Mon mari et moi sommes toujours mariés. C’est un exploit bien audacieux, nous dit-on, compte tenu du fait que nos deux enfants sont gravement malades, et ce depuis leur naissance. La plupart du temps, vous ne le sauriez pas en les croisant dans la rue. Ils sont atteints de ce que la plupart des gens considèrent comme une maladie. Ils sont nés avec des malformations cardiaques congénitales majeures, ce qui, collectivement, est souvent considéré comme une maladie. Les malformations cardiaques congénitales sont la principale cause de maladies et de décès associés à des malformations congénitales chez les nourrissons, à tel point que chaque année, 1 % des naissances vivantes aux États-Unis sont affectées par des malformations cardiaques congénitales. Cela équivaut à près d’un bébé sur cent. Il semble que mes deux enfants aient gagné à la loterie génétique, ce qui fait de chacun d’eux un bébé sur cent.

Il n’est pas facile d’être parent. Point final. Demandez à l’un d’entre eux. Nous partagerons des histoires jusqu’à ce que les vaches rentrent à la maison, et nous repartirons le lendemain matin. Cependant, être le parent d’un enfant gravement malade est la chose la plus difficile que j’aie jamais faite (et que je fais encore). J’ai envie de dire : « Ce n’est pas juste ». Je veux me mettre en colère. Mais rien de tout cela ne change ou ne répare quoi que ce soit, parce que c’est ce que c’est.

Oui, nous avons des enfants malades. Ils sont encore trop jeunes pour comprendre l’injustice de la vie. En tant que parents, nous pensons qu’il est de notre responsabilité de rendre leur monde aussi génial que possible. Nous ne sommes pas des héros, nous faisons simplement notre travail. Vous feriez la même chose s’il s’agissait de votre enfant. Je sais qu’il est difficile de se mettre à notre place, mais voici quelques éléments de notre vie que nous voulons que vous sachiez, vous, parents d’enfants « en bonne santé ».

1. Nous espérons que vous vous rendez compte de la chance que vous avez

Nous ne voulons pas vous le répéter, mais vous avez de la chance d’avoir des enfants en bonne santé.

2. Nous ne vous jugeons pas et nous ne jugeons pas vos compétences parentales.

D’accord, peut-être parfois. Comme lorsque vous êtes sur votre téléphone… pendant TOUT le temps où vous êtes au parc avec votre enfant. Il arrive que nos enfants ne puissent pas sortir parce qu’ils sont trop malades. Nous serions ravis de jouer au parc avec nos enfants. En réalité, nous savons que tout le monde fait de son mieux. Ou du moins nous l’espérons.

3. Nous vous promettons que nous n’essayons pas de vous faire culpabiliser

C’est probablement la raison pour laquelle nous ne partageons pas certaines informations avec vous. Nous n’essayons pas de vous surpasser ou de vous faire sentir bizarre. Nous ne sommes pas la police morale qui essaie de vous donner des leçons de vie. Il se peut que nous vous rappelions à la réalité de temps à autre, mais les médias sociaux sont là pour ça (voir le point 1 ci-dessus).

4. Nous ne pensons pas être différents des autres parents

Même si nous avons l’air d’avoir beaucoup plus à faire (rester debout toute la nuit – tout le temps, mettre des tubes dans le nez et dans la gorge pour nourrir l’enfant, faire des injections alors que nous ne sommes pas des professionnels de la santé, vivre dans des hôpitaux, etc. etc.), nous ne pensons pas être des parents différents ou meilleurs. Vous feriez toutes ces choses pour votre enfant s’il le fallait, et nous le savons.

5) (Mais…) Nous sommes irrités lorsque vous vous plaignez de quelque chose de mineur ou de stupide.

Il n’y a pas à dire : il est difficile de rester assis et silencieux lorsque vous vous plaignez de quelque chose dans votre vie qui ne serait pas grave dans notre monde. Encore une fois, nous ne vous jugeons pas, ni votre vie, c’est juste que lorsque vous avez vu/fait ce que nous avons vu/fait, le reste n’est que du gâteau. Nous comprenons, car il est dans la nature humaine de se plaindre. C’est juste que parfois, on a envie de vous arrêter au milieu de votre phrase pour vous donner un petit contrôle des priorités.

Nous n’avons pas l’habitude de le faire, car nous perdrions rapidement nos amis. Mais, s’il vous plaît, s’il vous plaît, s’il vous plaît, la prochaine fois que vous vous plaindrez de quelque chose que votre enfant a fait ou n’a pas fait, essayez de vous rappeler qu’il y a quelqu’un dehors qui donnerait n’importe quoi pour avoir un enfant qui est en assez bonne santé pour être un peu ennuyeux. (D’accord, c’est un peu culpabilisant.)

