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Points clés
- Les personnes atteintes de paralysie faciale ont des expressions faciales limitées, mais elles peuvent utiliser d’autres modes de communication.
- Le langage, le ton de la voix, les gestes, la posture, le contact visuel et le style sont de puissants moyens d’expression.
- La communication améliorée ou alternative ou les signes peuvent être des alternatives utiles à la parole.

Si vous souffrez de paralysie faciale, il peut être difficile de vous exprimer avec assurance. La paralysie faciale n’est pas suffisamment représentée et connue du public, ce qui peut conduire les autres à faire des suppositions erronées.
J’ai déjà écrit sur la nécessité d’éliminer la stigmatisation au niveau de la société. Toutefois, si le changement social est impératif, il peut prendre du temps et les personnes atteintes de paralysie faciale ont besoin de soutien et d’outils pour naviguer dans la vie sociale dès maintenant.
Après des années d’animation d’un programme de compétences en communication, Express Yourself, pour la Moebius Syndrome Foundation, Facial Palsy UK, Facial Paralysis and Bell’s Palsy Foundation, et la Moebius Syndrome Association au Danemark, ce billet résume mes principaux conseils. Express Yourself est un programme de communication destiné aux adolescents et aux adultes atteints de paralysie faciale, quelle qu’en soit la cause, y compris le syndrome de Moebius, la paralysie de Bell, la sclérose en plaques, etc. Les personnes présentant d’autres types de différences faciales, en particulier celles qui peuvent perturber les expressions faciales ou la parole, peuvent également en bénéficier. Le programme s’appuie sur mon expertise en tant que psychologue social qui étudie la paralysie faciale et en est atteint. Les premières données suggèrent qu’Express Yourself pourrait augmenter l’expressivité et le rapport pendant les interactions sociales.
Les êtres humains disposent d’une grande variété de moyens d’expression, et leur niveau d’expression varie naturellement en fonction de facteurs tels que le sexe et la culture. Nous allons examiner sept types de diversité expressive et leur rapport avec la paralysie faciale.
1. Expression faciale
Les personnes qui ne souffrent pas de paralysie faciale ont l’habitude de considérer le visage comme une riche source d’informations sur les sentiments d’une personne. Avec la paralysie faciale, votre capacité à former des expressions faciales peut être limitée. Lorsque vous rencontrez de nouvelles personnes pour la première fois, il se peut qu’elles ne comprennent pas que vous souffrez de paralysie faciale ou ce que c’est.
Cependant, les gens ont de nombreuses façons de s’exprimer autrement que par le visage, ce qui constitue un ensemble de compétences que j’appelle l’expression alternative. Les recherches montrent que les personnes nées avec une paralysie faciale utilisent davantage d’expressions alternatives que celles qui l’ont acquise plus récemment. L’utilisation d’expressions alternatives aide les personnes atteintes de paralysie faciale à communiquer leurs émotions et à créer une première impression positive.
Explorons les nombreuses autres façons de s’exprimer.
2. Communication verbale
Le langage écrit, parlé ou signé peut être l’un des moyens les plus clairs et les moins ambigus de s’exprimer. De nombreuses personnes atteintes de paralysie faciale sont d’excellents écrivains, blogueurs, romanciers et poètes, et je soupçonne que c’est parce que l’écriture permet aux personnes de contrôler la façon dont elles s’expriment.
Certaines personnes atteintes de paralysie faciale ont également des difficultés à parler clairement. Parfois, vous pouvez vous sentir timide ou gêné par votre façon de parler, et vous pouvez donc parler trop doucement. Il est important de parler suffisamment fort pour que les autres puissent vous entendre et vous comprendre, et pour que vous ayez l’air sûr de vous.
Que devez-vous faire si quelqu’un a du mal à vous comprendre ? Soyez patient et répétez un peu plus lentement. Écrivez si nécessaire. Certaines personnes atteintes de paralysie faciale peuvent trouver que la communication améliorée ou alternative ou les signes sont des alternatives utiles à la parole. Tout le monde a le droit d’être compris !
3. Voix
Nous utilisons également notre voix pour la communication non verbale. Le ton de la voix est très expressif. Pour illustrer le pouvoir du ton de la voix, essayez de dire la phrase « Je commence un nouveau travail demain » d’une manière joyeuse, puis triste, puis craintive. La même phrase prononcée avec une intonation différente peut avoir des significations très différentes.
4. Le geste
L’utilisation de gestes est un excellent moyen d’être animé. Ils peuvent clarifier et accentuer le discours, et peuvent donc être particulièrement utiles pour faire comprendre votre point de vue à des personnes dont le discours n’est pas clair. Mais attention. La plupart des gestes dépendent de la culture. Par exemple, alors qu’un pouce levé exprime la positivité ou l’accord en Occident, il s’agit d’une insulte dans certains pays.
5. La posture
Remarquez comment vous êtes assis. Que dit-elle de vous ? S’asseoir ou se tenir droit, la tête haute, donne l’impression d’être sûr de soi. Le fait de placer vos épaules à la même hauteur que la personne à laquelle vous vous adressez indique que vous lui accordez une attention particulière et que vous la respectez, lui montrant ainsi que vous êtes intéressé.
