Faire plus en faisant moins : Réduire l’épuisement des autistes

Pour de nombreuses personnes autistes, « en faire moins » peut débloquer des capacités et accroître le bien-être.

Source : Andrea Piacquadio/Pexels

Historiquement, tant dans le cadre clinique qu’en termes de perceptions sociétales, l’autisme a été conceptualisé comme une liste d’aptitudes, de comportements et de traits observables qui marquent les différences entre les personnes autistes et non autistes. Cette conception a été présentée pendant des décennies d’une manière qui implique que nous pouvons simplement ajouter ou soustraire ces attributs à n’importe quel être humain pour créer une personne autiste ou non autiste. Dans ce contexte, et dans un monde où la majorité des gens ne sont pas autistes, il n’est pas surprenant que de nombreux autistes aient appris à se comporter de manière non autiste dans le monde. Si les chercheurs et les cliniciens ont ouvert la voie dans ce domaine avec des interventions visant à rendre les personnes autistes indiscernables de leurs pairs^{neurotypiques1,} de nombreuses personnes autistes soumises à des pressions pour se conformer aux normes sociétales ont également développé leurs propres moyens d’apparaître non autistes par le biais d’un processus appelé « camouflage ».

Lorsque l’on parle de camouflage, on pense le plus souvent au « camouflage social », qui implique à la fois l’exécution de comportements socioculturellement attendus (tels que le contact visuel et les salutations d’usage) et la suppression des traits autistiques lors des interactions sociales^.2 D’après l’expérience des auteurs, le camouflage comprend également l’imitation d’autres attentes socioculturelles, telles que l’organisation, la planification et le rythme des tâches dans les environnements professionnels et familiaux.

En développant des pratiques de camouflage, de nombreuses personnes autistes ont acquis des compétences de manière indépendante tout au long de leur vie, à la fois de manière consciente et inconsciente. Beaucoup d’entre nous ont acquis des compétences sociales conformes aux normes en vigueur en observant les autres, en construisant des couches de scripts sociaux, en mémorisant des réponses socialement acceptables et en pratiquant des expressions faciales acceptables. Nous avons développé des compétences et des stratégies pour résister aux exigences sensorielles, sociales et de fonctionnement exécutif du travail dans des espaces non autistiques à des rythmes non autistiques. Nous nous sommes enseigné ce programme de comportements neurotypiques pour passer la journée en paraissant « comme tout le monde ». Cependant, le revers caché de ce camouflage bien conçu est que nous tombons régulièrement dans un tas, complètement épuisés, une fois que nous sommes en sécurité derrière des portes closes. La charge cognitive supplémentaire et les ressources personnelles nécessaires pour se camoufler ne doivent pas être sous-estimées ou ignorées ; le coût du camouflage est immense. Ce n’est pas parce que nous avons développé des compétences pour paraître non autistes qu’il est dans notre intérêt de le faire^.3

Une étude récente a montré que les femmes ayant obtenu des scores plus élevés sur une mesure du camouflage présentaient également davantage de problèmes de santé mentale, de pensées suicidaires et – peut-être paradoxalement – de difficultés à fonctionner au quotidien^.4 De manière plus frappante, les traits autistiques n’étaient pas positivement corrélés à la détresse psychologique, mais les efforts pour camoufler ces traits, eux, l’étaient. Cela indique que ce n’est pas l’expérience de l’autisme qui crée la détresse, mais la pression pour se conformer, suivre le rythme de nos pairs neurotypiques et cacher notre vraie personnalité qui provoque la détresse psychologique. D’innombrables récits d’adultes autistes décrivent l’acte de camouflage menant à des périodes d’épuisement autistique, qui s’accompagnent souvent d’un épuisement extrême, d’anxiété, de symptômes dépressifs et d’idées suicidaires, et se caractérisent par une baisse drastique de la capacité à fonctionner pendant des jours, des mois, voire des années^.5

L’impact du camouflage autistique ne doit pas être sous-estimé.

Source : Valeria Ushakova/Pexels

Se camoufler est fatigant en soi. En outre, nous vivons dans un monde qui n’est pas fait pour nous, un monde débordant d’attentes sociales, de transitions rapides et d’imprévisibilité. Les différentes façons dont nous traitons le monde qui nous entoure peuvent également nous fatiguer et nous priver d’énergie, car les personnes autistes ont une « capacité de perception plus élevée » que leurs homologues neurotypiques^,6 ce qui signifie que nous traitons de plus grandes quantités d’informations provenant de notre environnement.⁷ Les personnes autistes utilisent couramment le concept de la « théorie de la cuillère » pour conceptualiser l’expérience d’avoir des ressources énergétiques limitées. Initialement théorisée dans le contexte des maladies chroniques, la théorie de la cuillère peut être expliquée par le fait que chaque tâche et activité (agréable ou non) nécessite un certain nombre de « cuillères ». La plupart des gens commencent leur journée avec une telle abondance de cuillères qu’ils peuvent faire tout ce qu’ils veulent et n’en manquent que rarement. Nous, les autistes, commençons la journée avec un nombre limité de cuillères, et lorsque ces cuillères commencent à manquer, nous devons prendre du recul, nous reposer, prendre soin de nous et attendre que nos cuillères se remplissent à nouveau.

