Qui se soucie du contact visuel ou du battement des mains ?

La semaine dernière, j’ai vu un nouveau mème dans mon fil d’actualité Facebook, fustigeant les parents qui obligent leurs enfants autistes à établir un contact visuel et à s’asseoir avec des « mains calmes » plutôt que de les agiter. Il s’agit d’un thème courant dans le discours sur l’autisme : Les parents sont accusés d’être « incapables » à cause de cette prétendue obsession pour les comportements superficiels et inoffensifs dans nos tentatives désespérées pour que nos enfants aient l’air « normaux ».

Il existe peut-être des parents préoccupés par ces questions, mais je n’en connais certainement aucun. Les parents d’enfants gravement autistes ont des préoccupations bien plus importantes. Un sondage informel dans deux groupes Facebook auxquels j’appartiens et qui regroupent des parents d’enfants gravement autistes a confirmé que nous travaillons tous sur les mêmes objectifs: la sécurité physique, la communication, la toilette, les compétences de base de la vie qui donneront à nos enfants un minimum d’indépendance.

Le battement des mains n’est apparu que comme un comportement positif, un signe que nos enfants sont heureux. Une mère a écrit : « Mon fils adore battre des mains… Il ne se fait pas mal et ne fait mal à personne d’autre. Il n’y a pas de mal à cela !

Voici quelques extraits des réponses que j’ai reçues. Je suis extrêmement reconnaissante aux parents qui ont accepté de partager leurs expériences – je regrette de ne pas avoir pu inclure tout le monde, car ils étaient très nombreux :

