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Maria Shriver a pour mission de sauver votre esprit. Mme Shriver est une journaliste américaine lauréate du Peabody Award, une auteure prolifique, la créatrice des Minerva Awards, une philanthrope et une mère de quatre enfants. En tant qu’ancienne première dame de Californie, elle a créé le premier forum national pour les femmes, la Women’s Conference. Elle préside actuellement l’initiative du gouverneur de Californie sur la maladie d’Alzheimer. Elle est la productrice exécutive de l’émission primée de HBO « The Alzheimer’s Project » et la fondatrice du Women’s Alzheimer’s Movement.
Mme Shriver a grandi dans une famille où l’on accordait une grande importance au service. John F. Kennedy, le 35e président des États-Unis, était son oncle. Les anciens candidats à la présidence et sénateurs américains Robert F. Kennedy et Ted Kennedy étaient également ses oncles. Sa mère, Eunice Kennedy Shriver, a fondé les Jeux olympiques spéciaux. Son père, Sargent Shriver, a reçu la Purple Heart, a été ambassadeur des États-Unis en France, a fondé le Peace Corps et a été candidat à l’élection présidentielle. On lui a diagnostiqué la maladie d’Alzheimer en 2003.
Le 21 mai 2020, Mme Shriver a présenté un rapport visant à briser les mythes, créé par le Women’s Alzheimer’s Movement et l’AARP, avec des recherches scientifiques portant sur un certain nombre de facteurs, et pas seulement l’âge, qui peuvent expliquer pourquoi les femmes sont plus exposées au risque. Selon cette étude, les femmes représentent les deux tiers des 5,8 millions d’Américains vivant avec la maladie d’Alzheimer et constituent plus de 60 % des aidants de personnes atteintes de démence. En outre, les femmes ont une chance sur cinq de développer la maladie d’Alzheimer après l’âge de 45 ans, contre une sur dix pour les hommes.
L’entretien a été édité et condensé.
Cami Rosso: J’ai lu votre rapport et je l’ai trouvé révélateur.
Maria Shriver: La semaine dernière, nous avons remporté un Gracie Award pour mes reportages sur la santé des femmes, car les gens ne sont pas conscients des lacunes de la recherche en ce qui concerne les femmes. On ne peut pas expliquer pourquoi les femmes sont touchées de manière disproportionnée par la maladie d’Alzheimer sans s’intéresser à la santé des femmes en général.
CR: D’une certaine manière, c’est le moment idéal pour sensibiliser les gens à ce problème. Avec le vieillissement de la population, le problème va toucher davantage de personnes.
MS: D’après mon expérience, je pense que beaucoup de gens s’intéressent vraiment à la santé du cerveau. Je pense que les gens veulent une pilule unique. Nous ne l’avons pas. Mais ce que nous savons, c’est qu’il existe des facteurs liés au mode de vie que l’on peut prendre en compte dès maintenant. Même si cela permet de retarder les troubles cognitifs de cinq ans, c’est une bonne chose pour votre famille et pour vous. Cela permet à votre famille d’économiser beaucoup d’argent, de chagrin, de sueur et de larmes.
J’aimerais qu’un président en fasse sa mission, tout comme mon oncle a fait de la conquête de la lune sa priorité. Le cerveau est la prochaine grande frontière.
CR: C’est très bien dit et c’est une source d’inspiration. Cela me rappelle qu’il y a quelques années, le Royaume-Uni a lancé une initiative avec l’ancien Premier ministre David Cameron. Que pensez-vous de cette initiative ?
MS: Je pense que c’est formidable. J’étais présente l’année dernière à leur sommet mondial. J’étais la seule femme à parler de ce sujet, et il a également pris la parole. Je pense que cela fait une énorme différence.
CR: Quel est l’impact éventuel de la pandémie de COVID-19?
MS: Je pense que cela montre à quel point il est important d’investir dans la science. Si vous pensez que nous sommes mal préparés pour le COVID, nous sommes terriblement mal préparés pour la maladie d’Alzheimer. Si l’on considère tous les décès survenus dans les maisons de retraite, on constate que la pandémie de COVID n’a pas accordé beaucoup d’attention à ce problème. Les gens meurent dans les maisons de retraite. Nous ne sommes pas préparés à la maladie d’Alzheimer qui sévit actuellement, et nous ne sommes vraiment pas préparés à la maladie d’Alzheimer qui surviendra dans cinq ans.
CR: Quelles sont les choses que vous faites pour préserver la santé de votre cerveau ?
MS: J’essaie d’être conscient de mon environnement, de mon sommeil, de ma méditation et de ce que je peux faire pour rester curieux, concentré intellectuellement et en mouvement. J’essaie de mieux gérer mon stress. Si j’avais su au milieu de la quarantaine ou même à 50 ans ce que je sais aujourd’hui, je pense que j’aurais vécu la ménopause différemment. Je pense que j’aurais donné la priorité à la santé de mon cerveau il y a 15 ans, lorsque cela m’aurait été vraiment utile.
CR: Si vous deviez comparer la déstigmatisation des personnes atteintes de troubles neurologiques tels que les troubles du spectre autistique, où voyez-vous la maladie d’Alzheimer ?
MS: Je pense que c’est une bonne question. Je pense que le défi posé par la maladie d’Alzheimer est double. Dans l’esprit des gens, une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est vieille. Et cela pose un vrai problème dans ce pays. L’âgisme est aussi vivace que le sexisme. Je pense qu’il y a une double stigmatisation et qu’il s’agit d’un phénomène culturel plus large qui implique la perte d’indépendance et la perte de dignité.
CR: Quels sont les moyens de déstigmatiser la démence en tant qu’individu ?
MS: L’essentiel est de ne pas reculer lorsque quelqu’un vous dit qu’il est atteint de la maladie d’Alzheimer. Ne pensez pas tout de suite qu’elle ne peut rien faire ou qu’elle ne se souvient de rien. Faites-leur comprendre qu’ils ne seront pas mis à l’écart ou victimisés. Faites comprendre à leur famille qu’ils seront défendus, acceptés, inclus et soutenus. Je pense que toutes ces choses sont nécessaires, que l’on soit atteint de la maladie d’Alzheimer ou non.
CR: À bien des égards, vous êtes à l’origine d’un changement culturel.
MS: J’essaie de diriger une grande mission d’autonomisation des femmes et je travaille dans ce domaine depuis des années. Ce que j’ai découvert, c’est que l’on parle beaucoup de réseautage dans son travail, d’avancement ou de demande d’augmentation. Mais si vous ne pouvez pas être en bonne santé au travail, ou si vous vous occupez d’un parent atteint de la maladie d’Alzheimer, le réseautage au travail n’est pas à l’ordre du jour. Oui, vous êtes pris en sandwich, mais vous êtes aussi à court d’argent, à court d’émotions et à bout de nerfs. Nous devons tirer le rideau sur la réalité de nos vies. Partagez votre histoire, c’est ainsi que les choses changeront.
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