6. Contact visuel
Le contact visuel est un moyen d’indiquer l’intérêt et la confiance. En général, les gens ont tendance à considérer ceux qui établissent un contact visuel approprié comme sympathiques et compétents.
Parfois, les personnes atteintes de paralysie faciale ne sont pas à l’aise avec le contact visuel parce qu’elles ont honte de leur apparence. Étant donné que les personnes atteintes de paralysie faciale risquent déjà d’être considérées comme moins sympathiques et moins intelligentes, faire un effort pour établir un contact visuel peut contribuer à dissiper ces idées fausses.
Si le contact visuel est un défi pour vous, la pratique peut vous aider à vous sentir plus à l’aise au fil du temps. Une astuce classique consiste à regarder l’arête du nez de quelqu’un si vous n’êtes pas à l’aise pour le regarder dans les yeux. Les gens ne font pas la différence. Vous pouvez également vous entraîner à établir un contact visuel avec une personne proche de vous.
Il n’est pas nécessaire d’engager quelqu’un dans un concours de regards. Une personne moyenne maintient le contact visuel pendant environ 3 à 4 secondes, jette lentement un coup d’œil sur le côté ou sur d’autres parties du visage, puis regarde en arrière. Nous avons tendance à établir un contact visuel plus important lorsque nous écoutons quelqu’un parler que lorsque nous parlons. Si la conversation s’interrompt, regardez ailleurs, à moins que vous ne souhaitiez prendre votre tour, auquel cas vous le signalerez en établissant un contact visuel et en commençant à parler.
Les gens régulent généralement les conversations par des expressions faciales, en plus d’autres compétences de communication telles que le contact visuel, les hochements de tête et les « euh huh ». Les personnes atteintes de paralysie faciale peuvent montrer de l’intérêt et de l’engagement avec ces autres modalités de communication.
Il peut également être difficile d’indiquer que vous avez quelque chose à dire, car les gens sont habitués à des expressions faciales qui indiquent que l’on prend son tour. Vous pouvez indiquer que vous souhaitez prendre votre tour en regardant la personne qui parle dans les yeux et en levant légèrement le doigt pour indiquer que vous souhaitez faire une remarque.
Ces informations sur le contact visuel sont assorties d’une mise en garde : elles s’appliquent à la culture occidentale. Les recherches ont révélé des différences interculturelles dans ce qui est considéré comme un contact visuel approprié. En règle générale, les personnes issues de cultures occidentales préfèrent un contact visuel plus important, tandis que les personnes issues de pays orientaux préfèrent un contact visuel moins important. En fait, dans certaines cultures orientales, le contact visuel direct, en particulier avec des personnes ayant un statut plus élevé que le vôtre, peut être perçu comme impoli.
7. Style
Nous choisissons chaque jour la manière dont nous nous présentons. Ce que nous portons pour un rendez-vous galant est très différent de ce que nous porterions pour un entretien d’embauche.
Les gens peuvent également choisir de se styliser en fonction d’une identité qui leur est propre, par exemple, un fan de sport ou un jeune indépendant. Les vêtements, les coiffures, les accessoires et le maquillage, si vous choisissez de les utiliser, envoient tous des messages forts sur votre personnalité.
Parfois, les personnes atteintes de paralysie faciale peuvent avoir honte de leur apparence et, dans l’espoir de ne pas attirer l’attention sur elles ou de se dire « à quoi bon », elles ne font pas beaucoup d’efforts pour se mettre en valeur.
Tout le monde mérite de prendre soin de soi. Qu’est-ce qui vous plaît dans votre apparence ? Que pouvez-vous faire pour la mettre en valeur ? Que pouvez-vous porter pour exprimer votre identité ?
De même que certaines femmes utilisent le « power dressing » pour déjouer le sexisme sur le lieu de travail, certaines personnes atteintes de paralysie faciale peuvent porter des vêtements sophistiqués pour affirmer leur compétence ou adopter un style flamboyant pour exprimer leur confiance en elles. Vous pouvez porter des « pièces de conversation », telles qu’un foulard, un T-shirt, des chaussures, un sac à main ou des bijoux intéressants.
Plusieurs personnes atteintes de paralysie faciale ont mentionné le choix de lunettes audacieuses qui remplissent plusieurs fonctions : améliorer la vision, protéger les yeux à faible clignement contre les débris et le vent, et donner du caractère et de la symétrie au visage.
Il ne s’agit là que de quelques exemples de moyens d’exprimer qui vous êtes vraiment. Toutes ne fonctionneront pas pour vous ou dans une situation particulière. Essayez différents outils, faites-les vôtres et entraînez-vous.
Enfin, un message aux personnes qui ne souffrent pas de paralysie faciale : Vous pouvez faire une grande différence en tant qu’allié. N’oubliez pas de prêter attention à la diversité expressive et aux nombreuses façons dont les gens s’expriment. Apprenez à réduire la stigmatisation et à faciliter l’interaction sociale pour les personnes atteintes de paralysie faciale.

