Points clés
- Se présenter est la première leçon de bienveillance.
- Ne laissez personne vous dire que la situation pourrait toujours être pire.
- Trouvez le pouvoir dans votre communauté.
Je suis orateur depuis que j’ai intégré l’équipe olympique à l’âge de 14 ans et que j’ai été propulsé sous les feux de la rampe. En général, on me demande de parler de mon expérience olympique ou de ce qui fait un champion. Aussi, lorsqu’on m’a demandé de prononcer un discours lors des cérémonies d’ouverture du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson à Barcelone, en Espagne, au nom des aidants présents, je savais que mon discours serait très différent, car j’étais là pour célébrer les champions présents dans la salle.
Lors de mes recherches pour mon exposé, j’ai appris que l’anglais américain est singulier lorsqu’il utilise des termes tels que « care partner », » caregiver » et « caretaker ». La plupart des langues utilisent simplement « carer », comme le font les Britanniques et les Australiens. En espagnol, le terme est cuidador. C’est pourquoi j’ai pensé que, pour mon exposé, nous pourrions nous pencher sur le verbe « to care » (prendre soin). Je m’occupe. Vous vous souciez. Nous nous soucions. Et comme mon public était mondial, j’ai travaillé sur le texte et le contexte de mon intervention et j’ai pesé mes mots avec soin, car je voulais que mon message soit compris dans de nombreuses langues. J’ai commencé par dérouler mon histoire, celle de plus de 20 ans passés en tant que partenaire de soins pour mon mari atteint de la maladie de Parkinson et les décennies précédentes pour ma mère, atteinte de sclérose en plaques.
J’ai parlé à un public compréhensif, rempli de gens qui se soucient de leur santé. Ils se souciaient suffisamment de leur propre santé pour venir à une conférence médicale mondiale afin d’acquérir des connaissances sur la manière de mieux vivre avec leur maladie, de soigner leurs proches ou de partager leur expertise scientifique ou médicale. Je voulais également célébrer le choix, sachant qu’ils n’ont pas choisi la maladie de Parkinson, mais qu’ils ont choisi de venir. J’ai pu constater immédiatement les avantages pour les personnes atteintes de la maladie que je connaissais de se retrouver dans leur « tribu », où elles pouvaient être elles-mêmes et partager leur histoire et leurs ressources avec d’autres. Je leur ai également rappelé à quel point il était difficile pour les personnes qui en sont au début de leur parcours avec la maladie de voir celles qui en sont à un stade plus avancé – de se voir potentiellement dans leur avenir. Je les ai remerciés d’être simplement présents, car la première leçon de l’entraide est de se montrer.
J’ai parlé du choc du diagnostic et d’un message que nous avons reçu par fax il y a 23 ans : « Ne laissez personne vous dire que cela pourrait toujours être pire ». Au départ, je n’ai pas compris le sens de cette phrase, mais ils avaient raison. Au fil du temps, des personnes bien intentionnées ont répété la même phrase : « Ça pourrait toujours être pire ». Des rires étouffés m’ont indiqué que le public avait également entendu ces mêmes mots trop souvent.
Un neurologue que je connais et en qui j’ai confiance m’a dit récemment qu’il avait été surpris de réaliser à quel point le diagnostic était difficile pour ses patients parce que sa formation médicale l’avait informé de ce fait : cela pourrait être pire. Mais il s’est rendu compte que le diagnostic d’une maladie chronique, incurable et évolutive n’a pas besoin d’être évalué sur une échelle de mauvais à pire. Il bouleverse la vie et constitue même une condamnation à perpétuité. Deuxième leçon : Ne laissez personne vous dire que la situation pourrait toujours être pire.
J’ai terminé mon discours en racontant l’histoire de mon amie Gail, qui a perdu son mari à cause de la maladie de Parkinson, mais qui continue à aider les autres. Gail a récemment raconté une histoire à l’occasion de notre réunion mensuelle des partenaires de soins, dont je savais qu’elle trouverait un écho. Elle nous a raconté comment elle avait réfléchi aux choix qu’elle avait faits à la fin de la vie de son mari, lorsqu’elle est passée du statut de partenaire de soins à celui d’aidante, et s’est demandé si elle aurait pu faire quelque chose différemment. L’avait-elle trop poussé à manger, à prendre ses médicaments ou à se lever et à bouger ? Gail faisait de son mieux pour l’aider à vivre, mais plus tard, elle s’est demandé : « Et si nous nous étions simplement assis sur le canapé et tenu la main plus souvent ? Cela aurait-il été mieux pour moi ? Pour lui ?
Après avoir raconté son histoire, j’ai demandé aux personnes présentes de prendre la main de leur voisin. J’ai entendu le bruissement des mouvements se répercuter dans la grande salle tandis qu’ils se tendaient la main. L’énergie de ce moment était palpable, me permettant de sentir la salle se connecter. Mais je n’avais pas terminé. J’ai dit : « Maintenant, faisons ce que nous faisons sur le podium du vainqueur et jetons nos mains jointes en l’air en signe d’unité, de puissance et parce que nous nous sentons concernés ».
Lorsque j’ai vu la mer de 2 000 mains s’élever dans les airs, ensemble et à l’unisson, j’ai été émue comme jamais. Les voir s’unir, main après main, rangée après rangée, lors de la soirée d’ouverture de cet important rassemblement de trois jours, m’a fait monter les larmes aux yeux et m’a rappelé non pas mon pouvoir, mais le leur. Le pouvoir de la communauté : travailler ensemble dans le but commun de vivre une vie meilleure.
Troisième leçon : Trouvez et célébrez votre communauté.
