L’année dernière, nous avons rencontré un homme qui errait dans notre rue et qui nous a demandé comment rentrer chez lui, mais qui ne se souvenait pas de l’endroit où il habitait. Il nous a dit qu’il était venu voir son frère qui vivait dans notre rue, mais qu’il ne se souvenait pas de l’adresse. Heureusement, il avait une feuille de papier avec un numéro de contact et nous avons pu le faire monter dans la voiture et le ramener chez lui en toute sécurité. Il s’agissait d’un cas classique de personne souffrant d’une forme légère à modérée de la maladie d’Alzheimer.

Les premières choses auxquelles un patient atteint de la maladie d’Alzheimer doit faire face sont les problèmes de mémoire et de prise de décision. Le patient commencera à se sentir découragé. L’une des premières choses à faire pour le rassurer est de lui dire que vous serez toujours là et qu’il aura des bons et des mauvais jours. Le patient et vous remarquerez probablement certains ou tous les problèmes suivants:

• Répétition des questions
• Problèmes de paiement des factures et de gestion de l’argent
• Retard dans l’accomplissement des tâches routinières normales
• Changements de personnalité : le patient peut se replier sur lui-même ou être extrêmement irritable.
• Difficulté à exprimer ses pensées
• égarer des objets.

Lorsque la maladie d’Alzheimer est modérée, le patient devient encore plus confus et la perte de mémoire commence à interférer avec le fonctionnement quotidien. Il lui est difficile de s’habiller et il peut souffrir de délires et d’hallucinations. Lorsque la maladie d’Alzheimer sévère s’installe, le patient est incapable de communiquer, ne peut plus fonctionner du tout et passe la majeure partie de son temps au lit. Il aura besoin d’une attention et de soins constants.

Si vous voulez vraiment comprendre ce que vit un patient atteint de la maladie d’Alzheimer, un excellent livre est The Best Friends Approach to Alzheimer’s Care de Virginia Bell et David Troxel. Ce livre nous fait prendre conscience de la gêne, de la peur et de la solitude que ressentent les patients lorsqu’ils perdent la mémoire et la capacité de prendre soin d’eux-mêmes. L’un des conseils les plus importants de ce livre est qu’il ne faut jamais corriger un patient qui nous dit qu’un certain parent, décédé depuis longtemps, est venu récemment. Les auteurs recommandent également d’imaginer ce que cela doit être de ne plus pouvoir faire aucune de nos activités préférées.

Voici dix points à garder à l’esprit si vous avez un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou si vous êtes un aidant.

1. Les médicaments peuvent aider à maintenir la santé mentale

Plusieurs médicaments approuvés par la FDA peuvent aider les patients en retardant l’évolution de la maladie. Ces médicaments ne conviennent pas à tout le monde et peuvent n’être efficaces que pendant un certain temps. L’important est d’aider votre proche à bénéficier d’un diagnostic précoce et d’un traitement qui peut inclure ces médicaments.

En tant qu’aidant, vous pouvez contribuer à la gestion du processus de médication de la manière suivante :

• Conservez une liste des médicaments et des dosages dans un endroit sûr au domicile du patient, ainsi qu’une copie pour votre propre sac à main ou portefeuille.
• Apprenez les heures auxquelles ils doivent être administrés. Il se peut que vous deviez appeler le patient pour le lui rappeler s’il a tendance à l’oublier.
• Notez les effets secondaires et les progrès réalisés et signalez-les au médecin.
• Achetez un pilulier avec différents compartiments et une alarme intégrée.
• Les calendriers partagés peuvent être d’une grande aide

Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, vous devrez peut-être veiller à ce que quelqu’un soit présent lors de la prise des médicaments.

2. Aider un patient à faire face à la perte de mémoire

Le patient est contrarié de devoir répéter les questions et de ne pas assimiler les réponses. S’il se souvient parfaitement du passé lointain, sa mémoire des visages et des événements récents est au mieux parcellaire, au pire totalement vide. À ce stade, leur principale inquiétude est probablement celle d’être abandonnées. En tant qu’aidant et/ou membre de la famille, vous devez trouver un équilibre entre leur désir d’indépendance et la sécurité. Voici quelques moyens pratiques et faciles pour les aider à faire face à la situation :

• Placez des affiches à des endroits stratégiques de la maison pour leur rappeler de faire certaines choses, de prendre leurs clés, d’éteindre le gaz, etc. Vous pouvez également faire enregistrer un message vocal personnel qui se déclenche lorsqu’ils s’approchent de la porte.
• Les horloges calendaires qui affichent clairement le mois, la date et l’heure sont utiles.
• Les dispositifs à code couleur peuvent aider le patient à retrouver les objets égarés.
• Des capteurs intégrés déclenchent des alarmes en cas d’inondation ou de fuite de gaz.

3. Obtenir de l’aide et du soutien

Prenez contact avec les nombreuses associations qui vous aideront à soutenir et à aider un être cher. Trouvez votre section locale de l’Association Alzheimer si vous vivez aux États-Unis. Elle dispose d’une mine d’informations et vous aidera à organiser des ateliers et à trouver d’autres ressources. Elle dispose également d’une ligne d’assistance téléphonique accessible 24 heures sur 24. Vous n’êtes pas seul. Ils vous aideront également à prendre soin de vous afin de ne pas souffrir d’épuisement. Aux États-Unis, 15 millions d’aidants s’occupent de personnes atteintes de cette maladie. Si vous vivez dans un autre pays, il existe peut-être des organisations similaires. Cela vaut la peine de les contacter.

