« Vous avez un cancer ».

Ensemble, ces trois mots sont parmi les plus effrayants que vous entendrez jamais, mais croyez-en quelqu’un qui est passé par là – 51 % de votre rétablissement sera déterminé par votre attitude: votre attitude face au diagnostic, votre attitude face à votre équipe de traitement et votre attitude face à votre rétablissement. Ceci étant dit, voici les dix premières choses que vous devriez faire si on vous a diagnostiqué un cancer.

1. Pas de panique.

Douglas Adams avait raison. Oui, le monde tel que vous le connaissez est sur le point de s’écrouler, mais regardez ce qui est arrivé à Luke Skywalker, Cheryl Strayed et Ron Woodroof. Regardez Mohandas Gandhi, qui a dû mourir pour que le Mahatma Gandhi puisse naître. Vous faites le premier pas d’un voyage, c’est tout. Il peut être rapide, il peut être long, mais il n’y a pas lieu de paniquer, parce que vous n’en êtes pas encore là, n’est-ce pas ? Vous avez à peine commencé, il n’y a pas lieu de paniquer. Respirez profondément et n’envisagez pas le pire. L’énergie et le courage dont vous aurez besoin au cours de ce voyage ne pourront qu’être érodés par des inquiétudes inutiles sur des choses que vous ne connaissez pas encore, alors encore une fois : essayez de ne pas vous mettre dans tous vos états.

2. Faire l’inventaire.

Même si vous n’avez pas encore reçu les détails de vos médecins, si vous êtes confronté au Big C, il est temps de faire l’inventaire de vos atouts, de votre équipe médicale et de ce que vous avez pour vous – vos amis, votre famille et vos collègues de travail. Vous voulez avoir une idée des personnes qui peuvent faire partie de votre équipe de soutien au cours de ce voyage, car vous en aurez besoin. Vous devez savoir où vous en êtes sur le plan financier: avez-vous une assurance médicale et que couvre-t-elle ? Qu’en est-il de l’invalidité à court ou à long terme ? Pouvez-vous travailler pendant le traitement et, si oui, combien et à quelle fréquence ? Avez-vous des économies pour vous aider si vous ne pouvez pas travailler ? Pensez ensuite à votre traitement : qui est votre médecin et est-il équipé pour s’occuper de votre type de cancer ? Vous sentez-vous à l’aise avec votre équipe médicale ou un spécialiste dans une autre ville vous conviendrait-il mieux ? Enfin, faites l’inventaire de vos amis, de votre famille et de vos collègues de travail : qui, selon vous, peut être là pour vous dans le service de chimiothérapie, et sur qui pouvez-vous compter pour aller chercher les enfants à la crèche ou vous apporter des plats à emporter lorsque vous êtes trop fatigué pour conduire ?

Si vous n’avez personne, consultez cet article de Care.com, qui contient des liens vers des ressources telles que Lotsa Helping Hands, un outil de soutien communautaire en ligne destiné aux « personnes qui ont besoin de personnes ». Dresser une liste de vos actifs et de vos passifs peut être effrayant au début, mais cette liste sera essentielle pour vous aider à faire face aux imprévus. Il est beaucoup plus facile de faire face à une dépense surprise ou à une déception lorsque vous connaissez les ressources dont vous disposez pour y faire face, qu’il s’agisse d’un fonds pour les mauvais jours ou d’une épaule sur laquelle pleurer.

3. Établir une feuille de route.

Prenez le temps d’établir le calendrier de votre traitement en fonction de votre diagnostic. Déterminez si vous devez subir une intervention chirurgicale, une radiothérapie ou les deux. Si vous devez subir une chimiothérapie, déterminez le nombre de cycles de chaque médicament. Commencez à tout noter à l’aide d’un simple agenda ou, si vous voulez aller plus loin, essayez une ressource en ligne comme NavigatingCancer.com, qui fournit des outils pour organiser et gérer vos soins. Pensez à vos besoins spécifiques en tant que patient atteint d’un cancer. Saviez-vous que si vous avez moins de 40 ans, vous pouvez avoir des besoins particuliers en matière de traitement ou de conseil qui ne correspondent pas aux besoins typiques des patients cancéreux « gériatriques » ou « pédiatriques » (par exemple, la banque de sperme !)? Tirez parti de sites web agrégateurs comme CancerHawk pour vous aider à trouver les programmes, les ressources et les choses à faire auxquels vous n’avez pas encore pensé.

