La profonde souffrance des démangeaisons chroniques

par Alexandra Brewis et Amber Wutich

La démangeaison – une sensation désagréable sur la peau qui vous donne envie de vous gratter, parfois désespérément. Pour la plupart d’entre nous, il s’agit simplement d’un désagrément passager. Mais vivre avec des démangeaisons chroniques sans soulagement est vraiment misérable, avec un impact sérieux non seulement sur le corps, mais aussi sur le bien-être psychologique et émotionnel.

Parce que les démangeaisons sont traitées comme une forme très légère de douleur, sans aucun test pour expliquer leur gravité autre que les rapports d’une personne, elles peuvent être facilement rejetées par d’autres personnes, y compris les professionnels de la santé. Les démangeaisons, comme la douleur en général, entrent dans la catégorie des symptômes « invisibles », c’est-à-dire ceux qui ne peuvent être mesurés objectivement et qui doivent être rapportés par le patient.

Les personnes souffrant d’affections médicales qui incluent des démangeaisons chroniques décrivent le manque de gentillesse des autres comme un défi commun à leur souffrance. En revanche, l’expression d’autres formes de douleur physique crée généralement un lien empathique et suscite la sympathie et le soutien. Il semble que ce ne soit pas le cas des démangeaisons, quelle que soit leur gravité.

La littérature médicale laisse entrevoir que non seulement les démangeaisons sont une forme de douleur négligée, mais que le fait de se gratter peut être stigmatisant. Une étude révélatrice a interrogé des adultes souffrant d’affections caractérisées par des démangeaisons chroniques (troubles dermatologiques prurigineux). Presque toutes les personnes interrogées ont déclaré que les démangeaisons chroniques avaient des effets émotionnels profonds, tels que la dépression, la culpabilité, la panique et le sentiment d’isolement, parce que le grattage qui en résulte suscite des réactions négatives de la part des autres.

L’incapacité à se retenir de se gratter en public a été expliquée comme embarrassante et humiliante. C’est également frustrant, car la famille et les amis leur disent « d’arrêter ». Pourtant, cela n’empêche pas une démangeaison de se manifester, et il est tout simplement impossible de résister à la tentation de se gratter toute la journée, tous les jours.

Les personnes interrogées ont indiqué qu’elles évitaient les événements sociaux parce qu’elles craignaient de se gratter devant les autres. Elles ont également expliqué que le soulagement relatif des démangeaisons les incitait à devenir plus sociables.

Une étude, qui sera bientôt publiée, portant sur les membres d’un groupe français de défense des patients souffrant de prurigo nodulaire avec démangeaisons chroniques, rapporte que ces réactions stigmatisantes à l’égard de leur peau visible sont associées non seulement à des interruptions du travail et des loisirs, mais aussi à une perturbation extrême du sommeil. La qualité de vie n’est pas seulement minée par les démangeaisons, mais aussi par l’évitement social et l’isolement qu’elles entraînent.

Pourquoi le grattage est-il stigmatisé ?

Pourquoi le grattage social est-il traité avec un tel manque d’empathie, ce qui pousse les autres à réagir en s’éloignant ? Après tout, il s’agit d’une réaction corporelle normale et évoluée.

L’analyse historique du prurit dans le contexte de la pratique médicale européenne antérieure montre qu’il est assimilé à une maladie infectieuse, mais aussi à des manquements moraux, tels que le manque d’hygiène ou l’infériorité sociale. Il en va de même dans la littérature. Dans Troïlus et Cressida de Shakespeare, on peut lire : « Je voudrais que tu te démanges de la tête aux pieds et que je te gratte ; je ferais de toi la plus détestable des croûtes ».

Pour les spécialistes des sciences sociales, le lien entre le rejet social et le fait de se gratter visiblement est logique, même s’il provoque une douleur émotionnelle. Non seulement la peau est imprégnée d’une profonde signification sociale par les humains, mais les choses que les humains apprennent à associer à la maladie – comme le fait de se gratter partout – peuvent également déclencher une réaction physique de dégoût.

En outre, un grattage prolongé entraînant des lésions cutanées peut intensifier encore la stigmatisation sociale. Le prurigo nodulaire (PN) est une maladie relativement rare et les experts n’en comprennent pas encore toutes les causes, mais les systèmes nerveux et immunitaire sont tous deux impliqués. Le grattage chronique en réponse à une démangeaison incessante crée le principal symptôme observable : des bosses surélevées sur la peau aux endroits qu’il est possible d’atteindre. Les bosses, à leur tour, intensifient le grattage. La stigmatisation est donc encore plus forte, en particulier lorsque les nodules se trouvent sur les mains ou le visage, où il peut être difficile, voire impossible, de les cacher aux autres.

La stigmatisation de maladies telles que la PN peut également s’étendre à la pratique médicale, les médecins ne comprenant pas les liens entre la souffrance sociale liée à des maladies telles que la PN et les symptômes et le traitement. Il existe peu de recherches actuelles sur la stigmatisation de la PN, mais nous savons, grâce à des décennies de recherches sur la stigmatisation menées par des spécialistes des sciences sociales, que lorsque les patients se sentent jugés, la confiance s’érode, de même que l’adhésion au traitement. Parfois, les personnes qui se sentent jugées ou incomprises pour des affections cutanées évitent complètement le traitement médical.

De même, la littérature médicale a débattu de la question de savoir si les facteurs psychiatriques sont la cause ou la conséquence de la PN. Heureusement pour les patients, cette dernière explication semble gagner du terrain dans la littérature médicale. Une étude récente, quoique de petite taille, a suggéré que près de la moitié des patients souffrant de PN présentaient au moins une comorbiditépsychiatrique , le plussouvent de l’anxiété. Du point de vue de la littérature sur la stigmatisation des maladies invisibles comme l’EM/SFC, nous savons que le fait de dire aux gens que la douleur est « dans leur tête » ouvre la voie à des préjudices émotionnels parfois graves.

Le véritable test sera de savoir ce qui se passera lorsque les patients seront débarrassés des terribles démangeaisons du prurigo nodulaire. De nouveaux traitements médicamenteux plus efficaces pour des affections telles que le prurigo nodulaire sont à venir, reflétant les progrès réalisés dans la compréhension des démangeaisons dans des domaines tels que les neurosciences. Il est à espérer que ces traitements permettront non seulement de soulager la douleur, mais aussi d’échapper à la stigmatisation.

Convaincre les cliniciens qui voient des patients souffrant de démangeaisons chroniques de ce qu’est réellement la vie dans ce corps fait partie de l’ensemble des traitements nécessaires. Les professionnels de la santé sont aussi des êtres humains, et il est compréhensible qu’ils ne considèrent pas les démangeaisons comme une « vraie » douleur ou qu’ils les considèrent comme « simplement psychologiques ». Mais cela constitue un obstacle majeur à la réussite du traitement.

Avec plus d’empathie clinique autour des démangeaisons, validant correctement la douleur et la souffrance émotionnelle des patients, ainsi que de nouveaux traitements, il y a toutes les chances d’obtenir un soulagement durable des démangeaisons et de leur stigmatisation. Les patients seront disposés à suivre un traitement et seront capables de le maintenir, confiants dans le fait que leurs démangeaisons seront prises au sérieux.

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