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Au début du mois, ma sœur Margaret a remporté deux médailles en natation aux Jeux olympiques spéciaux de l’État de Washington. La compétition, qui s’est déroulée au Weyerhaeuser King County Aquacenter à Federal Way, est un événement presque annuel pour ma sœur, qui a 53 ans et participe aux Jeux olympiques spéciaux depuis 1998.
Cette dernière phrase contient toute une série de suppositions : quelqu’un a appris à ma sœur à nager, les Jeux olympiques spéciaux ont lieu chaque année et ma sœur peut toujours y participer. Rien de tout cela n’est vrai. Non seulement nos parents ne nagent pas, mais ils ne savent pas nager. Margaret a appris à nager de la même manière qu’elle a appris à faire du vélo. 1) Observer. 2) Faire.
Les jeux eux-mêmes ne peuvent pas non plus être considérés comme acquis : Cette année, l’administration Trump a tenté de réduire le financement de ce programme vieux de 51 ans dans le budget 2020. L’année dernière, l’État voisin de l’Oregon a annulé les jeux moins d’un mois avant leur tenue, invoquant des problèmes financiers. En 2015, plus de 1 500 athlètes et entraîneurs venus du monde entier ont été bloqués à l’aéroport de Los Angeles à la suite d’une erreur de transport et ont fini par dormir sur le sol d’un gymnase.
Mais il ne s’agit là que des histoires qui font les gros titres. De plus petites catastrophes se produisent en permanence : coupes budgétaires dans les sections locales, manque de bénévoles, salles d’entraînement réservées deux fois. Je parle de catastrophe parce que pour quelqu’un comme Margaret, les répercussions de quelque chose d’aussi simple qu’un entraînement de natation annulé peuvent ruiner toute sa journée, tant il lui est difficile de revoir ses attentes. Et parce qu’elle aime vraiment nager.
En ce qui concerne la participation de Margaret aux jeux, les Jeux olympiques spéciaux de l’État de Washington sont un moment fort de son année. Mais pour avoir le droit d’y aller, elle doit remporter une médaille lors des épreuves régionales à Spokane. Cela n’arrive pas toujours, comme l’année où elle a été disqualifiée pour avoir refusé de faire du crawl parce qu’elle voulait essayer la brasse. Cette fois-là, elle a nagé, jetant un regard noir à son entraîneur – qui avait jugé cette nage trop complexe à maîtriser pour elle – et s’est fait disqualifier. Elle a jeté un regard féroce sur le ruban qu’elle a reçu au lieu d’une médaille. Mais elle a gagné le droit de nager la brasse.
Cette année, notre mère a rapporté la victoire de Margaret avec regret. Comme mon amie Lori, qui encourageait bruyamment les matchs de baseball de ses enfants tout en priant silencieusement pour que l’équipe ne progresse pas, ma mère avait espéré que Margaret ne remporte pas de médaille aux championnats régionaux.
« Je me sens mal, mais je ne veux vraiment pas y aller », dit-elle en riant.
Ma mère va m’en vouloir de dire cela, mais elle est fatiguée. Elle aura 77 ans cette année. Elle souffre d’une hanche artificielle, d’une prothèse de genou et d’une carence en fer, et elle a été la maman de Margaret pendant 53 ans d’affilée.
Contrairement à Lori, qui a vu ses garçons partir à l’université et qui peut se reposer et célébrer un travail bien fait, ma mère ne verra jamais Margaret s’envoler. Margaret est atteinte d’autisme sévère et aura toujours besoin d’une assistance 24 heures sur 24. Mes parents ne sont plus ses principaux soignants, mais ils restent actifs dans sa vie. Nous avons parlé de passer le relais lors de certains événements importants, comme celui-ci, mais l’insistance de Margaret à vouloir être la même a constitué un obstacle.