• « Nous essayons d’aider mon fils (12 ans) à jeter sa couche à la poubelle après l’avoir enlevée. Nous ne mettons que des produits comestibles dans notre bouche… Rien d’ autre… Nous ne prenons pas de boissons ou de nourriture dans les assiettes, sur le sol, dans les poubelles ou sur les routes… Nous essayons de lui faire comprendre que nous ne montrons pas nos fesses ou nos parties intimes à qui que ce soit, et que nous ne touchons pas celles des autres… même en tapotant pour attirer leur attention. Qu’il y a des toilettes pour filles et garçons à l’école. Nous n’allons pas dans les toilettes pour filles, sauf si nous sommes accompagnés de notre mère. Qu’il faut toucher gentiment… et non pas donner des gifles ou des coups de poing pour attirer l’attention d’une personne ».
• « Nous nous efforçons de faire en sorte que D. (25 ans) ait des sorties sans agression. Il est obsédé par l’idée d’attaquer et de frapper les étrangers et ne veut pas lâcher prise. C’est le comportement le plus difficile à gérer. Nous nous efforçons également d’aider D. à acquérir des compétences en matière d’autonomie, comme ranger ses propres déchets, ranger ses propres vêtements, essuyer la pisse sur le siège des toilettes, tirer la chasse d’eau, se laver les mains, utiliser du papier hygiénique au lieu de serviettes de bain. Il se prépare de petits repas, par exemple en m’aidant à lui préparer un sandwich, en se servant une portion de chips, en se versant son propre soda, en se procurant ses propres condiments (et en les rangeant). Il est également chargé de nourrir nos deux chiens, et je lui ai appris à leur donner des friandises. Tout est fait dans le cadre d’une routine et à la même heure chaque jour pour maximiser le succès et la prévisibilité. Essayer d’enseigner l’auto-apaisement/réduire les SIBS… sauter lorsqu’il est contrarié pour obtenir un apport sensoriel. Frapper la table avec ses mains au lieu de frapper le mur avec sa tête. Mordre l’oreiller plutôt que les mains ».
• Nous travaillons à ce que I. appuie sur le bouton « J’ai besoin d’une pause » de son iPad lorsqu’elle est débordée, au lieu de se frapper la tête ou de se mordre les genoux ou les mains. Nous nous efforçons de manger avec une fourchette plutôt qu’avec nos mains – bien que cela ait été mis en veilleuse, parce que son appétit a diminué ces derniers temps et que nous voulons simplement qu’elle mange. Nous nous efforçons de nous habiller nous-mêmes, car la planification motrice est difficile pour elle, et même si elle peut le faire de façon autonome, la plupart du temps, elle est très frustrée si quelque chose prend un peu plus de temps que d’habitude. Nous avions l’habitude de travailler sur l’urine sur le pot selon un horaire précis, mais nous avons dû abandonner cette méthode parce que nous ne faisions aucun progrès et que c’était extrêmement frustrant pour tout le monde. Nous avons appris à nous réjouir qu’elle fasse au moins caca dans le pot ! Nous nous efforçons de ne pas mettre nos mains dans nos pantalons. Cela s’est un peu amélioré ces derniers temps, Dieu merci.
• « E. a presque 12 ans. À l’école, il plie maintenant des enveloppes et plastifie des documents. À la maison, nous essayons de le faire manger avec une cuillère et de lui faire goûter d’autres aliments. Nous apprenons à garder le pantalon relevé en public jusqu’à ce que la porte des toilettes soit fermée. Nous essayons de lui apprendre notre numéro de téléphone et notre adresse.
• « J’ai deux fils. A. a 11 ans et travaille sur le manding, c’est-à-dire qu’il utiliseun, deux ou parfois même trois mots d’affilée pour nous faire part de ses désirs et de ses besoins. À la maison, il apprend à nous dire quand il a faim et j’essaie de l’encourager à aller systématiquement sur le pot. Je m’efforce de l’aider à contribuer à la vie de la famille, par exemple en portant un panier de linge dans l’escalier ou en apportant une cuillerée de céréales aux chèvres. J’ai également pour objectif de l’aider à comprendre que le fait de se toucher est une activité qui ne peut avoir lieu que dans sa chambre. E. a 9 ans et, avec l’aide de sa clinique ABA, nous travaillons sur les moyens appropriés de gérer la colère. Nous voulons qu’il apprenne à utiliser des mots lorsqu’il est contrarié au lieu de mordre et de frapper. Nous nous efforçons également de surmonter ses obsessions extrêmes pour les objets, afin qu’il ne devienne pas violent lorsque son ballon éclate ou que son élastique se casse. E. a blessé son frère au point d’avoir besoin de points de suture plus d’une fois. À la maison, nous nous efforçons de caresser gentiment le chien et le chat et de rester à l’écart de la route.
• « L. a 13 ans et fréquente une école ABA à plein temps. Nous travaillons sur la même chose avec les routes. Elle tolère également les vêtements hygiéniques, qui échouent de façon épouvantable, de sorte qu’elle essaie maintenant de tolérer les pantalons hygiéniques. Lorsqu’elles commenceront pour de bon, il s’agira d’éviter d’étaler et de manger le sang. Essayer d’apprendre à communiquer par signes et par P2G. Accéder à la communauté sans blesser gravement les membres du public puisqu’elle reçoit maintenant des soins à raison de 2 pour 1 dans la communauté. Prendre un repas avec ses pairs, et non dans une pièce complètement séparée. Voyager dans un véhicule avec ses pairs, et non pas dans une pièce complètement séparée. Apprendre à ne pas tout déchiqueter, vêtements, serviettes, livres et argent.
• « Le contrôle sensoriel et le contrôle des impulsions sont importants ! B. adore s’élancer, frapper, s’écraser et lancer avec force sa nourriture et ses jouets à travers la pièce (même s’il a faim… ça n’a pas d’importance – à bientôt, assiette de nourriture). Nous nous efforçons de lui demander de nous aider (souvent main dans la main) à ramasser les dégâts lorsqu’il lance son repas. Il m’aide à balayer (main dans la main) et à ramasser ses emballages pour les mettre à la poubelle. Nous utilisons constamment des incitations verbales, gestuelles, physiques complètes ou partielles. Il est très fort et recherche constamment l’apport sensoriel, comme je l’ai mentionné. Il est passé à travers les murs, les portes et les fenêtres. Il est donc très important que nous l’aidions à trouver des moyens appropriés pour obtenir l’information dont il a besoin… Qu’il soit heureux ou triste, les chocs, les coups, etc. sont un gros problème. Nous travaillons donc sur le fait qu’il s’écrase sur son crash pad, qu’il saute sur son trampoline, qu’il vienne nous voir pour se faire masser les bras, etc. plutôt que de s’écraser contre une personne ou une fenêtre. Nous travaillons (main dans la main) sur le brossage des dents. Il apprend à se laver les mains et à les sécher sans qu’on le lui demande. Nous nous efforçons de lui faire comprendre le concept du « non » et du « stop ». Nous avons des panneaux « vert, allez » et « rouge, arrêtez » sur les objets de la maison. Nous parlons aussi beaucoup de « d’abord ceci, puis cela ».

Quant à nous, nous travaillons exactement sur les mêmes choses. Nous essayons d’apprendre à Jonah à ne pas se mordre la main ou se frapper la tête lorsqu’il est agité ; nous essayons de lui apprendre à regarder avant de traverser la rue ; nous nous efforçons de réduire la dépendance à l’égard des produits rapides, afin qu’il ne sorte pas de la douche avec la tête pleine de shampoing ou qu’il ne se brosse pas les dents sans que les poils touchent une seule dent – pour n’en citer que quelques-unes.

Mais je suis heureuse d’annoncer une grande victoire : Il n’essaie plus de jeter des livres ou des pièces de puzzle dans les toilettes, ni de jeter ses chaussures ou son iPad mort par la fenêtre d’un véhicule en marche. Ce ne sont pas les comportements les plus critiques, certes, mais certainement parmi les plus coûteux ! Cela me rend optimiste quant au fait qu’il maîtrisera un jour ces autres compétences, même si nous travaillons sur la plupart d’entre elles depuis des années sans grand progrès.

Sur quoi travaillez-vous ?