La maniaco-dépression, ou trouble bipolaire, est l’une des pathologies les plus mal diagnostiquées en psychiatrie. Une partie du problème, comme indiqué dans le billet d’hier, réside dans le fait que le terme « bipolaire » a été édulcoré pour devenir un adjectif signifiant « de mauvaise humeur ». Toute personne ayant travaillé dans le domaine de la santé mentale peut vous dire que si les symptômes d’une personne sont erratiques et impliquent des changements d’humeur, un diagnostic bipolaire (inapproprié) peut être posé. Comme l’indique le titre du livre de John McManamy, Not Just Up and Down, il ne s’agit pas simplement d’humeurs changeantes. L’utilisation du terme maniaco-dépression est beaucoup plus descriptive et pourrait aider les praticiens à s’arrêter et à réfléchir à ce qu’ils observent avant d’appliquer un diagnostic impulsif.
Outre les notions erronées et répandues sur ce qui constitue la maladie, il existe d’autres conceptualisations erronées induites par la culture populaire. Malheureusement, les étudiants et les nouveaux praticiens, et même certains praticiens de longue date, sont victimes d’une mauvaise compréhension de la maladie et ont tendance à la concevoir comme Hollywood la dépeint.
Dans le billet d’aujourd’hui, j’ai fait équipe avec Gabe Howard, défenseur de la santé mentale, qui souffre lui-même de cette maladie, pour parler de ce qu’il aimerait que les gens, en particulier les prestataires de soins, sachent sur les troubles bipolaires.
1. Outre le fait que les troubles bipolaires sont mal perçus, quel est le plus grand malentendu que vous ayez rencontré à leur sujet ?
La manie, c’est bien, c’est mieux que la dépression. En fait, dans la dépression profonde, on ne fait généralement que s’asseoir. On a peu d’énergie pour faire des choses, on ne parle pas beaucoup. La plupart des gens peuvent s’identifier à la dépression, qui est une sensation horrible, et peuvent donc supposer que la manie, puisque c’est le contraire, est meilleure.
Ce n’est pas le cas. La manie est destructrice ! On peut se sentir bien sur le moment, mais les sentiments ne sont pas des faits. Tu ne fais pas de grandes choses. En général, tu fais des choses stupides qui te font du bien. De plus, les gens blessent plus souvent les autres lorsqu’ils sont maniaques. Dans les phases maniaques, tu n’as pas de filtre, tu dis des choses blessantes que tu devras assumer plus tard et tu ne te souviens même pas de les avoir dites.
2. Qu’est-ce que les prestataires de soins pourraient faire de mieux pour les patients bipolaires ?
Tout d’abord, les prestataires expliquent mal que la maladie est comme un spectre et que les symptômes ne sont pas toujours présents. Les gens me disent : « Hé, je t’ai vu aller bien », et c’est vrai. Même sans traitement, je peux passer des mois sans épisode maniaque ou dépressif. Alors, quand je commence à avoir des symptômes, je me dis : « Pourquoi est-ce que j’agis comme ça maintenant ? Ce doit être un choix. » Cela vous perturbe.
Deuxièmement, ils peuvent ne pas bien expliquer la nature de la maladie. Il y a beaucoup de mauvaises informations sur le trouble bipolaire que les personnes nouvellement diagnostiquées peuvent avoir entendues et qui les inquiètent maintenant qu’elles sont diagnostiquées. Si elles doivent se renseigner par elles-mêmes, elles trouveront beaucoup d’informations erronées qui ne les aideront pas. D’après ce que je savais du trouble bipolaire, j’avais peur. On m’a simplement annoncé le diagnostic comme si je le comprenais aussi facilement qu’un os cassé. Je pensais que ma vie allait se résumer à une institution et que le suicide était inévitable. Je me souviens avoir pensé : « Heureusement qu’ils ont attrapé ça avant que je ne tue ma famille », parce qu’on nous dit que les malades mentaux sont dangereux. Les gens ont peur, et ils ont besoin de réconfort et d’être rassurés face à un tel diagnostic.
Troisièmement, les prestataires sont capables d’aider les gens à se stabiliser, à sortir d’unépisode dépressif ou hypomaniaque/maniaque. Et après ? Qu’en est-il du maintien de la stabilité ? Il ne devrait pas s’agir de dire : « Vous êtes stable maintenant. Vous pouvez sortir ». Il est facile de se stabiliser, mais c’est le maintien de la stabilité qui constitue le défi et la véritable raison d’être de la thérapie. Souvent, les patients ne sont pas encouragés à développer un détecteur de fumée pour détecter l’apparition de symptômes. Ou bien nous ne voulons pas le faire parce que nous avons été stables et que l’idée d’être instable est effrayante. C’est du déni. Les prestataires doivent travailler avec les patients bipolaires pour qu’ils acceptent de prendre leurs responsabilités et que la gestion de la maladie soit désormais un mode de vie.
3. Si vous pouviez mettre en évidence l’élément le plus dérangeant de l’expérience bipolaire que les prestataires doivent comprendre, quel serait-il ?
Que vos pensées ne sont pas les vôtres. J’aimerais vraiment que les gens comprennent cela. Il y a cette idée que ce sont les pensées volontaires du patient. Non, ce sont des pensées malades qui émanent de leur cerveau ; c’est dans cette mesure qu’elles leur appartiennent. On ne peut pas être en pleine possession de ses moyens et être maniaque ou gravement déprimé. Se sentir frustré par des personnes qui veulent de l’aide mais n’ont pas les moyens de s’y engager pleinement dans l’immédiat est une insulte à l’injure.
Les prestataires doivent rencontrer les patients là où ils en sont. S’il s’agit simplement de les soutenir et de surveiller les risques qu’ils courent pendant qu’un nouveau médicament fait effet, qu’il en soit ainsi. Ensuite, le vrai travail de stabilisation peut commencer, en utilisant l’expérience qu’ils viennent de vivre comme une nouvelle motivation pour travailler sur des changements de style de vie qui peuvent aider à tenir les épisodes à distance, ou en développant un système de détecteur de fumée pour détecter les signes les plus infimes qu’un épisode peut commencer et chercher des prestataires dès que possible.
Références
G. Howard, communication personnelle, 18 novembre 2020.