Se rendre à Federal Way avec maman, séjourner dans un motel, participer à la compétition au Weyerhaeuser King County Aquacenter, se rendre à la fête d’après compétition et rentrer à la maison avec maman équivaut à « The Trip » (le voyage). (Si vous voulez savoir ce que ma sœur pense du changement, demandez aux caissières de notre épicerie locale ce qui s’est passé lorsque quelqu’un a déménagé les Ding Dongs en 1988. Elles sont probablement toutes atteintes du syndrome de stress post-traumatique).
Ma mère n’a pas dit qu’elle était fatiguée. Elle a dit qu’elle était inquiète à l’idée de conduire pour se rendre à la fête d’après-match à l’université Pacific Lutheran (PLU) parce que sa vision nocturne n’est plus ce qu’elle était. Je lui ai suggéré de prendre un taxi depuis le motel. C’était génial, a-t-elle dit, et j’ai eu l’impression d’être un génie. Ce n’est pas la première fois que j’ai l’impression d’aider ma sœur avec suffisance. Ce sentiment a duré jusqu’à ce que j’apprenne comment les choses se sont passées.
« Prendre un taxi ». Mettez cela sur la liste des choses à ne pas considérer comme acquises. Le PLU est situé à la sortie de l’autoroute I-5 de Washington – un nœud de circulation aggravant dans le meilleur des cas et un parking dans le pire des cas. Après avoir demandé à l’employé de l’hôtel d’appeler un taxi, ma mère et Margaret sont restées dans le hall de l’hôtel à attendre pendant plus d’une demi-heure qu’il se présente.
L’attente est une source d’anxiété extrême pour ma sœur. Elle est grande et sa frustration peut inquiéter les gens qui ne la connaissent pas. Maman lui a rappelé qu’elles devaient attendre tranquillement. Mais comme la fête ne durait que deux heures, que l’heure tournait et que le taxi n’arrivait pas, les choses ne se présentaient pas sous les meilleurs auspices. Au bout de 30 minutes, la compagnie de taxis a appelé la réception pour dire que le chauffeur était coincé dans les embouteillages et qu’il ne pouvait pas venir.
Ce moment aurait pu être la fin du monde, Margaret n’ayant plus de réserves et notre mère n’ayant plus d’options. Au lieu de cela, ce fut le début d’une fin heureuse.
La jeune employée gagnait probablement le salaire minimum dans ce motel de bord de route et avait probablement tout vu, y compris des choses bien pires qu’une personne autiste qui s’agite. Elle aurait pu hausser les épaules et retourner à son bureau. Au lieu de cela, elle a demandé à ma mère si elle avait Uber. Ma mère lui a montré le téléphone à clapet qu’elle porte sur elle. La jeune femme a hésité, puis a proposé d’appeler une voiture pour ma mère et ma sœur avec son propre téléphone et de se faire rembourser par ma mère. Ma mère a accepté avec gratitude et, grâce à la magie du monde technologique, une voiture est arrivée en quelques minutes et le chauffeur, un immigré indien nommé RJ, les a emmenées sur l’autoroute.
Il a fallu près d’une demi-heure pour arriver à la fête. RJ a demandé à ma mère comment elle rentrerait au motel. Elle a répondu qu’elle demanderait aux autres parents présents à la fête de l’aider à appeler un taxi ou un Uber. Ils savaient tous les deux que ce serait difficile, étant donné l’endroit, alors RJ lui a donné son numéro de téléphone et lui a dit de l’appeler lorsqu’elle serait prête à partir. La mère n’a jamais trouvé les autres parents présents à la fête, elle a donc appelé R.J. et il les a ramenés au motel. Il était allé chercher un sandwich au lieu de prendre d’autres billets, de sorte qu’il serait dans le quartier quand elle aurait fini.