Une fois que vous aurez dressé une carte de votre parcours, identifiez les étapes importantes de chaque parcours afin de pouvoir suivre vos progrès. Sachez quand vous vous remettrez d’une intervention chirurgicale, quand vous commencerez à perdre vos cheveux, quand vous vous sentirez fatigué et, surtout, quand vous aurez terminé les différentes étapes de votre traitement. Le fait de disposer d’une feuille de route fiable et de tous les outils dont vous aurez besoin au cours de votre voyage vous aidera à gérer votre patience et votre endurance au cours des mois à venir, et vous permettra d’attendre avec impatience la fin de chaque étape du traitement.

4. Remplissez votre armoire à pharmacie.

Lorsque j’étais confrontée au cancer, ma colocataire travaillait avec des patients souffrant de troubles mentaux dans le cadre d’un programme communautaire, et elle m’a parlé d’un outil précieux qu’elle utilisait pour les aider à faire face à des situations stressantes : une « armoire à pharmacie ». Elle parlait d’un outil précieux qu’elle utilisait pour les aider à faire face à des situations stressantes : une « armoire à pharmacie », au sens figuré comme au sens propre. Parfois, comme dans le cas d’une personne atteinte d’un trouble comme la schizophrénie ou le diabète, le « médicament » peut être une drogue, mais en plus des médicaments chimiques, il est important de conserver des médicaments thérapeutiques dans votre armoire à pharmacie : l’exercice, les films drôles, la bonne musique, les livres réconfortants, les discussions avec les amis, la nature et tout ce qui vous permet de vous sentir plus sain, plus calme ou plus heureux.

Avant de commencer le traitement, remplissez votre « armoire à pharmacie » avec autant de choses que possible pour vous aider les jours où vous traversez une période difficile. N’oubliez pas non plus qu’il est absolument essentiel que vos contributions à l’armoire soient aussi variées que possible. Le fait de n’avoir qu’un seul mécanisme d’adaptation vous place dans une situation dangereuse en vous rendant vulnérable à la dépendance. Rassemblez donc au moins cinq « trucs » pour votre armoire et donnez-vous pour mission d’en rassembler encore plus.

5. Ne pas mettre la charrue avant les bœufs.

Le cancer peut définitivement vous déstabiliser, surtout lorsque vous vous tournez vers Google pour obtenir des conseils ! Décidez dès maintenant de ne pas faire d’hypothèses lorsque vous disposez de peu d’informations. Cela signifie qu’il ne faut pas tirer de conclusions hâtives. Vous n’êtes pas devin ou cartomancien, alors ne faites pas de suppositions qui vous bouleverseront inévitablement si vous n’avez aucune raison légitime de croire qu’elles sont vraies. Si vous êtes atteint d’un cancer du pancréas, ne laissez pas votre esprit faire boule de neige en pensant que vous allez mourir. Certaines personnes survivent à un cancer du pancréas de stade 4. Internet est une arme à double tranchant lorsque vous luttez contre une maladie, alors prenez tout ce que vous lisez en ligne avec un grain de sel. Rappelez-vous que les ouï-dire, les preuves anecdotiques et les pensées erronées ne sont pas vos amis en ce moment. Ils ne serviront qu’à vous faire perdre le contrôle de la situation. Si vous disposez de preuves crédibles, présentez-les à votre équipe de traitement pour qu’elle les évalue et pesez les résultats de manière rationnelle. Vous ne pouvez pas toujours contrôler ce qui vous arrive, mais vous pouvez contrôler votre réaction à ces choses en prenant un moment pour évaluer et considérer ce que vous savez et ce que vous ne savez pas, puis décider ce que vous pensez.

