Le défi du seau d’eau glacée de l’ALS a beaucoup contribué à la sensibilisation et à la collecte de fonds pour cette maladie.

Si un membre de votre famille ou un proche est atteint de la SLA (sclérose latérale amyotrophique), vous connaissez probablement bien les symptômes et les traitements disponibles. Pour les lecteurs qui ne le sauraient pas, il s’agit d’une maladie neurodégénérative dans laquelle les neurones moteurs contrôlant les muscles ne fonctionnent plus ou sont gravement altérés. Les muscles commencent alors à se dégrader, ce qui entraîne une paralysie progressive. L’Association SLA consacre 99 millions de dollars à la recherche, que vous pouvez consulter sur son site.

Le seul médicament approuvé par la FDA qui peut aider à ralentir la progression des symptômes est le Rilutek (riluzole). La recherche se poursuit, mais il reste encore beaucoup de chemin à parcourir.

Mais ce billet porte sur la façon dont vous pouvez soutenir un être cher atteint de la SLA. Il essaiera de vous aider à comprendre ce que vit une personne atteinte de la SLA et les meilleures façons de l’aider et de l’aimer encore plus.

1. Obtenir de l’aide et du soutien

La première chose à faire est de vous assurer que vous êtes en contact avec une association ou une fondation de lutte contre la SLA dans votre pays ou votre région. Ils vous donneront de nombreuses informations et vous apporteront le soutien dont vous avez besoin. Si vous vivez aux États-Unis, vous pouvez trouver votre section locale ici.

2. Décidez du type de soins dans lequel vous pouvez vous engager

Tout dépend du stade de la maladie. Dans les premiers jours, vous pourrez peut-être vous occuper de votre proche à la maison. De nombreuses personnes atteintes de SLA peuvent continuer à travailler pendant un certain temps. Il y a des choses à prendre en compte, comme l’obtention de l’aide à domicile dont vous avez besoin et les implications financières. Il s’agira d’un travail 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, avec la nécessité d’un respirateur et d’autres équipements. C’est pourquoi vous devrez peut-être envisager de vous rendre dans un centre de soins intensifs, car vous risquez de ne pas pouvoir y faire face.

La plupart des aidants passent par différents stades de colère, de peur et d’isolement, sans parler des soucis financiers. L’épuisement s’installe et il est important de se relayer pour pouvoir se reposer et se détendre à certains moments. Mais la vie continue et cela peut être une belle occasion de resserrer les liens avec les proches et de trouver encore de la joie malgré les difficultés monstrueuses. L’objectif principal sera de rechercher une qualité de vie acceptable pour le patient.

3. Acceptation et réaction à la SLA

Le patient et les soignants doivent faire face à un fardeau énorme qui aura des conséquences sur leur vie. Chacun réagit différemment et l’éducation sociale, culturelle et religieuse entre en jeu. Il peut y avoir de la colère et du déni ou de l’acceptation et de la détermination à tirer le meilleur parti de la situation, ainsi que plusieurs autres réactions mitigées entre les deux. Le temps peut également favoriser ou entraver le processus d’acceptation. Chaque stade de la maladie implique des décisions concernant les soins et la mobilité. Les patients peuvent détester devoir utiliser un fauteuil roulant. Ils peuvent accepter de l’utiliser à certaines occasions ou pour certaines sorties jusqu’à ce qu’ils l’acceptent totalement comme leur seul moyen de mobilité.

4. Apprendre et faire preuve d’empathie

Se renseigner sur la maladie est un excellent moyen de comprendre ce qui se passe dans l’esprit de la personne qui en souffre. Si vous n’êtes pas assez empathique pour comprendre ce que la personne traverse, essayez ce qui suit :

• Imaginez que votre bouche est remplie de marshmallows – essayez de parler
• La fourchette dont vous avez besoin pour porter les aliments à votre bouche pèse dix livres.
• Essayez de vous asseoir sur une chaise et de ne rien faire pendant dix minutes. Vous ne pouvez bouger aucun membre de votre corps, mais vous pouvez bouger vos yeux et voir. Regardez autour de vous pendant tout ce temps et voyez comment vous vous en sortez.
• Essayez de rester au lit sans bouger pendant vingt minutes. Non, vous ne pouvez pas vous retourner, ni bouger vos jambes ou vos bras, ni même vous gratter le nez.
• Montez les escaliers avec des poids lourds attachés à vos chevilles.

