologie stupéfiante avant même qu’une seule interview n’ait été enregistrée : les mères neurodiverses sont connectées à leurs enfants ; par conséquent, les mères connectées embrassent la neurodiversité. Cela revient à déclarer que les musiciens ou les végétaliens sont des parents connectés et à conclure que les parents connectés ont une oreille parfaite ou ne mangent pas de produits animaux. Une approche véritablement scientifique consisterait à interroger ou à administrer des questionnaires à un échantillon large et diversifié de parents avant de déterminer statistiquement quelles attitudes, le cas échéant, sont en corrélation avec les sentiments de connexion des sujets avec leurs enfants autistes non verbaux.
Il serait facile de rejeter cette étude à la méthodologie douteuse et à la puissance largement insuffisante – elle propose de grandes généralisations sur l’éducation des enfants à partir de 13 sujets – mais elle n’est pas la seule. Cet article fait suite à la publication, en juin, de Allies and Obstacles : Disability Activism and Parents of Children with Disabilities. Allison Carey, Pamela Block et Richard Scotch, spécialistes des droits des personnes handicapées, définissent audacieusement les parents qui s’alignent sur l’agenda des droits des personnes handicapées comme des « alliés » et ceux qui ne le font pas comme des « obstacles ». Moi, par exemple, je suis désignée pour représenter ces parents qui « ne respectent pas leurs enfants » parce que nous documentons leurs déficiences graves et permanentes, que nous plaidons pour les aménagements intensifs – et souvent spécifiques au handicap – dont ils ont besoin pour s’épanouir, et que nous contestons la présomption des défenseurs des droits des autistes beaucoup plus légèrement atteints selon laquelle ils sont en quelque sorte mieux placés que nous pour prendre des décisions cruciales pour nos propres enfants.
En divisant les parents en bons et mauvais selon qu’ils adhèrent ou non à la plateforme de la neurodiversité, « Experiencing Social Connection » et Allies and Obstacles reprennent les dangereuses théories de culpabilisation des parents qui remontent à Leo Kanner et Bruno Bettelheim, qui décrivaient tous deux les parents de leurs patients comme étant uniquement déconnectés de leurs enfants. En 1949, Kanner affirmait que les enfants autistes « ont été exposés dès le début à la froideur parentale… ils étaient conservés soigneusement dans des réfrigérateurs qui ne dégivraient pas » ; près de 20 ans plus tard, Bettelheim affirmerait que « le facteur précipitant de l’autisme infantile est le souhait du parent que son enfant n’existe pas ». Cette théorie a justifié le retrait des enfants autistes de leur famille et a laissé une trace de chagrin et de stigmatisation qui mène directement aux documents actuels.
Avant de gaspiller un dollar de plus pour la recherche, disons clairement ce que nous savons tous déjà : Les parents se sentent liés à leurs enfants. Il existe bien sûr des exceptions, tant chez les parents d’enfants autistes que chez les parents d’enfants neurotypiques. Mais l’amour des parents pour leurs enfants est un fait de société aussi universel et solide que possible, quelle que soit l’identité politique, raciale ou sexuelle des parents ou leur position sur la neurodiversité. S’il est un débat que la mort de Feda et Mu a catégoriquement clos, c’est bien celui-là : Feda – aussi opposée à la neurodiversité que possible – était tellement liée à Mu qu’elle ne pouvait pas le quitter, même si cela signifiait perdre sa propre vie. Pour le bien de toutes nos familles et pour la validité de la science de l’autisme, il est temps de mettre un terme définitif à cette renaissance de la mère réfrigérante.
Références
Bettelheim, Bruno. La forteresse vide : L’autisme infantile et la naissance du moi. New York : The Free Press, 1967.
Kanner, Leo. « Problems of Nosology and Psychodynamics of Early Infantile Autism » (Problèmes de nosologie et de psychodynamique de l’autisme infantile précoce). American Journal of Orthopsychiatry 19, no. 3 (1949) : 416-426.
