Si vous ou l’un de vos proches souffrez d’albinisme, vous pouvez être sûr que vous avez été confronté à l’ignorance, à l’incompréhension, à la peur et aux préjugés. C’est toujours la même histoire. Si vous êtes différent, on se moque de vous, on vous taquine, on vous brutalise et vous êtes souvent exclu socialement. L’albinisme fait peut-être l’objet de beaucoup trop d’attention parce que la peau et les cheveux blancs sont tellement différents, surtout si vous vivez en Afrique. Voici 9 choses auxquelles vous pouvez vous identifier si vous souffrez de cette maladie.

1. Vous souhaiteriez que les gens soient mieux informés.

Vous et moi savons que l’albinisme est une maladie très rare. On estime qu’une personne sur 17 000 seulement naît avec cette anomalie génétique aux États-Unis . Il s’agit simplement d’un manque de mélanine, qui donne normalement de la couleur à la peau et aux cheveux. En raison de cette carence en mélanine, les albinos ont des cheveux très clairs ou blancs et une peau blanche. Les albinos peuvent avoir des problèmes de vue et n’avoir qu’une vision de 20/100. Ils doivent être très prudents au soleil et porter de la crème solaire. Ils peuvent également souffrir de photophobie, c’est-à-dire d’une sensibilité extrême à la lumière. Mais, à part cela, elles sont parfaitement normales. Si les gens étaient mieux informés, ils commenceraient peut-être à vous traiter comme un être humain normal.

2. Vous aimeriez que les gens arrêtent de vous dévisager.

Cela devient extrêmement irritant. Si les gens peuvent accepter des races et des morphologies différentes, pourquoi diable ne peuvent-ils pas accepter un albinos ? C’est à cette question que Megan Palmer, albinos de 16 ans et réalisatrice de films, a voulu répondre. Elle a estimé qu’il était urgent d’éduquer les gens pour qu’ils cessent de se regarder en chiens de faïence. Son court métrage sur l’albinisme a été nominé pour quatre prix au festival du film THIMUN au Qatar.

Megan a déjà atteint certains de ses objectifs, puisque son film est devenu viral sur YouTube et qu’il sensibilise le public à une minorité oubliée. Les personnages du film parlent tous des difficultés et des frustrations qu’ils éprouvent à vivre avec l’albinisme. C’est un hommage très émouvant à leur courage et à leur persévérance.

3. Vous aimeriez que les cinéastes cessent de représenter des méchants albinos et des personnes bizarres.

Il n’y a rien de mal à faire jouer des albinos dans des films, mais jusqu’à présent, il s’agit presque toujours de représentations très négatives. Cela ne fait qu’ajouter à l’incompréhension et à l’intolérance. Avez-vous vu Da Vinci Code, par exemple ? Vous vous souvenez peut-être de Silas, le moine albinos qui pratique de sévères mortifications corporelles. Il semble qu’Hollywood ait un penchant pour la représentation de plusieurs personnages albinos qui sont des assassins maléfiques, impitoyables et violents . Citez-moi un seul film célèbre avec un albinos normal, sympathique ou drôle ! L’affirmation selon laquelle de nombreux méchants albinos ont sauvé de l’oubli des films médiocres n’est pas un compliment.

4. Vous aimeriez que les gens arrêtent de vouloir toucher vos cheveux.

Dans le film de Megan Palmer, plusieurs personnes albinos disent à quel point il est troublant de voir des gens s’approcher d’elles et demander à toucher leurs cheveux. Pourquoi les gens voudraient-ils toucher vos cheveux ? Ils ne veulent pas toucher les personnes rousses, par exemple ! Ces personnes sont ignorantes et, bien qu’elles soient à la recherche d’informations, elles ne sont souvent pas conscientes de leur insensibilité.

5. Vous souhaiteriez que les écoles vous aident davantage.

Lorsque les parents d’enfants atteints d’albinisme remplissent un plan d’éducation, ils indiquent que leurs enfants ont besoin d’une aide supplémentaire en classe. Les enseignants veillent généralement à ce que les manuels et les feuilles de travail soient disponibles en gros caractères. Mais certains enfants se débrouillent très bien avec des lunettes de lecture adéquates, qui peuvent également aider à corriger l’astigmatisme. Les enfants peuvent trouver que les dispositifs monoculaires portatifs et autres aides à la lecture sont utiles.

