Acceptez-vous votre enfant ? Si vous êtes parent d’un enfant atteint de neurologie atypique, l’acceptez-vous tel qu’il est ? Avril est le mois de l’acceptation de l’autisme et cela m’a fait réfléchir à ce mot. Qu’est-ce que cela signifie d’accepter ma fille Sam ? Puis-je encore souhaiter qu’elle arrête de perdre son téléphone ? Qu’en est-il des commentaires involontairement blessants ?
Il y a quelques semaines, on m’a demandé de donner une conférence sur les étapes du deuil que vivent les parents d’enfants ayant des besoins particuliers. J’ai pris la liberté de changer le titre en « Éléments d’acceptation dans l’éducation d’ un enfant ayant des besoins exceptionnels », car je voulais rappeler à mon auditoire que la gamme des réactions émotionnelles n’est ni linéaire ni discrète et, surtout, que nous ne parlons pas de la mort, ce qui est souvent sous-entendu dans le mot » deuil « . Nous parlons d’une adaptation à un avenir qui n’a pas encore eu lieu avec un enfant très vivant.
Mais la vérité est que, pour la plupart des parents, l’ajustement n’est pas le bienvenu. D’un point de vue égoïste, il est peu probable que nos enfants répondent à notre affection et à nos encouragements d’une manière qui nous aide à nous sentir validés. D’un point de vue désintéressé, nous pouvons prévoir un avenir rempli de défis exceptionnels pour nos enfants. Des moments difficiles à l’école, des moments difficiles sur le terrain de jeu, des moments difficiles avec la surcharge sensorielle, des moments difficiles avec le fonctionnement exécutif, des moments difficiles pour obtenir et conserver un emploi, des moments difficiles avec un jugement social sûr. Des moments difficiles. Aucun parent ne veut voir son enfant souffrir. Bien sûr, tous les enfants sont confrontés à des défis, mais tous ne font pas face aux défis omniprésents, épuisants et souvent douloureux auxquels nos enfants sont confrontés.
Ainsi, même si j’ai changé le titre, j’ai commencé ma présentation en examinant les célèbres étapes du deuil d’ Elisabeth Kübler-Ross qui accompagnent la mort d’un être cher : le déni, la colère, la culpabilité, le marchandage et l’acceptation. Je reviendrai brièvement sur l’éléphant dans la pièce – le fait qu’elle écrive sur la mort, exactement ce contre quoi je viens de mettre en garde. Mais pour l’instant, j’aimerais examiner son point de vue sur l’acceptation :
L’acceptation est souvent confondue avec la notion de « tout va bien » ou d’être d’accord avec ce qui s’est passé. Ce n’est pas le cas. . . Nous pouvons commencer à tendre la main aux autres et à nous impliquer dans leur vie. Nous investissons dans nos amitiés et dans nos relations avec nous-mêmes.
La description de l’acceptation par Kübler-Ross résonne profondément avec les souvenirs que j’ai de moi-même il y a dix-sept ans. Souvenirs de la rupture d’amitiés devenues soudainement douloureuses ; souvenirs de l’enveloppement de Sam et de moi-même dans un cocon qui ressemblait parfois à un linceul ; souvenirs de la perte de moi-même dans le besoin de consacrer chaque once de mon énergie au soutien de Sam.
Si l’acceptation signifie que j’élargis mon monde, je peux dire que j’y suis parvenu, du moins la plupart du temps. Cette forme d’acceptation caractérise désormais bon nombre de mes journées, et Sam et moi continuons à avancer dans le monde.
S’appuyer sur Kübler-Ross, c’est cependant s’appuyer sur un commentaire sur la mort.
Si vous êtes parent d’un enfant autiste et que vous n’avez jamais lu l’essai de Jim Sinclair de 1993, « Don’t Mourn for Us« , vous devriez le faire. Sinclair, qui est autiste et qui a commencé à défendre la neurodiversité bien avant que le terme ne devienne à la mode, insiste sur le fait que « lorsque les parents disent « J’aimerais que mon enfant ne soit pas autiste », ce qu’ils disent en réalité, c’est « J’aimerais que l’enfant autiste que j’ai n’existe pas et que j’aie un enfant différent (non autiste) à la place » ».