Cet homme n’avait pas idée de la portée de sa gentillesse. Il ne s’agissait pas seulement d’avoir conduit ma famille à sa destination et de l’avoir ramenée, ou d’avoir attendu et de ne pas avoir facturé pour cela. Il n’avait aucune garantie qu’ils appelleraient pour revenir. Mais son petit geste de gentillesse, et celui de l’employé, ont fait de cette soirée un succès au lieu d’un des nombreux petits désastres qui arrivent à ma sœur.
Au motel, Margaret a sauté de la voiture et s’est précipitée vers la chambre pendant que ma mère payait RJ et le remerciait abondamment. Lorsqu’elle a essayé de lui expliquer à quel point elle était reconnaissante, le type s’est contenté de sourire et de dire : « Dieu m’a envoyé vers vous ».
J’ai quitté l’Église catholique à l’âge de 20 ans. Ma mère, quant à elle, fait partie des catholiques de la vieille école qui défendent la justice sociale et qui maintiennent les morceaux ensemble. Elle assiste à la messe six jours par semaine dans la paroisse où elle a été baptisée et fait un tas d’autres choses gentilles pour les autres – tutorat d’enfants ayant des difficultés d’apprentissage, bénévolat dans un refuge pour femmes et enfants, dons innombrables à des organisations de service, de la banque alimentaire locale aux organisations d’aide internationale, et des dizaines d’autres choses dont elle ne nous parle pas (comme conduire des sans-abri avec elle à la banque pour leur obtenir de l’argent parce qu’elle n’en avait pas quand ils lui en ont demandé). C’est quelque chose qu’elle a promis d’arrêter de faire. N’est-ce pas, maman ?) Et pourtant, elle semble toujours très surprise lorsque des inconnus se mettent en quatre pour l’aider. Je crois que c’est toute cette gentillesse qui lui revient.
Le Bureau du recensement des États-Unis a indiqué qu’il y avait environ 40 millions d’Américains vivant avec un handicap en 2015. Il est facile de lire un tel chiffre et, si vous n’avez pas de proches qui entrent dans cette catégorie, de considérer ces personnes comme des « autres ».
Il est facile pour quelqu’un qui ne la connaît pas de regarder ma sœur et de la considérer comme « autre ». Elle semble étrange. Elle n’établit pas de contact visuel et se précipite. Elle semble ignorer les gens. Dans le pire des cas, elle peut être effrayante, crier et bousculer les gens. Mais dans le meilleur des cas, elle entre dans le hall d’un motel et s’adresse à l’employée en criant « Bonjour », comme s’il s’agissait de vieux amis, comme elle l’a fait cette fois-ci au moment de l’enregistrement. Et elle criera. « Merci beaucoup ! Au revoir ! Merci ! Bonne journée ! » en sortant d’un Uber.
Nous en avons tous d’autres – hommes, femmes, non binaires, gays, hétérosexuels, bi, trans, chrétiens, musulmans, juifs, athées, avec ou sans papiers, bruns, blancs, noirs. Il est difficile d’argumenter en faveur d’une quelconque norme de « normalité » lorsque l’on prend du recul et que l’on observe attentivement ce pays et ce monde.
Je me demande comment l’employé et le chauffeur raconteraient cette histoire. Décriraient-ils le comportement étrange de ma grande sœur – son silence et son soleil ? Ou riraient-ils du téléphone à clapet de ma mère ? Peut-être diraient-ils que c’était vraiment bien d’avoir pu aider un étranger. Dans le monde désordonné dans lequel nous vivons, alors que notre pays continue de se diviser, de se diviser et de se diviser, ils ont vu l’occasion de tendre la main et de faire une chose simple qui aiderait clairement quelqu’un d’autre.
Peut-être ont-ils vu ce que mon amie Emily appellerait une occasion de faire preuve de bonté. Peut-être feront-ils à nouveau quelque chose de ce genre et ceux qu’ils aideront seront-ils inspirés à faire de même. Peut-être pouvons-nous tous rechercher ces occasions en or de transformer de petits désastres en victoires.
