Au début du mois de mars, mon amie Stéphanie a appris que son cancer du sein avait récidivé, désormais sous forme de métastases régionales avec atteinte des ganglions lymphatiques. Alors qu’elle se débattait avec les décisions relatives au traitement, l’Organisation mondiale de la santé a déclaré que le COVID-19 était une pandémie mondiale. Nous nous sommes tous précipités, les lieux de travail et les écoles des enfants ont fermé, les autorités publiques ont donné l’ordre de s’abriter sur place et les fournitures nécessaires, comme le papier hygiénique et les pâtes, se sont envolées des rayons des magasins.
Stéphanie a dû faire face à un long parcours de chimiothérapie, de chirurgie, de radiothérapie et de thérapie ciblée – des traitements qui l’ont également exposée à un risque accru de maladie grave, voire de décès, à cause du COVID-19. Dans le même temps, la pandémie l’a privée de presque tous les soutiens et ressources sur lesquels elle aurait normalement pu compter, car son état d’immunodéficience a empêché sa famille et ses amis de lui rendre visite ou de l’accompagner à ses traitements. Le parcours de mon amie au cours des six derniers mois m’a beaucoup appris sur la résilience au quotidien.
Stephanie fait partie des 1,8 million d’Américains qui ont reçu ou recevront un diagnostic de cancer en 2020. Les précautions nécessaires prises par la communauté médicale pour réduire la propagation du COVID-19 ont entraîné des retards importants dans le dépistage et le traitement du cancer. Dans une enquête menée par l’American Cancer Society, 79 % des patients atteints de cancer ont signalé des interruptions de traitement. Les conséquences économiques des mesures de contrôle des infections ont également eu un impact ; 46 % des personnes interrogées ont signalé des changements dans leur capacité à payer les soins. Les patients atteints de cancer sont également touchés de manière disproportionnée par le stress lié à COVID-19 – 48 % ont déclaré que COVID-19 avait eu un impact négatif sur leur santé mentale, la majorité des personnes interrogées faisant état d’un stress accru à mesure que les ordonnances de mise à l’abri sont levées. Les équipes multidisciplinaires de soutien en oncologie peuvent inclure des psychologues et des travailleurs sociaux ; ces spécialistes sont disponibles pour aider les patients à vivre leur expérience du cancer et pour les guider vers les ressources de soutien disponibles. Stephanie a bénéficié de séances de thérapie avec des spécialistes et d’un programme de méditation guidée avec Chill.
Stephanie et moi sommes sorties ensemble du Wellesley College en 1990. Notre amitié s’est consolidée au début de la vingtaine, lorsque nous avons toutes deux commencé notre carrière à New York. Nous avons partagé l’expérience de vivre dans un appartement d’une chambre avec plusieurs colocataires, de dévaliser les rafraîchissements gratuits lors des ouvertures de galeries SOHO et de faire des promenades interminables le long de Manhattan. Stephanie a été la dernière amie que j’ai appelée à l’aéroport lorsque j’ai paniqué avant de partir pour le Corps des volontaires de la paix au Niger, en Afrique de l’Ouest. Elle a été la première amie que j’ai appelée à la mort de mon père. Elle avait enterré son père deux mois auparavant.
Depuis le mois de mars, Stephanie est en quarantaine avec ses deux chats à Chicago où elle vit actuellement. Si, comme tout le monde, j’ai dû faire face au travail à domicile, à la fermeture des écoles et des camps, à la séparation d’avec la famille, le cancer a aggravé l’expérience de Stephanie. Stephanie vit seule. Au cours de la première phase de sa chimiothérapie, elle a été confinée à des expériences intérieures uniquement à la maison et à l’hôpital. Ce n’est que récemment qu’elle a été autorisée à rencontrer des amis à l’extérieur. Son cancer est agressif ; elle poursuivra son traitement par thérapie ciblée jusqu’en avril 2021.
Stéphanie et moi nous sommes récemment retrouvés au téléphone. Notre conversation est passée d’un sujet à l’autre, comme c’est le cas avec des amis de 30 ans. Elle était enthousiaste : la semaine suivante, elle serait officiellement en vacances. Son médecin l’avait autorisée à faire une excursion d’une journée. Son ami se rendait à Chicago pour l’emmener à la plage de Kemil, dans le parc national des Dunes de l’Indiana. Elle avait peur, car elle devait encore subir un traitement anticancéreux pendant au moins neuf mois. Sa mère vit dans le New Jersey, son frère à Brooklyn et sa sœur dans le nord de l’État de New York. Elle craignait de ne jamais les revoir.
