Je parle de la démence à de nombreuses personnes ; c’est une conséquence naturelle de mon travail. Une minorité substantielle de ces personnes disent que si on leur diagnostiquait une démence, elles envisageraient de se suicider. Puisque les gens y pensent, je pense que nous devrions en parler.
Certains peuvent envisager de demander l’aide d’un médecin pour mourir s’ils sont atteints de démence. Malheureusement, cela ne fonctionne pas aujourd’hui aux États-Unis et ne fonctionnera probablement pas de sitôt. Pourquoi ? Les États américains dont les lois autorisent l’aide médicale à mourir utilisent tous le même modèle de loi, qui prévoit un équilibre entre les droits et les protections. Les médecins ne peuvent aider que les personnes ayant une pleine capacité cognitive et dont le pronostic vital est estimé à six mois ou moins. En cas de démence, si vous avez la capacité de prendre des décisions, il vous reste plus de six mois à vivre. S’il vous reste moins de six mois à vivre, vous serez dans la phase finale et vous n’aurez plus de capacité de décision. Ces lois excluent de fait toute tentative d’obtenir une aide médicale légale à mourir pour une personne atteinte de démence. Comme il s’agit de la seule approche législative adoptée aux États-Unis, il est peu probable que les autres États qui tentent d’adopter des lois en faveur de l’aide médicale à mourir s’écartent du modèle qui a fait ses preuves. En bref, il est peu probable que l’aide médicale à mourir devienne une option pour les personnes atteintes de démence aux États-Unis.
D’autres prévoient de se débrouiller sans l’aide d’un médecin, et certains y parviendront. Cette stratégie présente des lacunes évidentes. Plus vous agissez tôt, plus vous perdez de temps. Plus on attend, plus on risque d’échouer à cause des troubles cognitifs. Mais mes réserves à l’égard du suicide et de la démence vont plus loin que des observations sur la stratégie. Je déteste vraiment l’idée que les gens pensent qu’ils n’ont pas d’autre choix. Il y a quelques années, les gens pensaient la même chose du cancer, ou du sida, d’ailleurs. Ces maladies sont terribles et aucun remède n’est en vue. Pourquoi rester pour souffrir ? Nous avons parcouru un long chemin pour rassurer les personnes atteintes d’un cancer ou du sida en leur montrant qu’il y a des raisons d’espérer, qu’il existe un traitement – même s’il n’est pas nécessairement curatif – et que l’on peut mener une vie riche et satisfaisante malgré ces maladies. J’aimerais qu’il en soit de même pour les personnes atteintes de démence.
Je reconnais que nous n’avons pas de remède contre la démence. Pire encore, je ne m’attends pas à ce que nous ayons un remède à temps pour les baby-boomers. Il existe cependant des soins, et des soins qui permettent de mener une vie digne de ce nom. Trop peu de personnes ont accès à ces soins, et nous n’avons pas suffisamment travaillé pour créer des mécanismes de recherche, de politique et de paiement permettant d’offrir des soins de qualité, avec un large éventail d’options, à tous ceux qui en ont besoin. Mais si nous n’avons pas suffisamment progressé dans la création et la fourniture de soins, c’est en partie à cause de cette histoire de panique, de saut dans le vide psychologique dès que nous pensons à la démence. Si nous ne pensons pas qu’il y a une chance d’obtenir de l’aide, il est peu probable que nous la recherchions et la trouvions.
J’aimerais changer la façon dont nous percevons la démence. Lorsqu’on leur parle de la démence, beaucoup de gens s’imaginent une personne en phase terminale : alitée, incontinente, muette, souffrante, un fardeau pour la famille. C’est peut-être vrai pour certaines personnes en phase terminale, et nous devons faire davantage pour que la mort due à la démence se fasse sans douleur. Mais cette image de la phase terminale est une fausse image de l’écrasante majorité des personnes atteintes de démence. Une meilleure image, plus précise, serait celle de l’homme âgé qui vous a fait un signe de tête hier à l’épicerie, ou de la personne à côté de vous lors des services religieux ou de la fête d’anniversaire de la famille. La plupart des personnes atteintes de démence en sont aux premiers stades et vivent chez elles, au sein de leur communauté. Nos réflexions sur la démence seraient bien plus utiles si nous nous concentrions sur cette personne, toujours debout, et si nous cherchions à l’aider à mener une vie sûre et heureuse. Que voudriez-vous ? Comment pouvez-vous contribuer à créer le type de soins qui permet un équilibre entre la sécurité et la liberté ? Pour prendre un exemple, j’entends souvent les gens mentionner l’incontinence comme l’humiliation ultime liée à la démence. Mais il s’agit là d’un problème d’ingénierie, et non d’une défaillance morale. Pourquoi n’avons-nous pas de meilleures couches pour adultes : plus petites, plus fiables, plus faciles à utiliser, moins semblables à celles des bébés ? Il s’agit d’un marché énorme qui ne fait que croître. Nous pourrions y travailler.
Des personnes compétentes et intelligentes travaillent en fait sur de nombreux aspects de la démence, en essayant de les aborder un par un, puis collectivement, pour voir comment nous pouvons améliorer la vie avec la démence. Des millions de personnes sont atteintes de démence et des millions d’autres développeront cette maladie. Il est temps de voir comment nous pouvons faire en sorte que chaque jour passé avec une démence soit le plus agréable possible.