5. Comprendre leurs besoins et leur comportement

La personne atteinte de SLA doit faire face à un avenir très incertain. Personne ne sait à quelle vitesse la maladie va évoluer. Il s’inquiète d’être un fardeau pour sa famille tout en cherchant à être indépendant et à maintenir une qualité de vie décente.

6. Attention aux abus

Si vous n’êtes pas l’aidant principal, vous devrez peut-être être attentif aux signes de maltraitance. Il arrive que les aidants réagissent au stress en se montrant sarcastiques, en se plaignant et en jurant. Il peut également arriver qu’ils recourent à la violence physique, en attaquant le malade et en le malmenant délibérément. Dans certains cas, les aidants refusent de donner des médicaments et leur administrent des tranquillisants afin de ne pas être trop perturbés par leurs demandes.

Les personnes atteintes de SLA deviennent parfois violentes à l’égard de leurs proches et des personnes qui s’occupent d’elles. C’est une façon pour eux d’exprimer leur colère, leur chagrin et leur isolement à ceux qui les entourent. Dans certains cas, ils refusent de collaborer, se plaignent sans cesse et ne remercient jamais leur proche pour son soutien. Cela peut être très douloureux pour ceux qui essaient de donner de l’amour, de l’aide et des soins tendres.

7. Maintenir la même relation qu’auparavant

Ne laissez pas la SLA modifier le statut de votre relation avec votre proche. Les deux parties doivent être conscientes qu’elles ne vont pas utiliser la maladie pour prendre l’avantage ou le pouvoir sur l’autre partenaire. Le fait de dépendre d’un proche ne doit jamais servir d’excuse pour mal se comporter ou s’apitoyer sur son sort. Les questions et les décisions relatives aux soins ne doivent jamais être mélangées avec celles concernant votre relation.

8. Ne prenez pas de décisions seules

Si vous devez prendre des décisions concernant des changements au niveau de la mobilité, de l’alimentation et de l’hygiène, assurez-vous que le patient est pleinement consulté (dans la mesure où la maladie le permet). Des décisions communes devraient être prises sur les points suivants :

• Fauteuils roulants
• Aides à la marche
• Régime alimentaire
• Tube PEG
• Voiture/van adaptée

9. Aider le patient à être actif

Même s’il s’agit simplement de s’assurer que les factures sont payées en ligne ou de faire une liste de courses, cela peut aider le patient à se sentir plus utile et à avoir l’impression d’aider de façon modeste. Cela signifie également qu’il se sent moins dépendant et qu’il a toujours un rôle à jouer.

Faire de l’exercice ensemble lorsque c’est possible est un excellent moyen de créer des liens. La marche et la natation sont généralement recommandées car elles ont peu d’impact. Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, le patient bénéficiera également d’une thérapie physique qui l’aidera à soulager les crampes et les engourdissements. La rééducation orthophonique est souvent utile lorsque l’élocution devient plus difficile.

10. Encourager les patients à vivre l’instant présent

Selon la gravité de la maladie, la personne atteinte de SLA et ses aidants auront de nombreuses occasions de profiter de la vie et de la nature. Il y aura peut-être plus d’occasions d’utiliser :

• Prière
• Méditation
• La pleine conscience
• Musique
• Lecture (livres de lecture, livres en ligne et livres audio sont tous disponibles)

Comme nous l’avons vu, il existe de nombreuses façons de soutenir et de soigner les patients atteints de SLA. L’empathie, la création de liens et le soutien aux soignants et aux membres de la famille seront des facteurs clés pour aider à maintenir la qualité de vie.