6. Nous ne sommes pas des héros

On dirait que c’est le cas parce qu’on a l’impression de vivre en enfer, mais on arrive quand même à sourire. Et nous arrivons à nous doucher, à nous habiller et à arriver à l’heure, au moins quelques fois par semaine. D’accord, certains d’entre nous ont sauvé la vie de leurs enfants. Oui, c’est vrai. Nous avons pratiqué la réanimation cardio-pulmonaire sur notre fils plus d’une fois (alors qu’il n’était techniquement plus en vie). Nous nous sommes assis à côté de notre fille lorsqu’elle s’est effondrée à l’hôpital. Nous avons réussi à maintenir en vie pendant dix ans un enfant qui n’avait que 50 % de chances de survivre jusqu’à l’âge de cinq ans (et elle se porte toujours à merveille). Les parents d’enfants atteints de maladies chroniques ou de maladies graves/terminales font ce qu’ils font, non pas parce qu’ils sont des héros, mais parce qu’ils sont des parents. Vous le feriez aussi s’il le fallait.

7. Nos enfants sont les vrais héros

We’re not heroes, our children are. Critically ill children are some of the bravest, strongest and most resilient people I know. They’re continually and continuously beaten down by their illnesses, but they refuse to lose the fight. They get up, brush themselves off and keep going. These children can handle surgeries and needles with confidence. They can swallow humongous pills  and nasty-tasting medicine like nobody’s business. They put up a good front and, for the most part, they get through the annoying routine stuff – regular doctor appointments, poking, prodding, etc. – with a smile. Or only a few tears.

I’ve NEVER seen anyone as resilient as my little 10-year-old girl. She can smile through the worst pain, even when she’s injecting her medication all by herself into her tiny leg (with a one-inch needle.)

8. We don’t like to compare illnesses/injuries

People have a terrible habit of comparing their child’s one-time illness or injury to our child’s ordeal. No, your child’s two-day stay in the hospital for slight dehydration caused by the flu couldn’t touch the time my daughter was in the hospital, fighting for her life, because her heart was sick from that same damn flu, BUT, it doesn’t change the fact that your child was in the hospital and you were scared. Your child was sick and you couldn’t help her and that feeling is the same no matter what, whether it’s a broken bone or a broken heart.

There’s no need to apologize for the lack of tragedy in your situation. We hear this, “Well, it’s nothing like your situation” or “It was really minor compared to your situation” ALL the time. No, it’s not like our situation, thank goodness. But it still sucks when your child is sick or hurt, no matter how minor and we feel bad.  (And to my fellow parents of critically ill children, you shouldn’t be comparing illnesses. NO parent likes seeing their child sick or hurt. You, out of everyone, should be the most empathizing.)

9. We have a love/hate relationship with social media.

Social media is a blessing and a curse for us. On the one hand, we love being able to share our good times, our victories (and we have some weird victories), and health news. We also find it important to share when something bad has happened. It’s a fast way to inform people of a complication or a trip to the hospital. It’s also the best way for people to participate in the popular new methods of fundraising, like crowdfunding, which is done online. Believe it or not, we really enjoy seeing posts about your life and your children.

On the other hand, it’s really difficult to see your posts because we’re seeing new homes, new furniture, new cars, perfect kids, healthy kids playing every sport, perfect vacations – you get the idea. We’re seeing life moving forward.

10. We’re struggling financially

This is a big one. Nobody understands this. If we had a nickel for every time we heard, “Don’t you have insurance?” YES! We have insurance. Good insurance. We also have a critically ill child who reaches the maximum coverage by March every year, who sees specialists, who’s on fifteen different medications (some of which aren’t covered), and so on. We miss more work than most people, which leads to layoffs, job loss (yes, they can let go of you – they’ll just give another reason), or serious decline in income.

And before you even think it…this has nothing to do with the president or politics or healthcare policies. Our child is so sick, we’ll max out every plan, with or without Obamacare. In fact, we (parents of sick children) don’t even have the energy to talk healthcare to people who don’t have health issues in their families.

We work hard and we don’t expect handouts, but there are lots of times when donations are literally life-saving.

11. We’re happy your children are healthy

I promise we are. We may appear to be envious, and, at times, we are. We’d give anything to have a taste of the healthy life, but it ain’t happening. We still support your kids, cheer for your kids and love your kids, and we feel sad when they get hurt or sick (even with that nasty flu that’s going around.)

