Faire la différence dans la vie des patients grâce à l’empathie

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Dans mon article précédent, j’ai décrit l’écoute compatissante. L’écoute est la première partie de la méthode LEAP, qui signifie Écoute, Empathie, Accord et Partenariat. La méthode LEAP est défendue par Xavier Amador dans son livre I Am Not Sick, I Don’t Need Help.

Au cours de ma première année de traitement par des antipsychotiques partiellement efficaces et aux effets secondaires néfastes (j’en ai essayé cinq en 12 mois, sans succès), j’ai eu un grand besoin d’empathie de la part de ma famille, de mon médecin et de l’équipe chargée de mon traitement.

J’ai commencé à prendre mon premier antipsychotique après mon diagnostic en 2007, et j’ai quitté l’hôpital sous ce traitement. Après ma sortie de l’hôpital, j’ai emménagé dans la maison de mes parents dans l’Ohio pour me rétablir et reconstruire ma vie.

Au début de mon traitement, ma mère m’a dit qu’elle devait prendre un bêta-bloquant tous les soirs pour un problème cardiaque. Elle m’a invité à prendre mes médicaments en même temps qu’elle, me faisant sentir qu’il n’y avait rien d’anormal à prendre une pilule, même un antipsychotique. J’ai apprécié son invitation à prendre nos pilules ensemble, même si elle n’était pas confrontée à des effets secondaires aussi graves que moi.

Cependant, environ deux semaines après mon retour dans l’Ohio, les effets secondaires du médicament ont commencé à se faire sentir, j’ai donc fait ce que je pensais être la chose logique à faire et j’ai arrêté le traitement. Malgré des effets secondaires intolérables, le médicament était partiellement efficace et m’aidait à tenir ma psychose à distance. L’arrêt du traitement a rapidement conduit à ma deuxième hospitalisation.

Lors de ma deuxième hospitalisation, les membres de l’équipe de traitement ont commis quelques erreurs. Tout d’abord, ils m’ont assuré que si je continuais à prendre le médicament problématique, je pourrais peut-être travailler ou suivre à nouveau des cours à l’université. Il est possible pour certaines personnes souffrant de troubles mentaux de se rétablir rapidement avec le même médicament et de retourner au travail ou à l’école. Mais ce médicament m’a rendu totalement invalide. Le fait que mon équipe de traitement m’ait donné de faux espoirs au milieu de mes souffrances n’a fait qu’empirer les choses.

De plus, mon équipe de traitement a décidé de me mettre sous une version injectable à longue durée d’action (LAI) du même médicament sans mon consentement. Il est prouvé que les IAL préviennent les rechutes, mais mon équipe de traitement n’en a pas discuté avec moi. Les effets secondaires importants que j’ai signalés n’ont pas été pris en compte. Au lieu de cela, on m’a fait sentir que j’étais une mauvaise personne ou un vilain enfant pour avoir arrêté le médicament qui m’avait tant fait souffrir.

Après avoir reçu ma première injection, j’ai commencé à considérer les injections comme une punition que je ne méritais pas. Lorsque j’ai quitté l’hôpital, j’ai repris les pilules. Il peut être dangereux d’interrompre les injections et de reprendre des pilules, car les niveaux de médicaments dans le corps fluctuent. L’équipe de traitement a eu raison de suggérer des injections, mais elle avait absolument besoin de mon consentement. Personne ne s’est peut-être rendu compte que lorsque je quitterais l’hôpital, je serais à la place du conducteur pour de nombreuses décisions quotidiennes, y compris celle de respecter ou non les médicaments, qu’ils soient oraux ou injectés.

Peu avant de quitter l’hôpital, l’un des membres du personnel qui m’avait traité comme un enfant m’a emmené hors du service psychiatrique à la cafétéria de l’hôpital où elle m’a acheté un gros biscuit, ce que j’ai vraiment apprécié. Elle m’a fait sentir que j’étais spéciale, et non pas une personne sans visage atteinte d’une maladie mentale qui avait été hospitalisée. J’ai été touchée par sa générosité.

Bien que j’aie eu des problèmes avec mon équipe de traitement lors de ma deuxième hospitalisation, mon médecin a été excellent. Il ne m’a jamais promis que mes médicaments me permettraient de retourner à l’école. Cependant, il m’a expliqué qu’à chaque fois que j’interrompais mon traitement antipsychotique et que je le reprenais, mon pronostic pouvait être moins bon, car le médicament pouvait ne pas être aussi efficace qu’il l’était au départ en raison de l’interruption et de la reprise du traitement. Il m’a demandé de continuer à prendre mes médicaments afin de favoriser le plus possible mon rétablissement et d’avoir les meilleures chances d’avoir une vie de meilleure qualité. Il a écouté attentivement mon désir de retourner à l’université et m’a assuré qu’il y avait de l’espoir pour mon avenir.

Il a également mentionné qu’il était possible d’essayer d’autres médicaments. Lorsque le bon antipsychotique a été trouvé, les effets secondaires se sont atténués et le rétablissement a été plus important. Comme ma mère avec son bêta-bloquant, ce médecin m’a également assuré qu’il y avait de bonnes raisons de suivre un traitement, et que la plupart des gens ont un problème médical quelconque, qu’il s’agisse de diabète, d’asthme ou d’une autre maladie qui nécessite une médication pour maintenir un meilleur niveau de santé et de qualité de vie.

Lorsque le médecin m’a tendu la main avec de l’espoir pour mon avenir, je lui ai fait confiance et j’étais prête à l’écouter. Encore une fois, le Dr Amador écrit : « LEAP fonctionne parce qu’il est basé sur la force de la relation, et non sur la force de l’argument » (p.112). Ce médecin a fait l’effort de regarder en profondeur et de voir mon potentiel.

La santé et le bien-être de ma vie actuelle témoignent de la façon dont l’écoute compatissante et l’empathie peuvent puissamment changer la vie d’une personne.

Je me pencherai sur la troisième partie du LEAP, l’accord, dans mon prochain billet.