Les principaux problèmes surviennent lorsque les enfants doivent se socialiser. Les moqueries et les brimades sont malheureusement trop fréquentes. Vous estimez que les écoles pourraient faire beaucoup plus pour sensibiliser les enfants aux différences de capacités et d’apparence et leur apprendre à se comporter en conséquence.

« J’ai été insulté, harcelé et torturé par mes camarades à l’école et pendant les jeux. – John Makumbe

6. Vous aimeriez que les gens soient plus conscients de ce qui se passe en Afrique.

L’ignorance et la superstition en Tanzanie et en Afrique de l’Est ont abouti à l’assassinat d’albinos ! Selon les estimations, le taux d’albinisme en Tanzanie est de 1 sur 2 000. Il s’agit d’une terrible tragédie car les gens croient que les os et même la peau des albinos ont des propriétés magiques. Certains croient que le VIH et le cancer peuvent être guéris en utilisant les parties du corps. En outre, les albinos peuvent rarement s’exposer au soleil en raison du risque de cancer de la peau. Leur espérance de vie est également beaucoup plus courte que dans les pays occidentaux et de nombreux albinos meurent au début de la trentaine.

« Pour certaines de nos communautés africaines, c’est une malédiction que d’avoir un tel enfant. – Jotham Makoha

7. Vous souhaiteriez que les gens n’accordent pas autant d’importance aux étiquettes.

Malheureusement, notre société veut étiqueter toute différence ou tout handicap dès la petite enfance. La stigmatisation liée à l’attribution d’une étiquette est tellement injuste. Les étiquettes telles que ADHD, handicapé, albinos ou plus généralement SEN (special educational needs) tendent à exclure les enfants. Ils mettent l’accent sur la maladie plutôt que sur la personne. Oui, les écoles répondent à leurs besoins, mais il devrait s’agir d’un processus totalement transparent, de sorte que tous les enfants soient inclus et ne soient jamais la cible d’abus. Apprendre aux enfants à être tolérants et à soutenir les différences devrait être l’un des principaux piliers du système éducatif.

8. Vous souhaiteriez que les gens ne posent pas de questions aussi personnelles.

Que vous soyez un enfant ou un adulte atteint d’albinisme, on vous posera toujours la mauvaise question, qui est généralement très insensible ou odieuse. Les gens essaieront de voir si vos yeux sont rouges parce qu’ils croient stupidement que c’est le cas. Si seulement ils le savaient ! En réalité, la lumière qui traverse l’iris translucide permet de voir les vaisseaux sanguins qui se trouvent en dessous. La plupart des personnes atteintes d’albinisme ont les yeux bleus, mais certaines ont les yeux bruns ou noisette. Certaines personnes demandent même si l’on peut voir dans le noir !

Certaines personnes se moqueront d’une manière plutôt affectueuse, mais cela dépend beaucoup du fait que l’albinos ait ou non une image positive de lui-même. Cela peut toutefois constituer un point de départ utile pour informer les gens sur l’albinisme.

9. Vous souhaiteriez que les médias apportent davantage de soutien et de couverture positive.

Faire face à l’ignorance totale, aux superstitions et aux préjugés peut être difficile pour les personnes atteintes d’albinisme. Les mythes abondent. Les gens disent qu’un albinos peut vivre éternellement et qu’il n’est pas vraiment humain ! Ils ont même peur de toucher un albinos parce qu’ils seraient maudits.

Pour y remédier, de nombreuses organisations et groupes de soutien aux personnes atteintes d’albinisme travaillent d’arrache-pied pour diffuser un message positif et précis. Des informations doivent être fournies et les médias devraient en faire plus à cet égard. De nombreuses personnes atteintes d’albinisme ont trouvé un grand soutien auprès de ces organisations caritatives et en ont énormément bénéficié. Si les médias accordaient une plus grande couverture à ces organisations, ce serait formidable.

Crédit photo : Sanne de Wild via lensculture.com