Lorsque j’ai lu pour la première fois « Don’t Mourn for Us » il y a plus de quinze ans, j’ai eu l’impression d’avoir été prise au piège. Ils (le pronom préféré de Sinclair) connaissaient ma honte secrète : Je souhaitais que mon enfant ne soit pas autiste. Au fil des ans, l’essai de Sinclair et le regard réprobateur d’une personne que je n’ai jamais rencontrée m’ont de plus en plus irritée. Ne me dites pas de ne pas pleurer pour cet enfant ! Ne me dites pas de ne pas souhaiter que sa vie soit plus facile. Ne me dites pas de ne pas souhaiter qu’il soit plus facile d’être son parent. J’aime Sam. Je sais comment la faire rire et je chéris sa belle âme. J’aime cette enfant plus que Jim Sinclair ne le comprendra jamais, mais j’aimerais que son chemin soit plus facile.
Puis j’ai relu l’essai de Sinclair la semaine dernière parce que leur critique ne cessait de résonner dans ma tête. « Don’t Mourn for Us » n’est pas exactement l’essai dont je me souvenais. J’avais oublié la description perspicace de toutes les strates du chagrin d’un parent pour son enfant jamais né. J’avais oublié qu’ils m’autorisaient à ressentir mon chagrin avant de passer à l’enfant qui a besoin d’amour et de soins. J’avais oublié la phrase qui précède la citation que j’ai donnée plus haut :
L’autisme est une façon d’être. Il n’est pas possible de séparer la personne de l’autisme. Par conséquent, lorsque les parents disent « J’aimerais que mon enfant ne soit pas autiste », ce qu’ils disent en réalité, c’est « J’aimerais que l’enfant autiste que j’ai n’existe pas et que j’aie un enfant différent (non autiste) à la place ».
Il y a quinze ans, je ne pense pas avoir compris que l’autisme de Sam serait toujours sa façon d’être ; cette phrase m’a probablement échappé.
J’avais oublié que l’essai de Sinclair est avant tout une critique de la réponse de notre société à la pensée et au comportement des autistes : « La tragédie n’est pas que nous soyons là, mais que votre monde n’ait pas de place pour nous. Lorsque je pense aux difficultés rencontrées par Sam, nombre d’entre elles découlent du fait que ses actions bien intentionnées sont malencontreuses parce qu’elles se déroulent dans notre monde. Ses commentaires sont inappropriés (pour un professeur qui ne fait aucun effort pour les apprécier) ; sa voix est trop forte (pour d’autres étudiants qui traitent les sons différemment) ; sa désorganisation l’empêche d’accomplir ses tâches (pour un collège, et éventuellement un lieu de travail, qui considère une plus grande productivité comme une plus grande valeur).
L’Autism Self-Advocacy Network(ASAN) explique que l’acceptation « consiste à traiter les personnes autistes avec respect, à écouter ce que nous avons à dire sur nous-mêmes et à nous accueillir dans le monde ».
Bien sûr, c’est logique, mais disséquer l’expression « nous accueillir dans le monde » devient aussi délicat que de disséquer le mot » acceptation« . La plupart des parents d’enfants autistes souhaitent des interventions aussi précoces et aussi fréquentes que possible. Les recherches montrent régulièrement que les enfants qui bénéficient d’un soutien thérapeutique précoce obtiennent de meilleurs résultats. Je me demande si les centaines d’heures d’ergothérapie, d’orthophonie, de musicothérapie, de travail social, etc. que les enfants « chanceux » reçoivent se sentent très bien accueillis. D’un autre côté, ce n’est pas comme si nos autres enfants n’étaient pas poussés à suivre des cours, à faire du sport, à prendre des leçons particulières et à s’améliorer d’une autre manière. Peut-être avons-nous tous besoin d’un peu moins d’amélioration et d’un peu plus de curiosité pour l’incroyable variété de forces qui nous entourent.
