Il n’est pas facile d’aimer une personne malade ; c’est particulièrement difficile lorsqu’il s’agit d’aimer une personne atteinte de SLA.

La SLA est une maladie des neurones moteurs, plus connue aux États-Unis sous le nom de maladie de Lou Gehrig. Elle touche certaines cellules de la moelle épinière et du cerveau, ce qui rend les mouvements difficiles, voire impossibles. Elle commence par rendre le patient généralement faible, incapable de soulever des objets et de marcher, puis de parler et même d’avaler. La maladie est principalement diagnostiquée chez les personnes âgées de 50 ans et plus. Mais il arrive que des jeunes ou même des enfants soient diagnostiqués avec une forme légère de SLA. Le véritable amour est inconditionnel, mais la SLA met tout le monde à l’épreuve. Comprendre ce que ressent une personne atteinte de la SLA vous aidera à faire face au travail mental et physique difficile qu’elle exige.

1. laSLA n’est pas une condamnation à mort.

Bien que les statistiques soient plutôt tristes, certaines personnes diagnostiquées avec la SLA ont réussi à vivre pour voir leurs petits-enfants. Stephen Hawking en est le meilleur exemple. L’homme le plus intelligent du monde a été diagnostiqué avec la SLA à l’âge de 21 ans. Il fêtera bientôt son 70e anniversaire. Se déplaçant en fauteuil roulant, il a contribué à formuler des idées sur la gravité quantique et les trous noirs. Ses livres sont des best-sellers et sa vie est une légende. Bien qu’il ait perdu la capacité de bouger ou de parler, il travaille comme professeur à Cambridge depuis plus de 30 ans et est devenu directeur de recherche au centre de cosmologie théorique.

2.Ce n’est pas de leur faute.

La SLA peut toucher n’importe qui sans qu’il y ait de facteurs de risque clairement associés. Seuls 10 % des cas de SLA sont génétiques ou basés sur la mutation d’un gène. La plupart des personnes meurent d’une insuffisance respiratoire causée par la SLA environ 3 à 5 ans après l’apparition des symptômes. Néanmoins, certaines personnes parviennent à vivre 15 ans ou plus.

3.ils ont besoin de votre aide .

Personne ne peut nier que les personnes atteintes de la SLA ont besoin d’aide. Il vous faudra beaucoup de temps et d’adaptation pour apprendre à aider votre ami atteint de la SLA. Soyez patient et écoutez attentivement ce qu’il vous dit ou vous montre.

4. ils peuvent parfois pleurer ou rire de manière incontrôlée .

Les personnes atteintes de SLA peuvent parfois rire ou pleurer de manière incontrôlable sans se sentir particulièrement heureuses ou tristes. Cet effet est surtout observé chez les personnes souffrant de la maladie du motoneurone supérieur. Bien que ce phénomène n’ait rien à voir avec une véritable dépression, il a été traité avec succès à l’aide d’antidépresseurs.

5. laSLA ne les affecte pas mentalement .

Ce sont les mêmes personnes qu’avant. Oui, elles ne peuvent plus marcher, soulever des objets ou, dans certains cas, parler. Mais ce n’est pas parce qu’elles ont changé physiquement qu’elles ont changé mentalement. Ils sont toujours votre meilleur ami, votre cousin, votre femme ou votre mère. Traitez-les comme vous le faisiez auparavant.

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6. ils vous entendent bien .

Le stéréotype le plus répandu concernant les personnes atteintes de SLA est qu’elles n’entendent pas bien. La maladie du motoneurone n’affecte pas l’audition. Parler fort ou crier ne les fera pas répondre plus vite.

7. ils sont intelligents .

Les personnes souffrant de la SLA sont capables d’utiliser au maximum le potentiel de leur cerveau. Elles peuvent même se concentrer sur tout de manière étonnante. Ce sont de grands chauffeurs de livres et d’excellents scientifiques, hommes d’affaires, metteurs en scène et journalistes.

8. ils peuvent être sexuellement actifs .

La SLA n’affecte pas la sexualité. Les malades peuvent être sexuellement actifs et même avoir des enfants. Stephen Hawking, par exemple, a trois beaux enfants qui n’ont pas la maladie de leur père. La seule chose qui peut rendre les relations sexuelles difficiles, ce sont les difficultés du système respiratoire. Néanmoins, il existe des systèmes spéciaux de ventilation à pression positive qui peuvent aider.

9. ils ont un bon sens de l’humour.

Pour survivre dans les moments difficiles, il faut avoir un excellent sens de l’humour. Les patients atteints de SLA peuvent être extrêmement drôles lorsqu’on apprend à les connaître. Si vous voulez les aider et leur montrer votre amour, vous devez faire des blagues et raconter des histoires drôles, et vous verrez que cela marche dans les deux sens. Notre héros de la SLA, M. Hawking, est connu dans le monde entier pour son exquis sens de l’humour.

10. ils peuvent vous en dire plus sur la vie que vous ne le pensez.

Passer du temps avec des personnes atteintes de la SLA est une expérience formidable. Ces personnes sont souvent seules avec leurs pensées, et lorsqu’elles parlent enfin, elles vous surprennent par leur précision et leur sagesse. On ne peut s’empêcher d’être inspiré par des personnes qui ont tout perdu à un moment donné et qui ont gagné encore plus que ce que l’on peut imaginer.

11. ils peuvent continuer à mener une vie normale .

Bien que le mot « normal » soit abstrait lorsqu’il s’agit de la SLA, il a été prouvé que les personnes souffrant de cette maladie peuvent continuer à mener une vie normale. Elles peuvent travailler (s’il ne s’agit pas d’un travail physique), communiquer avec leurs amis, regarder des films, se divertir et même voyager.

Crédit photo : Girl with Heart, par Dannie via picjumbo.com