J’ai déjà parlé de l’extraordinaire chagrin causé par les lésions cérébrales et les pertes successives que nous subissons. Mais je n’ai pas parlé de ce qui se passe lorsque quelqu’un que nous connaissons meurt alors que nous essayons encore de comprendre notre propre mort.
La vie humaine inclut malheureusement la mort. La mort d’un être cher, d’un ami, d’un voisin, d’un chien bien-aimé, d’une famille ou d’une communauté entière. Selon les cultures, il existe différentes façons de faire face au chagrin et différents rituels de funérailles et de deuil. Les rituels nous permettent d’accepter que la personne n’est plus là, de nous sentir moins seuls en partageant le deuil avec d’autres personnes qui aimaient également la personne décédée. Mais les rituels et les traditions culturelles ne tiennent pas compte de la complication que représente le fait de souffrir de ce type de chagrin en présence d’une lésion cérébrale.
Les lésions cérébrales endommagent la capacité à faire le deuil ; le deuil lié aux lésions cérébrales dépasse déjà les mécanismes d’adaptation de l’individu.
Bien que certains sachent qu’une personne qui voit mourir un proche après l’autre peut l’écraser jusqu’à l’immobilité, on ne reconnaît pas ce qui arrive à une personne qui lutte contre le deuil d’une lésion cérébrale, généralement sans aucune aide professionnelle, et qui subit ensuite la perte d’une personne importante dans sa vie – ou le pire de tous, de son soignant. Dans ce dernier cas, la personne ne fait pas seulement le deuil de la séparation permanente de la personne qu’elle aimait d’avec elle-même, elle doit aussi faire face à la situation soudaine, déroutante et effrayante de la perte de son soutien pratique, cognitif et émotionnel.
Lorsque les lésions cérébrales affectent l’expression de l’humeur, il n’est pas surprenant qu’elles nuisent à la capacité de ressentir le chagrin et de faire le deuil. Pendant de nombreuses années après ma lésion cérébrale, je n’ai pas réalisé que je souffrais d’un deuil dû à une lésion cérébrale, mais seulement que je n’étais pas autorisée à parler de la perte ou même de la lésion. Je savais cependant que je ne pouvais pas réagir normalement à la mort. Ma réaction immédiate serait extrêmement émotionnelle, une sorte de déchirement de mon esprit. Puis, aussi soudainement qu’elle était apparue, elle disparaissait pour être remplacée par aucune émotion. Lors des enterrements ou des commémorations, j’avais l’impression d’être un monstre. Ce n’est pas seulement que je ne pleurais pas – tout le monde ne pleure pas aux enterrements – c’est que je ne ressentais aucun chagrin, aucune perte, aucune peine, aucune tristesse, aucune dépression. Rien.
Comment exprimer une telle réaction, apparemment sans cœur, à qui que ce soit, y compris à un prestataire de soins de santé ? Comment trouver le moyen de la comprendre et de s’en sortir ? Lorsqu’une grande partie de la vie d’un traumatisé crânien se résume au jugement des autres et au fait de confondre une neurophysiologie endommagée avec des problèmes de comportement à régler, il n’est pas sûr de partager ce qui semble à première vue être un état d’esprit antisocial. Mais ce n’est pas le cas. Il s’agit probablement d’une partie de l’incapacité du centre émotionnel lésé à transmettre des messages cohérents le long de ses réseaux, associée à la vitesse de traitement réduite du cerveau, de sorte que le cerveau court-circuite tout simplement. La transmission échoue. Il en résulte une absence totale de sentiment.
Mais nous ne savons pas vraiment pourquoi cela se produit. Nous ne pouvons que théoriser en raison de la pénurie de recherches. D’après mon expérience, la plupart des cliniciens ont supposé, lorsqu’ils ont remarqué ou ont été informés, qu’il s’agissait de quelque chose à classer dans une catégorie du DSM-V au lieu de comprendre qu’il s’agissait d’une blessure. Heureusement, au fur et à mesure que je cherchais des traitements, cette étrange réaction-non-réaction a guéri de manière substantielle. Mais je suis toujours confrontée au deuxième problème : comment faire face à la situation alors que je viens à peine de commencer à travailler sur le deuil de ma lésion cérébrale ? Comment faire face à la mort d’un homme important pour moi, d’une grande influence et d’un grand soutien, en plus de la perte de moi-même ?
Lors de ses funérailles, nous avons posé la question suivante : « Comment le monde peut-il encore tourner s’il n’est pas parmi nous ? « Comment le monde peut-il encore tourner s’il n’est pas parmi nous ? » Je me trouve incroyablement épuisé, au-delà de la fatigue due à la lésion cérébrale. Pourtant, je lis. Je lis parce que l’ebook que je lis est comme les pensées de cet homme. Je le fais parce que cela me rappelle la façon dont nous avons travaillé ensemble, parce que j’en apprends davantage sur ce qu’il croyait, parce que je peux enfin lire un livre qu’il m’avait recommandé. Je lis mon ebook tous les jours, poussant mon cerveau dans ses derniers retranchements, plus déterminée que jamais à exercer ma compréhension de la lecture pour rendre hommage à cet homme mort trop tôt, définitivement absent de ma vie sur Terre.
J’écris aussi. J’ai écrit un hommage. J’écris ce billet. L’écriture est ma façon de traiter le problème. Et c’est peut-être ainsi que nous commençons à faire face aux vagues de chagrin qui se heurtent aux rochers montagneux du chagrin extraordinaire : nous faisons quelque chose d’intrinsèque à notre nature d’une manière qui rend hommage à la personne que nous avons perdue. Et peut-être devrions-nous faire de même pour faire le deuil de nous-mêmes, lorsque nous essayons de nous frayer un chemin dans le marasme du chagrin lié aux lésions cérébrales.
Copyright ©2020 Shireen Anne Jeejeebhoy. Ne peut être reproduit ou affiché sans autorisation.
