À quoi ressemble l’indépendance pour mon fils autiste adulte ?

De nombreux parents de la communauté autiste vivent dans un état d’instabilité et d’anxiété parce qu’ils ont un enfant adulte qui est encore à la maison, ou très dépendant d’eux, et qu’ils n’arrivent pas à imaginer comment tout cela va se terminer – qui va prendre leur place en tant qu’aidant, et comment ils vont trouver les soutiens nécessaires pour leur membre de la famille.

Un article publié en 2010 par Karola Dillenburger et Lynn McKerr de l’université Queens de Belfast, intitulé « How long are we able to go on ? Issues faced by older family caregivers of adults with disabilities » (Combien de temps sommes-nous capables de continuer ? Problèmes rencontrés par les aidants familiaux âgés d’adultes handicapés), rend compte de cette réalité. Cependant, la même étude fait ressortir un autre point important : Ces parents ont déclaré qu’ils aimaient beaucoup leurs fils et leurs filles et qu’ils avaient beaucoup de plaisir à vivre ensemble. Combien de fois entendons-nous cela ? Et pourtant, c’est tellement vrai.

Mon propre fils autiste, Nat, 30 ans, ne vit plus chez nous depuis très longtemps, mais il a choisi de passer tous les week-ends avec nous depuis 13 ans, et c’est ce que nous avons voulu, nous aussi, parce que nous croyons fermement que personne ne peut l’aimer ou s’occuper de lui comme nous pouvons le faire. Dans les bons comme dans les mauvais moments, la présence de Nat pendant nos week-ends a façonné nos vies et donné une structure chaleureuse et réconfortante à nos journées.

Un samedi récent, cependant, j’ai senti que quelque chose n’allait pas. Je me suis garé dans l’allée vers 16 heures, alors que la lumière du soleil commençait à décliner. Soudain, je me suis sentie fatiguée, vieille. Comme un grand soupir. Je savais que cela avait quelque chose à voir avec Nat, et avant que ce quelque chose ne prenne la forme de mots, je pouvais voir ce que c’était. C’était un samedi après-midi, et Nat n’était pas là.

Nous venions de le ramener à son foyer. Il est toujours difficile de lui dire au revoir, car j’ai le vague sentiment que je fais une erreur en l’envoyant vivre loin de moi, et qu’il est censé vivre avec moi, où il est profondément aimé, apprécié et en sécurité. J’avais certainement des raisons d’être mal à l’aise à l’idée que Nat y retourne : Il a des capacités verbales limitées et a du mal à nous dire ce qu’il ressent, que ce soit physiquement ou mentalement. Pendant 13 ans, je crois que j’ai craint le pire : qu’il soit malheureux de vivre loin de chez lui ou, s’il n’était pas malheureux, qu’il soit résigné ou engourdi.

Même si Nat a connu des foyers de groupe décents au fil des ans, mon sentiment de culpabilité à l’égard de ce que cela pourrait être pour Nat ne s’est jamais vraiment dissipé. Ce sentiment n’a rien à voir avec les craintes bien fondées de maltraitance dans les foyers. Bien plus souvent, le sentiment avec lequel je me bats est que je vis deux vies – une pour moi et une pour Nat.

J’ai parfois ressenti le besoin d’entrer dans sa tête, de comprendre ce qu’il a vécu lors d’un événement donné, ou de savoir s’il se sentait malade ou blessé. Je ne le fais pas toujours, bien sûr, mais à un certain niveau, il est toujours dans un coin de ma tête, comme un soupir ou un souhait. Pas un souhait qu’il soit différent, mais un souhait que je puisse faire plus pour lui d’une manière ou d’une autre.

Je dois être à l’affût de tout ce qui pourrait assombrir le soleil de Nat. Le moindre élément de preuve, je m’en saisirais et m’en préoccuperais.

Lorsqu’une place s’est libérée dans un foyer voisin, nous l’avons visitée et, presque immédiatement, je me suis sentie différente de ce que j’avais ressenti pour tout autre placement. La maison se trouvait dans un beau quartier, avec des trottoirs pour de longues promenades et un parc à proximité. Le personnel était enthousiaste, souriant, intéressé par nous et par Nat, bavard et avait l’air de s’amuser. La maison sentait profondément la cuisine compliquée. Les autres colocataires avaient à peu près l’âge de Nat, et c’était si bon de les voir se promener dans les pièces comme le fait Nat.

Ce foyer de groupe ne comptait que des hommes. Autistes à leur manière, ils étaient intéressants et actifs. J’ai aimé les personnalités évidentes de ces hommes : l’un était très cool et jouait la comédie, l’autre était très calme et fasciné par les horaires, l’autre était un fanatique de sport.

Alors que nous partions, un autre résident est sorti en courant de la maison, en criant pour nous faire attendre. Il s’est approché de Nat, sautant de haut en bas, se mordant le doigt pour ne pas crier d’excitation, et mon cœur s’est retourné. Ce type. Ce type était exactement comme Nat. Et il pouvait parler. Ce type a scellé l’accord.

Au cours des derniers mois, nous avons commencé à remarquer que lorsque nous disions à Nat qu’il devait aller au foyer de groupe le vendredi, et non ici – cela devenait trop difficile pour moi d’aller le chercher à 15 heures à son programme de jour tous les vendredis – Nat disait simplement « OK ». Il était toujours impatient de rentrer à la maison le lendemain, mais quelque chose était différent. Un week-end après avoir été avec nous, je l’ai vu faire un grand sourire lorsque nous l’avons déposé. Et puis il y a eu les deux dernières fois où, alors que nous établissions avec lui son programme mensuel, il a choisi son foyer de groupe plutôt que d’être avec nous.

J’étais en fait étourdi lorsqu’il a fait cela ; c’était tellement inhabituel. C’était tellement inhabituel, tellement merveilleux. Nous l’avons déposé et je me suis sentie heureuse pour lui, sans aucune tristesse. Mais l’éclat s’est estompé lorsque nous nous sommes arrêtés dans l’allée. Et j’ai compris, dans un élan de honte, que j’étais triste parce qu’il était heureux là-bas. Je n’arrivais pas à croire à mon propre égoïsme. Je n’arrivais pas non plus à croire ce que j’avais sous les yeux : il n’avait plus besoin de vivre avec moi. Il n’en avait même plus envie. Il était vraiment, vraiment parti.

J’ai aussi réalisé quelque chose d’autre : Si Nat est heureux, alors je peux exister par moi-même. Je peux être quelque part ici, dans mon propre monde, ma propre maison, ma propre communauté, tandis qu’il peut exister quelque part là-bas, avec sa propre vie, intacte et intéressante pour lui. Ce n’est peut-être pas pour toujours, mais pour l’instant, c’est réel et c’est le sien.

Je pense donc qu’il est temps pour moi de prendre une grande respiration et de faire disparaître cette boule dans ma gorge. Il est temps pour moi de regarder ma vie. Il est temps pour moi de voir, comme Nat le fait, ce que c’est que de la vivre sans attaches, avec un but précis et, oui, avec courage.

Il est temps pour moi.