Avant d’être diagnostiqués autistes, nous nous efforcions d’en faire toujours plus : suivre le rythme de nos pairs non autistes, remplir nos obligations professionnelles et personnelles au plus haut niveau, imiter la vie bien remplie qui semblait si facile pour les autres autour de nous. Nous avons ignoré les signes d’épuisement autistique et avons continué à nous surpasser parce que nous n’avions pas le cadre nécessaire pour comprendre nos expériences et réaliser pourquoi des tâches apparemment simples, comme assister à une réunion sociale, pouvaient nous laisser épuisés, incapables d’accomplir les tâches les plus élémentaires de la vie quotidienne pendant des jours. Après le diagnostic, et suite à un recadrage profond et minutieux de nos récits de vie, nous nous concentrons désormais activement sur le fait d’en faire moins, ce qui a permis de titrer nos niveaux de « whelm » et de réduire la fréquence et l’intensité de l’épuisement autistique, nous permettant ainsi d’en faire plus.

Bien que cela puisse sembler contre-intuitif et contre-productif, « en faire moins » favorise une plus grande productivité dans notre vie professionnelle et des relations personnelles plus significatives. Pour ce faire, nous avons procédé à une sorte de triage. Dans la mesure du possible, nous nous sommes désengagés des attentes socioculturelles et avons fait le point sur les tâches, activités et responsabilités quotidiennes essentielles à notre survie et/ou à notre bien-être. Nous avons prévu des périodes de repos pour ponctuer notre temps – que ce soit à l’heure, au jour, à la semaine ou au mois – afin de répondre à notre besoin de repos avant que nous n’atteignions l’épuisement. Nous avons déterminé les tâches qui peuvent être partiellement ou totalement externalisées et nous avons trouvé des moyens de nous décharger des tâches qui consomment de l’énergie mieux utilisée pour des questions plus importantes. En réduisant notre vie quotidienne aux tâches les plus essentielles et les plus importantes, nous avons libéré l’énergie, les ressources et les capacités nécessaires pour nous engager plus efficacement et plus régulièrement dans ces activités. Alors que nos capacités étaient auparavant trop dispersées pour nous permettre de fonctionner de manière optimale et cohérente, nous disposons désormais d’une plus grande capacité à nous engager dans les aspects de notre vie qui comptent le plus.

Nous avons la chance de vivre en Australie, où des fonds destinés à faciliter la vie quotidienne et l’accès aux services sont alloués à certaines personnes handicapées, dont les autistes. Bien que ce système ne soit pas exempt de défauts, nous reconnaissons notre privilège car beaucoup de nos pairs autistes internationaux n’ont pas accès à de telles ressources. Malgré cela, l’accent mis sur le renforcement des capacités dans les contextes gouvernementaux, éducatifs et cliniques reste fermement fixé sur le développement des compétences. Par exemple, l’idée de services de livraison de repas pour les adultes autistes se heurte souvent à une certaine résistance, la préférence allant à l’enseignement de la cuisine pour améliorer les compétences de la vie quotidienne. Bien qu’une telle approche ne soit pas dénuée d’intérêt, notre expérience montre que la capacité à accomplir une tâche isolément n’est pas toujours le problème ; c’est l’accomplissement de la tâche parmi les autres exigences concurrentes de la vie quotidienne qui s’avère impossible. Encore des toasts pour le dîner, quelqu’un ?

Pour beaucoup d’entre nous, le renforcement des capacités ne consiste pas à apprendre à en faire plus, mais à se débarrasser des aspects de notre vie quotidienne qui ne nous servent pas ou ne nous conviennent pas ; il s’agit de trouver des soutiens pratiques qui nous permettent d’en faire moins, afin que nous puissions fonctionner avec une plus grande capacité, être plus productifs et vivre une vie plus saine et plus équilibrée. Dans une société qui met l’accent sur la nécessité d’en faire plus, de rester occupé et d’être productif, prendre du recul et en faire moins est une compétence importante à développer en soi. Faire moins est plus difficile qu’il n’y paraît, et il est trop facile de se retrouver submergé par les échéances professionnelles, les tâches ménagères et les événements sociaux. Il ne s’agit pas seulement d’établir des priorités, mais de découvrir ce qui compte le plus.