12. We have a different version of normal

My husband and I learned long ago that “It is what it is”. We’ve tried to create a life for our family that is as happy, fun and as real as possible…within the parameters we’ve been given. Our kids are considered critically ill, but they have healthy friends and “hospital” friends. That’s just part of who they are. There’s no difference in their eyes. The hospital friends understand the bad days; the healthy friends, while they’re supportive of the bad days, they’re there on the good days, giving our children exactly what they need: normality. If such a thing exists.

13. We break down

You just don’t see it. We’re not trying to hide our emotions. It’s just we don’t often open the flood gates out in public. Raising very sick children is HARD. Watching your child go through so much, seeing them in pain, knowing they feel so sick and there’s nothing you can do to help them is one of the worst feelings a parent can have. We feel like failures as parents. All we can do is try our best to comfort them, but sometimes, not even our love helps. So, yes, once in a while, we lose it. Think: The Fault In Our Stars type of sob session. At least once a month for most moms I know. It’s just so damn difficult to be so damn incapable of mothering.

14. Yes, we probably need help, and, no, we probably won’t ask

Forget the financials for a second, even though most of us are barely surviving because we’re so overwhelmed with medical and pharmacy bills.

We’re trying to keep our critically ill child well (maybe even alive), while doing all the normal parent stuff. We’ll hold babies and oxygen tanks while cooking dinner. We’re folding laundry while we’re making sure the tube in the nose, which leads to the stomach, isn’t kinked so the formula (because our baby can’t be breastfed) will make it into the baby’s tummy. We’ll have one child at home for any  number of days, while the other is in the hospital. There are always other things, life-altering things, going on at the same time.

Everything you’re doing that is typical for your family is a hundred times more difficult when you have a critically ill child. I know, I know. Parents of healthy kids might roll their eyes at this one, thinking we’re whining or complaining. We’re not. It’s just a fact. While your kid was playing soccer last night, ours was having issues breathing.

Do we need help? Totally. Cleaning the house, doing the laundry, cooking… all those things take a back seat more often than not. You have no idea how freaking awesome it is when someone brings dinner or offers up a cleaning service.

15. We’re scared that our children will die

Every single day we have to swallow that fear and go on with our day. And we work hard to never, ever let our kids know about that fear.

16. Some of us are so affected by our situation we actually have PTSD

(Post traumatic stress disorder) Yes, having a really sick kiddo is THAT hard.

17. We want to be social

We’d like to go out with you. We’d like to go to parties or dinner or concerts or whatever. Anything with other adults. But…our children are, well, you know. And we can’t get a babysitter. Okay, we won’t get a babysitter. Are you kidding me? How on earth can we leave our child – who requires life-saving medications, who may stop breathing at any point, requiring CPR, who has special health needs – with anyone but us? We can’t. So we don’t. Ever.

We just don’t go out. Thanks for asking, though.

18. School is a nightmare

Emergency medical plans, medication lists, two hundred and sixty seven hours spent filling out forms, faxing back and forth with doctor’s offices, making sure the schools have everything they need, prepping the teachers, checking the IEPs, more forms (PE!!). And the field trips. OMG.

Can’t we just have one normal day like you guys where we just go through the loop and drop off?

19. Truth? We HATE the perfect attendance awards at school

Hate! With a passion. Because you know what that means? It means someone sent their child to school sick – at least once. And that pisses us off to no end. Look, we don’t want to pull the “we’re special” card, but, well, we are. Our children have crappy immune systems. Hell, a common cold can send my daughter to the hospital with a life-threatening case of pneumonia within hours. We don’t want to keep our children in a bubble because that’s not real life, however, we don’t like to purposely send them into a cesspool of germs either.

Please! We’re begging you. No matter what the reason, if your child is sick, keep him/her home. If not for our children, do it for the other children and the teacher. It’s just not fair. I’m happy to print a certificate at the end of the year for good parenting.

20. It’s all about perspective

Life is very difficult with critically ill children. There’s no vacation from the illness. As a parent, there’s no break from the sadness we feel as we witness our child sick or in pain. We may feel like things will never get better, but it’s all about perspective. Most of us learned long ago to change our perspective. This is our life. We’re blessed. We’re resilient. Our children may have an illness, but they’re still rock stars in our eyes. They will overcome many challenges. Not all of them, though. And that’s perfectly fine with us. They’ve already overcome their biggest challenge just by being here with us.

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