6. Utiliser la pensée magique à bon escient.

Lapensée magique peut vous être utile lorsque vous avez besoin de vous remonter le moral, mais soyons réalistes : la clinique Mayo n’a jamais prouvé qu’imaginer des arcs-en-ciel donnait de meilleurs résultats que l’Adriamycine lors d’un essai clinique. Si votre médecin vous dit que vous avez besoin d’un traitement qui ne vous convient pas, n’hésitez pas à demander un deuxième avis, mais n’ignorez pas les preuves en faveur de rêveries lorsqu’il s’agit du cancer. Ce n’est pas seulement votre santé que vous protégez. Il s’agit de votre vie. Le déni, l’investissement dans des remèdes non testés ou l’absence de deuxième avis peuvent vous tuer (lisez l’histoire tragique de Susan G. Komen). Méditer sur une lumière blanche qui emporte votre tumeur peut vous aider à vous sentir plus à l’aise pendant une IRM, mais le cancer n’est pas le moment de se mettre la tête dans le sable comme une autruche et d’imaginer que tout ira bien si vous vous contentez de « penser positivement ». Si vous voulez vraiment utiliser la visualisation et les pensées positives pour vous aider à surmonter le cancer, utilisez-les comme le font les coureurs de fond: pour augmenter leur endurance. Votre corps vous dira toujours quand il a vraiment besoin d’une pause, mais si vous êtes simplement mal à l’aise ou malheureux, un « mantra de puissance » peut vous distraire suffisamment longtemps pour vous permettre de tenir jusqu’à la fin d’une intervention ou d’une séance de chimiothérapie.

7. Trouver une communauté.

Le cancer peut vous donner l’impression d’être le plus seul que vous ayez jamais ressenti dans votre vie. Vous pouvez commencer à vous dire que vous êtes le seul à être passé par là, à avoir vécu cela, mais croyez-moi, ce n’est pas le cas. Que vous soyez un petit garçon, une femme d’âge mûr ou un grand-père, il existe une communauté qui vous soutiendra et vous embrassera, et l’internet a permis de la trouver très facilement ! Commencez par ImermanAngels.org, qui gère une vaste base de données de survivants du cancer, classée par type, âge au moment du diagnostic, stade et lieu. Imerman vous mettra en contact avec d’autres survivants, souvent dans votre région, qui sont passés par là. Vous voulez trouver vos « compagnons d’armes » dans ce combat, alors n’ayez pas peur d’affiner votre recherche pour trouver une communauté qui « comprend » ce que vous vivez. Le Dana-Farber Cancer Institute offre un excellent exemple de programme consacré à un groupe démographique spécifique de patients : les jeunes femmes.

Si vous êtes atteint d’un type de cancer particulier, il existe même des groupes de soutien créés uniquement pour vous mettre en contact, vous donner les moyens d’agir et vous informer – Tamika And Friends et son site partenaire, Cervivor.org, sont des organisations formidables qui se consacrent spécifiquement au soutien des patientes et des survivantes du cancer du col de l’utérus. Si vous êtes un jeune survivant, renseignez-vous sur Camp Mak-A-Dream ou First Descents, qui proposent des retraites vous permettant de rencontrer d’autres jeunes (de moins de 40 ans) qui ont ou ont eu un cancer. CancerCare.org tient à jour une liste exhaustive des ressources communautaires en matière de cancer, classées par type (en ligne, par téléphone et en personne). En fin de compte, vous aurez besoin de parler à des gens qui comprennent ce genre de choses. Tendez la main et vous ne vous sentirez plus aussi isolé dans votre lutte.

8.Donnez un coup de pouce à vos aidants.

Ce sont souvent les soignants – parents, enfants, frères et sœurs ou amis – qui se sentent le plus impuissants ou bouleversés lorsqu’un cancer est diagnostiqué. Ils ont besoin de sentir qu’ils peuvent faire quelque chose. Parfois, leurs tentatives d’aide peuvent sembler complètement ineptes ou insultantes – comme le fait de vous réserver une séance de relooking le jour où vos cheveux commencent à tomber – mais essayez de comprendre d’où viennent ces efforts. Si quelqu’un est vraiment votre ami, il ne sera jamais intentionnellement insensible ! Il se peut qu’il soit simplement perdu, qu’il ne sache pas ce qu’il peut faire pour t’aider et qu’il se raccroche à la paille. Laisse-lui un peu de mou. Vos amis ne sont pas des médiums et il y a de fortes chances qu’ils n’aient aucune idée de ce dont une personne atteinte d’un cancer a besoin (ou a besoin d’entendre). Rendez-leur service et lancez-leur un os. Si tu en as marre des ours roses et que tu as juste besoin d’un gros et long câlin, tu dois trouver le courage de dire à ton ami : « Tu sais, j’apprécie vraiment que tu continues à m’offrir des ours roses, et tu es vraiment attentionné de faire un effort pour me montrer que tu t’intéresses à moi. Ce dont j’aurais vraiment besoin en ce moment, c’est d’un ours en peluche …. et d’un Oprah Chai. Tu penses qu’on peut emmener l’ours chez Starbucks ? ». Votre ami sera tellement reconnaissant de savoir ce dont vous avez besoin. Utilisez donc vos mots et rappelez-vous que les personnes qui vous aiment veulent seulement se sentir utiles en cette période difficile pour vous. Donnez-leur ce dont ils ont besoin pour être là pour vous.

