Besoin d’une solution complète pour la démence ou la maladie d’Alzheimer ?

Les 40 millions d’aidants non rémunérés des personnes atteintes de démence sont des héros en première ligne du COVID-19. Eux et leurs collègues rémunérés ont de bonnes raisons d’être particulièrement préoccupés par la santé. Les statistiques sont terrifiantes :

• Huit personnes sur dix décédant de COVID-19 aux États-Unis sont âgées de 65 ans ou plus.
• Une personne sur dix âgée de 65 ans ou plus est atteinte de démence.
• La maladie d’Alzheimer touche 5,5 millions d’Américains et environ 44 millions de personnes dans le monde.
• Quatre-vingt pour cent des aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer présentent des symptômes de stress grave, soit une augmentation de 10 % depuis la fin du mois de mars.

Alors que les aidants familiaux font don de quelque 470 milliards de dollars de travail et que les familles paient cher les établissements pour personnes âgées, les proches meurent du COVID-19 en nombre stupéfiant, et la vigilance des aidants les rend personnellement vulnérables.

En décrivant une étude du Lancet sur le danger de la pandémie, les chercheurs de Vox parlent d’un « gouffre de survie » – le taux de létalité des personnes âgées de 80 ans et plus est de 13,4 %, contre 0,4 % pour les personnes à peine plus âgées que moi, c’est-à-dire entre 40 et 49 ans. Maryellen Stewart, qui vit à Brooklyn, fait valoir de manière émouvante dans Vox qu’elle pleure la mort de son grand-père : « Ne les traitez pas de la même manière que les autres : « Ne les traitez pas comme des statistiques ».

D’habitude, je m’épanouis dans les chiffres, en particulier dans les modèles mathématiques. COVID-19 nous a apporté un barrage indésirable et les histoires des maisons de retraite nous empêchent de dormir bien au-delà de Seattle. Nos aînés sont encore plus vulnérables. Nous voulons faciliter leur vie et celle de leurs aidants grâce à des conseils fournis par des experts. Voici mes six principales recommandations :

Tenez compte des avertissements. Christy Turner, spécialiste de la démence basée dans l’Oregon, a déclaré aux soignants dans un blog de BeingPatient: Le cerveau de votre client est attaqué tous les jours. Ce cerveau contrôle le système immunitaire. « Lorsque vous lisez ou entendez des avertissements concernant les personnes dont le système immunitaire est affaibli, cela s’applique également à votre client.

Planifiez à l’avance. La Family Caregiver Alliance fait partie des groupes non gouvernementaux qui proposent des fiches de conseils renvoyant à des ressources gouvernementales clés telles que les Centers for Disease Control (centres de contrôle des maladies). L’Alliance met l’accent sur les moyens de prévoir des scénarios, de prendre des mesures préventives pour éviter les maladies et de surveiller attentivement les symptômes. Le Japan News a récemment publié un éditorial sur le fait que les personnes atteintes de démence sont particulièrement vulnérables à la maltraitance des soignants. Pour réduire l’épuisement des aidants, l’American Medical Association a publié un guide utile.

Se connecter socialement. « Même les patients atteints de la maladie d’Alzheimer qui ne peuvent plus communiquer peuvent trouver du réconfort dans les paroles rassurantes d’un être cher », a récemment rapporté NPR dans un reportage émouvant sur un mari qui a maintenu un lien virtuel avec sa femme dans une résidence pour personnes âgées. « Donnez-leur les informations que vous pensez qu’ils peuvent assimiler », a conseillé Beth Kallmyer, vice-présidente de l’Alzheimer’s Association Care and Support, « puis répondez-leur sur le plan émotionnel [comme vous le feriez pour n’importe qui d’autre]. Nous allons nous en sortir ».

Des outils gratuits, des podcasts et des portails permettent désormais de partager des histoires et des œuvres d’art avec vos proches qui vivent dans des résidences pour personnes âgées ou qui sont hébergés à domicile. N’hésitez pas à nous contacter sur Twitter ou sur notre site web, nous vous proposerons d’autres options.

Maintenir la normalité. Le gériatre Howard Fillit, directeur exécutif fondateur et directeur scientifique de l’Alzheimer’s Drug Discovery Foundation (ADDF) , recommande de maintenir la normalité. Cela peut aider à différencier la démence des symptômes viraux. M. Fillit nous rappelle que les changements dans la routine quotidienne [comme le lavage continu des mains ou le port de masques] peuvent être de nouvelles habitudes difficiles à prendre pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une démence apparentée. Un désinfectant pour les mains pourrait être plus pratique.

Reconnaître la gratitude. Je suis reconnaissante envers ma brillante grand-mère, qui m’a aidée à m’élever. Elle était une dirigeante de banque influente dans une société conservatrice. J’ai admiré ses capacités cognitives pour cela, ainsi que son courage et toutes les merveilleuses histoires qu’elle racontait. Elle m’a confié qu’elle souhaitait profondément conserver la maîtrise des faits et des souvenirs de sa vie : mourir dans la dignité. Tragiquement, son esprit a glissé vers la démence au moment où elle est morte.

« Avant tout, prenez soin de votre santé », a récemment exhorté Jolie Chester, une survivante de l’Holocauste aux cheveux argentés qui vit aux Terraces of Baycrest, à Toronto. « Il faut en tirer le meilleur parti », a-t-elle déclaré dans une vidéo. « Chaque petite chose dont vous pouvez être heureux est un cadeau.

Faire preuve d’empathie et faire de l’exercice. Il nous arrive à tous d’avoir l’impression de perdre la tête. Les personnes en bonne santé cérébrale mais privées de sommeil ou inquiètes peuvent à peine se rappeler qu’elles se sont lavé les mains ou qu’elles ont essuyé la poignée de porte avant ou après le lavage. Tous ceux qui font cela seuls pourraient utiliser un chronomètre ou une chanson de 20 secondes.

Puisque nous comprenons ce qu’est la mise à l’abri sur place, nous pouvons compatir avec les personnes âgées vulnérables. LeadingAge, AARP et d’autres organismes proposent des moyens créatifs pour que les personnes puissent continuer à se déplacer à l’intérieur ou à faire de l’exercice en toute sécurité à l’extérieur. Les partenaires de soins peuvent essayer la danse de salon.

Raisons d’être optimiste

Comme Chester, je suis à la fois optimiste et très inquiet pour les 80 % de personnes âgées qui vivent avec une maladie préexistante telle que la démence, même si de nombreuses personnes s’entraident déjà. Je suis particulièrement impressionnée par les retraités qui revêtent des masques de super-héros de la santé pour lutter contre le COVID-19. Cet engagement est excellent pour eux et pour leurs patients.

Mon équipe Darmiyan a mis au point un outil de diagnostic pour les prestataires de services aux personnes âgées vivant de manière autonome, dans des maisons de retraite ou dans des centres d’aide à la vie autonome. Cet outil leur fournit des scores de santé cérébrale 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, comme si un neurologue virtuel était disponible pour répondre aux besoins d’évaluation de la santé cérébrale des personnes âgées. La disponibilité d’évaluations objectives peut éliminer une grande partie de l’anxiété des patients qui présentent un léger déclin cognitif ou des problèmes de mémoire lorsque leur état n’est pas dû à la maladie d’Alzheimer. Lorsque les personnes souffrant de troubles cognitifs légers peuvent rester stables ou même s’améliorer en changeant leur mode de vie, elles bénéficient d’un avenir cognitif bien meilleur.