L’inclusivité permet aux personnes souffrant de lésions cérébrales de participer à l’action climatique. L’inclusion nous permet de contribuer à la santé de notre planète et à notre santé collective. Elle indique que nous appartenons à la société et que nous pouvons participer aux côtés des personnes valides, même après qu’une lésion nous a éloignés des normes sociales habituelles.
L’année dernière, la confluence de mes appareils au gaz naturel défectueux et des prêts, subventions et remises accordés par les pouvoirs publics m’a poussé à entreprendre une démarche de rénovation inattendue. J’ai appris que les maisons sont dotées de cotes ÉnerGuide et qu’il existe des mesures de modernisation financées par le gouvernement pour les technologies propres. Ce qui était financièrement impossible pour quelqu’un dans ma situation était devenu faisable. En fait, j’avais moins de moyens financiers pour remplacer mes appareils au gaz naturel par des appareils au gaz naturel, car cela aurait été entièrement à ma charge. Mais je n’étais pas sûr de la faisabilité pratique. Mon expérience de la rénovation avant les lésions cérébrales serait-elle suffisante pour supporter les travaux de rénovation du XXIe siècle ?
Non.
Deux rochers ont roulé sur mon chemin de réaménagement.
C’est un axiome que ceux qui sont à la pointe de l’innovation ont les poches pleines. Je n’avais pas prévu que les personnes suffisamment riches et en bonne santé pour adopter des pompes à chaleur, des panneaux solaires et se convertir à l’électricité à partir du gaz naturel seraient moins préoccupées par la gestion de la consommation d’énergie et des budgets que quelqu’un comme moi. Ce n’est qu’avec une adoption à grande échelle ou financée par le gouvernement que les technologies propres deviennent abordables ; ce n’est qu’alors que les préoccupations budgétaires et sanitaires concernant les allergènes, les virus, les composés organiques volatils, etc. émergent dans la conscience de l’installateur, mais pas sans conflit avec les premières personnes à en parler – des gens comme moi.
Le deuxième bloc – ma lésion cérébrale – s’est écrasé sur le premier.
J’avais les connaissances, mais pas l’énergie ni la vitesse de traitement nécessaires pour faire face à un train de changements imprévisibles, de retards, d’exigences en matière d’auto-apprentissage et de minimisation de la protection contre les pandémies.
Pensez-y de la manière suivante : une personne expérimentée en rénovation comme moi peut s’accommoder des inévitables changements de calendrier et des retards des autorités, et se contenter d’apprendre par elle-même la technologie contre-intuitive des pompes à chaleur et la manière de suivre les données de consommation et de production d’énergie ; mais la neuro-fatigue, la mémoire fluctuante des nouveaux apprentissages et la nécessité d’apprendre par soi-même, les différentes facturations et les changements et retards imprévisibles ne sont pas seulement une source de frustration, ils nuisent également à la fonctionnalité et interrompent la santé essentielle et les routines quotidiennes.
La connaissance n’est pas synonyme de capacité d’action lorsque l’on souffre d’une lésion cérébrale.
Les routines permettent à une personne souffrant d’une lésion cérébrale de rester aussi fonctionnelle que possible. Un cerveau lésé a besoin :
- des routines pour réaliser les priorités ;
- se reposer pendant un ou plusieurs jours avant un événement afin de disposer de suffisamment d’énergie pour gérer l’événement ;
- Les jours de récupération qui suivent pour, bien sûr, récupérer de l’énergie ;
- La vitesse de traitement est trop lente pour s’adapter aux changements soudains et la mémoire ne fonctionne pas en temps réel, encore moins sous pression et avec de nouvelles connaissances.
Comment rester fonctionnel lorsque les installateurs et les services publics peuvent annuler le jour même, ne s’engager que sur une semaine de démarrage et/ou fournir des calendriers incertains pour les projets ? Les personnes, les entreprises et les services publics peuvent déclarer qu’ils s’engagent en faveur de l’équité et qu’ils donnent à tous, y compris aux personnes handicapées, les moyens d’agir sur le climat, mais cela ne signifie pas qu’ils savent comment faire ou qu’ils le feront lorsqu’ils en seront informés.
