La douleur de l’oubli

Elle a erré dans les couloirs, à la recherche de son mari. Perdue et inquiète. Où est-il ? Pourquoi m’a-t-il abandonnée ici ? C’est la douleur de l’oubli.

Ma mère est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Dans des articles précédents, j’ai parlé d’elle et de ma belle-mère, qui a également souffert de la maladie d’Alzheimer. Pendant dix ans, j’ai vu ma mère s’enfoncer dans les difficultés cognitives et les pertes de mémoire. Pendant la majeure partie de cette période, nous nous sommes débrouillés pour que ma mère vive de façon autonome. Ses problèmes de mémoire ont commencé modestement, comme c’est le cas pour la plupart des personnes atteintes de démence. Elle avait du mal à se souvenir de ses expériences récentes. Elle se débattait dans la vie quotidienne. Mais grâce au soutien de sa famille et aux soins de santé à domicile, elle a continué à vivre de façon autonome.

Finalement, ses luttes sont devenues trop lourdes. Par décision familiale, sa voix étant déterminante, elle a été placée dans une résidence assistée. Le soutien supplémentaire apporté aux activités quotidiennes est essentiel pour de nombreuses personnes. Pour ma mère, ce soutien supplémentaire a amélioré sa santé physique. Et l’interaction sociale supplémentaire s’est également avérée bénéfique, du moins pendant un certain temps. Nous avons déménagé de nombreux meubles et plusieurs affaires familiales dans son appartement. Il est essentiel pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer d’avoir des objets de famille. Nos souvenirs semblent souvent être stockés dans ces objets. Les voir peut nous rappeler notre passé. Pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, un environnement familier est également source de réconfort et de soutien émotionnel. Le simple fait d’avoir un décor et des matériaux semblables à ceux de la vie antérieure d’une personne peut soutenir la mémoire.

Mais la maladie d’Alzheimer est insatiable. Toujours affamée, la maladie d’Alzheimer continue de ronger la mémoire d’une personne. La plupart de ses expériences et souvenirs récents sont rapidement perdus. Vous pouvez constater cette perte lorsque les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer présentent des boucles de conversation. Elles restent bloquées sur une idée et y reviennent sans cesse dans la conversation. Les boucles conversationnelles de ma mère peuvent varier, parfois de 5 à 10 minutes, mais souvent elles ne durent qu’une minute. Bien sûr, elle peut apprendre de nouvelles choses. Elle connaît les personnes qui s’occupent d’elle, même si elle n’a pas appris leur nom. Elle a rencontré notre nouveau chiot et s’en souvient. Elle est très excitée chaque fois que je lui rends visite avec notre chien. Notre chien est son petit ami, et elle pose des questions répétitives sur le chien lorsque je lui rends visite sans le chiot.

Bien sûr, elle sait qu’elle a des problèmes de mémoire. Elle sait depuis un certain temps qu’elle perd la mémoire et la capacité de penser. Cela la perturbe. Cela lui fait mal. Prendre conscience de ses pertes est la première façon dont la maladie d’Alzheimer a attaqué non seulement sa mémoire, mais aussi son état émotionnel. La douleur de l’oubli commence par la prise de conscience de vos pertes (mais ne vous inquiétez pas trop de quelques petits épisodes d’oubli).

Mais là encore, la maladie d’Alzheimer est insatiable. Non seulement la maladie perturbe les nouveaux souvenirs, mais elle a commencé à ronger son passé. Récemment, elle a commencé à chercher son mari, à chercher mon père. Je l’ai trouvée un jour très désemparée. Elle voulait savoir où était mon père. Elle se demandait pourquoi il l’avait laissée dans cet endroit. Elle ne savait pas où elle était. Elle était perdue, confuse et bouleversée par l’oubli. Elle avait oublié quelque chose d’important : son mari était mort il y a 15 ans.

J’ai dû expliquer à ma mère qu’il était mort. Nous avons à nouveau pleuré mon père. L’oubli a conduit à la douleur de chercher quelqu’un qui n’est plus là. L’oubli a entraîné la douleur d’un nouveau deuil. L’oubli a conduit à la douleur de réaliser qu’elle avait oublié quelque chose de si terrible et de si terriblement important.

Au cours des derniers mois, nous avons eu plusieurs fois cette conversation sur la mort de mon père. Souvent, ma mère me demande où est mon père (heureusement, cela n’arrive pas à chaque visite). Chaque fois que nous avons cette conversation, nous sommes à nouveau en deuil. Mon père nous manque à tous les deux. Pour elle, c’est une nouvelle découverte chaque jour. Pour ma mère, à chaque conversation, elle souffre d’apprendre qu’il est mort il y a 15 ans et d’apprendre qu’elle a oublié. Pour moi, ces conversations arrachent la croûte qui s’était formée sur ma propre douleur à la suite de la perte de mon père à cause du cancer. Même le fait d’écrire ce billet me fait mal.

Et je sais que la douleur de ma mère à l’idée d’oublier n’est pas inhabituelle. De nombreuses personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence connaissent ce type de perte de mémoire. Et au fur et à mesure que ces maladies progressent, elles détruisent progressivement les souvenirs plus anciens. Bien sûr, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent encore se souvenir d’expériences personnelles. Mais elles ont besoin d’aide pour se souvenir. Regarder des albums de photos peut les aider. Parler avec quelqu’un qui connaît les histoires de la famille peut aider. Mais au fur et à mesure que la maladie progresse, les souvenirs se perdent et la capacité à se souvenir sans aide se perd également (Usita, Hyman, & Herman, 1998).

Les pertes de mémoire semblent remonter dans le temps. La personne éprouve d’abord des difficultés à créer de nouveaux souvenirs, puis elle perd les souvenirs des dernières années et, peu à peu, elle perd des souvenirs de plus en plus lointains. C’est ainsi qu’une personne amnésique peut demander à voir des membres de sa famille disparus depuis des années. Le père d’un ami, par exemple, souffre de pertes de mémoire causées par des accidents vasculaires cérébraux. Au fur et à mesure de l’évolution de ses pertes, il a commencé à demander à voir et à parler à des membres de sa famille décédés des années auparavant. Où sont-ils ? Puis-je parler à mon frère ? Quand est-ce que mon père et ma mère viendront ?

Dans ce billet, je n’ai pas de solution. Je n’ai pas de moyen simple de résumer la situation et de donner une leçon de psychologie cognitive. Quelle que soit la façon dont j’aborde la question avec ma mère, elle continuera à souffrir de la douleur de l’oubli. Si je lui dis que son père arrive, elle continuera à le chercher et à se demander pourquoi il l’a quittée. J’ai donc décidé de ne pas tromper ma mère – cela aussi est douloureux. Quand je lui dis que mon père est mort, elle fait un nouveau deuil et se demande pourquoi elle a oublié. Je n’ai pas de réponse qui ne fasse pas mal. Le mieux que je puisse faire est d’essayer de la rendre heureuse à chaque instant que je passe avec elle.

J’ai entendu des gens dire à quel point il serait agréable d’oublier quelque chose de douloureux. D’oublier qu’une chose douloureuse s’est produite. Peut-être. Mais ce que j’ai constaté, c’est que l’oubli est également douloureux.