Au cours de cet appel, je lui ai demandé ce qui l’avait aidée à tenir le coup pendant cette période. Le parallèle entre ses exemples et ceux des interviews et des conférences Ted de Jane McGonigal m’a frappé. McGonigal identifie quatre types de comportements résilients : social, physique, mental et émotionnel.
1. Social. Malgré sa farouche indépendance, Stéphanie a cherché à obtenir l’aide des autres et à renforcer ses liens avec eux. Elle a demandé à des amis de la conduire à la chimiothérapie et d’en revenir, de lui apporter ses repas, d’aller chercher ses courses et ses médicaments, et de faire des promenades avec elle. Elle a informé son équipe de travail de son état de santé et leur a délégué des projets de travail. Elle a créé un groupe WhatsApp appelé « Blue Butterfly » pour informer ses amis et sa famille de son traitement et leur offrir un forum de soutien. Des amis du monde entier se sont manifestés, postant des images de tout, des fleurs aux animaux domestiques, prodiguant des mots d’encouragement, partageant des liens vers des expériences artistiques et offrant des suggestions de lecture.
2. Physique. Malgré la fatigue et les nausées dues à la chimiothérapie, Stéphanie continue à travailler autant que possible pour diriger le département de conservation de son musée. Elle estime que l’engagement auprès de ses collègues et les projets de travail sont essentiels à son bien-être. Stephanie enfile son masque et ses gants pour se promener dans son quartier, profitant consciemment du soleil estival de Chicago tant qu’il dure, appréciant la beauté de la nature et restant active. Elle a également appris à prendre le temps de se reposer au cours de la journée lorsque cela s’avère nécessaire. Pour une personne active et motivée, apprendre à se reposer est un comportement résilient.
3. Mental. Stéphanie est restauratrice d’œuvres d’art et a consacré une grande partie de sa carrière à la préservation d’objets provenant de populations sous-représentées. Par exemple, elle a travaillé en Haïti de 2010 à 2012 pour récupérer le patrimoine culturel après le grand tremblement de terre. Avec la pandémie, privée de voyages et de visites dans les musées et les galeries qui lui procurent habituellement tant de joie, elle a cherché à se ressourcer dans la lecture. Dans un message WhatsApp récent, elle a écrit : « Dernier jour de vacances ! J’ai apprécié les essais du livre de Conor Knighton, Leave only Footprints: My Acadia-to-Zion Journey Through Every National Park. J’ai envie de lire les écrits du naturaliste John Muir ». Pour participer à la vie de sa communauté, Stephanie s’est portée volontaire pour aider une créatrice de mode du quartier à fabriquer des masques, une tâche qu’elle pouvait effectuer lorsqu’elle était en quarantaine chez elle. Une nouvelle amitié enrichissante s’est développée.
4. Émotionnel. Stéphanie recherche consciemment des occasions de trouver de la joie dans des expériences simples. Elle apprécie ses animaux de compagnie. Elle décrit l’oasis qu’elle a sur son petit balcon et qui lui permet de profiter du « plein air » sans sortir de chez elle. Elle a partagé des images de son récent voyage dans le parc national des Dunes de l’Indiana, notant la douceur du sable et les tourbillons de pierres noires et lisses, ainsi que les sanctuaires de la nature laissés par d’autres visiteurs, des plumes entourées de rochers. Elle célèbre les repas nourrissants que lui apportent ses amis en les disposant sur des plats et des sets de table colorés. Elle conserve son sens de l’expression personnelle en appréciant la mode et les bijoux.
McGonigal et d’autres affirment que les comportements résilients nous permettront de vivre plus longtemps. En tant que scientifique, je suis sceptique par nature, et mon cerveau cherchera toujours à obtenir davantage de données et de meilleures études avant d’être convaincu. Mais ce dont je suis sûr, c’est que lorsque j’ai appelé Stephanie, j’avais l’intention de l’encourager, mais c’est elle qui m’a inspiré. J’espère que les comportements résilients de Stéphanie prolongeront sa vie – et la mienne. Mais même si ce n’est pas le cas, la pratique de la résilience améliorera le temps que nous passons tous les deux sur cette terre. Et je serai toujours reconnaissante à ma chère amie Stéphanie pour cela.
La résilience vous intéresse ? Consultez la page des ressources sur la résilience parrainée par le Lee Kum Sheung Center for Health and Happiness de la Harvard T.H. Chan School of Public Health.