9. Ne gaspillez pas votre énergie.

Je ne vais pas vous mentir : il y aura des crétins au cours de ce voyage. Il y aura des gens qui, lorsque vous direz que vous vous inquiétez de votre guérison ou de votre survie, minimiseront votre inquiétude ou essaieront même de vous blâmer pour votre cancer ! Reconnaissez l’origine de cette attitude : leur propre peur de tomber malade ou de mourir. Voyez-vous, certaines personnes ont besoin de croire que vous vous êtes « donné » le cancer, car si le cancer est de votre faute, a) cela ne peut pas leur arriver et b) cela signifie que vous devez en quelque sorte contrôler le fait que vous surviviez ou non à la maladie. Les personnes que vous aimez veulent croire que pour vaincre le cancer, il suffit de faire des efforts ou de prendre les bons médicaments. Ils ne veulent pas croire que le cancer peut toucher n’importe qui et que les personnes qu’ils aiment peuvent en mourir, même s’ils souhaitent ardemment qu’elles vivent. Nous connaissons pourtant la vérité : personne ne mérite le cancer ; personne ne demande le cancer. Il est inattendu et injuste. Par conséquent, lorsque quelqu’un laisse entendre que le cancer est en quelque sorte de votre faute, la seule réponse appropriée est d’abord de le lui rappeler gentiment.

Faites-leur savoir que vous comprenez que votre maladie puisse leur rappeler qu’ils sont mortels, mais que vous apprécieriez qu’ils gardent pour eux leurs théories (sur les raisons pour lesquelles vous avez eu le cancer, pourquoi vous le méritez ou ce que vous pouvez faire pour éviter qu’il ne revienne). S’ils disent qu’ils « essaient seulement d’aider », répondez simplement : « C’est très gentil d’essayer, mais en fait vous ne m’aidez pas », puis donnez-leur un exemple de ce qui vous aiderait, comme lire un livre sur ce que les patients atteints de cancer veulent entendre. Si quelqu’un continue à se comporter comme un imbécile, mettez simplement un peu d’espace entre vous et cette personne. Sur la voie de la guérison, vous ne pouvez pas vous permettre de laisser les gens vous épuiser et vous déprimer. Le cancer est déjà suffisamment épuisant et déprimant en soi !

10. Concevez votre plan de survie.

La dernière chose à faire est d’avoir une idée précise de ce à quoi vous voulez que votre « vie après le cancer » ressemble. Ayez un plan pour la fin de votre traitement qui tienne compte des coups physiques, émotionnels et financiers que le cancer vous réserve. Le fait de savoir où vous voulez être lorsque tout sera terminé vous aidera à surmonter cette épreuve. Commencez par un plan pratique : de combien de visites de contrôle avez-vous besoin ? Quels sont les examens importants ? Jetez un coup d’œil à ces options de plan de survie et trouvez celle qui vous convient. Ensuite, je vous suggère de dresser une « échelle » : une liste de tout ce que le cancer vous a enlevé, a menacé de vous enlever ou vous a fait croire que vous ne pouviez pas faire. Il peut s’agir de courir un marathon, de voir la Grande Muraille de Chine ou de construire une cabane dans un arbre. Quels qu’ils soient, faites un plan pour en cocher le plus possible au cours des cinq prochaines années.

N’oubliez pas que le cancer peut menacer votre avenir, mais qu’il ne peut pas vous l’enlever. C’est à vous de décider de la suite des événements et de la façon dont vous voulez passer le reste de votre vie, qu’il s’agisse de 50 jours ou de 50 ans. C’est maintenant qu’il faut écrire votre deuxième acte !