Vous vous dites probablement que tout le monde doit faire face à des entrepreneurs qui ne se présentent pas, alors en quoi est-ce différent pour nous ? Avant ma lésion cérébrale, je n’avais pas besoin de me reposer avant le départ prévu. Se reposer signifie accumuler de l’énergie pendant un ou plusieurs jours à l’avance en réduisant les activités quotidiennes à l’essentiel : manger, dormir et suivre des thérapies. Avant ma lésion cérébrale, je planifiais le travail, je prévoyais les problèmes éventuels, je continuais à travailler et je m’adaptais à la volée aux contretemps. Aujourd’hui, comme la plupart des victimes de lésions cérébrales, la capacité de planification m’échappe ; j’ai besoin d’aide pour ajuster ma routine afin de maintenir ma fonctionnalité : me nourrir, faire les tâches ménagères, faire les courses, suivre les neurothérapies à domicile, me rendre à mes rendez-vous médicaux, pratiquer la lecture quotidienne et écrire. Lorsque les entrepreneurs changent brusquement de programme ou que les gouvernements dépassent les délais de plusieurs mois, nous devenons non fonctionnels. Des semaines s’écoulent alors que nous nous efforçons de décider ce qu’il faut faire et d’agir. Une personne de confiance accélère notre prise de décision et veille à ce que nous ne perdions pas nos neurothérapies à cause de la neurofatigue.
La préparation, la programmation et l’adaptation à de nouvelles routines pendant et après la rénovation demandent de l’énergie – beaucoup d’énergie. En cas de neuro-fatigue, attendre que les entrepreneurs se présentent signifie ne rien faire ou tout au plus regarder la télévision. Une personne blessée ne peut pas rester productive pendant qu’elle attend, car cela lui enlève l’énergie dont elle a besoin pour surveiller les travaux de rénovation.
La rédaction de mon roman annuel NaNoWriMo a été mise de côté pendant mon année de rénovation. J’ai perdu une grande partie de ma fonctionnalité.
Plusieurs fois, je me suis reposé, je me suis préparé le matin pour un démarrage programmé et j’ai attendu, mais l’installateur a annulé une demi-heure après la date prévue et a reporté la date à une date provisoire. J’avais gaspillé mon énergie à me préparer à leur arrivée et je devais prolonger mon temps de repos jusqu’à ce qu’ils arrivent. Je n’aurais plus l’espace mental nécessaire pour décider de ce qu’il faut faire, pour écrire ou pour lire – les choses qui donnent un sens à la vie.
Même s’il peut sembler normal que les rénovateurs ne se présentent pas ou partent en cours de route, les bons entrepreneurs savent comment gérer les travaux et concevoir des calendriers qui tiennent compte des contretemps, et ils savent que les ordres de modification doivent être assortis de pénalités financières et de pénalités de calendrier pour éviter que ceux qui sont en aval ne voient soudain leurs calendriers bouleversés. Malheureusement, les entreprises traditionnelles de CVC ont tellement tardé à se familiariser avec les pompes à chaleur air-air et air-eau, contrairement à leurs homologues scandinaves et européennes, que les gens n’ont souvent pas d’autre choix que de traiter avec des entreprises qui gèrent mal les contrats et qui permettent aux ordres de modification de certains d’avoir des répercussions négatives sur tous les autres en aval.
L’éducation de la société permettrait d’atténuer cette profonde perturbation de notre fonctionnement. Mais j’ai constaté que les gens acquiescent généralement en disant qu’ils feront mieux, tout en continuant à fournir un emploi du temps toujours changeant qui fatigue et perturbe. Une personne atteinte d’une lésion cérébrale doit donc pouvoir compter sur une personne capable de penser à sa place, dotée de bonnes capacités d’organisation et de planification, qui reste en contact avec elle tous les jours et qui est facilement accessible par téléphone ou par SMS. Avec un tel soutien, elle peut rester fonctionnelle, garder de l’espace mental pour les thérapies et les priorités, et éviter de s’effondrer lorsque son cerveau est surchargé.
Copyright ©2023 Shireen Anne Jeejeebhoy