4. Les aider à se sentir valorisés

Le patient atteint de la maladie d’Alzheimer a généralement l’impression que sa valeur personnelle est menacée et il veut conserver son sens de l’identité et, surtout, être respecté. Voici quelques moyens d’éviter que ces sentiments ne s’érodent :

• Ne soyez pas trop pointilleux sur les habitudes ménagères et la mémoire défaillante lorsqu’il n’y a pas de problème de sécurité.
• Consacrez du temps à la conversation et évitez les problèmes de mémoire – laissez-les partir.
• Passer du temps avec eux à faire des choses qu’ils aiment encore.
• Incluez-les toujours dans les conversations
• Soyez toujours affectueux et rassurant – évitez à tout prix les critiques.

5. Faire face à l’érosion des compétences

Ces questions seront inévitablement soulevées, car la diminution des capacités cognitives peut signifier qu’un patient ne sera plus en mesure de conduire. La vidéo ci-dessous montre comment une conversation de soutien peut aider cet homme à accepter de ne plus pouvoir conduire. Dans cette vidéo émouvante, sa femme met le doigt sur le problème lorsqu’elle déclare : « Un vrai homme essaie de comprendre, de changer, d’agir de manière responsable ». Reconnaître les difficultés que peut impliquer l’abandon de la conduite demande de l’empathie. Par ailleurs, évoquer les solutions possibles et renforcer votre affection sont d’autres façons d’aborder un sujet qui peut s’avérer très épineux.

6. Comment aider un patient à s’habiller

Il peut être plus facile de faire face à cette situation si vous essayez d’encourager le patient à faire des choix. Vous pouvez également l’aider en rendant facilement accessibles les vêtements qu’il porte le plus souvent. Veillez à ce que les boutons soient défaits et les fermetures éclair ouvertes. Si le patient a du mal à se rappeler comment s’habiller, encouragez-le en lui donnant des instructions étape par étape, une par une. Vous pouvez obtenir l’aide-mémoire complet sur l’habillement ici.

7. Aide pour les problèmes de vision/spatiaux

L’une des conséquences de cette maladie est que le patient peut avoir des difficultés à voir et à interpréter les couleurs et les distances. Une fois que les contrôles oculaires réguliers ont été effectués et que vous aidez le patient à porter les bonnes lunettes, il est important d’examiner l’environnement domestique afin que le patient puisse s’y déplacer en toute sécurité, sans craindre de tomber. Un ergothérapeute est la personne la mieux placée pour le faire. Les changements suivants peuvent être recommandés :

• Mains courantes adaptées aux points critiques de la maison
• Essayez d’utiliser des couleurs contrastées lorsque vous mettez la table. Une assiette blanche sur une nappe rouge est beaucoup plus facilement reconnaissable que des assiettes et des nappes de la même couleur.
• Utiliser des contrastes de couleurs similaires pour les sièges des toilettes afin qu’ils soient plus visibles.
• Améliorer l’éclairage dans toute la maison pour réduire le risque de chutes
• Veillez à ce que les motifs des murs et du sol soient simples. S’ils contiennent des motifs géométriques, ils peuvent être perçus comme des obstacles par le patient.

8. S’adapter à des changements radicaux

Au fur et à mesure que la maladie franchit ses différentes étapes, il peut y avoir des défis qui sembleront d’abord insurmontables. Mais les récompenses sont également considérables, car vous serez en mesure de renforcer les liens grâce à la compassion et à l’attention. En outre, vous nouerez de nouvelles relations en participant à des groupes de soutien. Acceptez toute l’aide que vous pouvez obtenir, qu’il s’agisse de faire le ménage, les courses ou le transport. Vous aurez besoin d’un réseau de personnes pour vous aider, alors faites appel à vos amis et à votre famille.

9. Planifier à l’avance

Plus tard, vous devrez planifier des soins 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Cela peut signifier qu’il faut prendre des décisions assez tôt. La plupart des patients savent qu’il s’agit d’une possibilité réelle et ils veulent pouvoir décider avec leurs proches, le plus tôt possible. Il est important pour eux d’être impliqués dans cette décision.

Vous devrez évaluer si vos finances vous permettent de bénéficier de soins et d’une aide supplémentaires. Examinez toutes les options. Vous trouverez ici une série de vidéos qui vous aideront à faire face à différentes questions.

10. Apprendre à réfléchir

Apprendre à accepter chaque nouvelle perte de mémoire ou érosion des compétences est très difficile à supporter pour les soignants comme pour les patients. Les soignants doivent réfléchir à ce que signifie cette nouvelle réalité et procéder aux ajustements nécessaires. Il y a encore beaucoup de choses positives qui peuvent ressortir de cette expérience :

• Soyez reconnaissant de ce que votre proche peut encore accomplir
• Organisez des activités auxquelles vous pouvez tous deux participer et que vous appréciez.
• Tenez un journal et écrivez vos tristes pensées, vos réussites et votre amour indéfectible.
• Faites de la pleine conscience et de la relaxation une partie intégrante de votre routine quotidienne.

J’ai regardé un jour sur YouTube une vidéo d’un homme qui parlait de sa femme et de la perte progressive de ses fonctions cognitives et de ses capacités à mesure qu’elle passait par les différents stades de la maladie d’Alzheimer. Une phrase m’est restée à l’esprit. Il a dit : « Aujourd’hui sera son meilleur jour ». Vivre un jour à la fois et savourer les moments de joie est probablement l’une des meilleures choses qu’un soignant et un patient puissent faire.

« La démence est souvent considérée comme une maladie embarrassante qu’il faut taire et dont il ne faut pas parler. Mais je suis convaincu qu’il faut faire davantage pour sensibiliser le public, et c’est pourquoi je suis devenu ambassadeur de la Société Alzheimer. – Kevin Whately