Ce que la mort de mon ami m’a appris sur la vie

Mai-Ly Steers et Amelia Coffman avec l’auteure et chercheuse Brené Brown, à la suite de l’événement organisé par Brené en 2015 autour de son livre Rising Strong.

Source : Avec l’aimable autorisation de Mai-Ly Nguyen Steers

Le 1er septembre marquera le premier anniversaire de la mort de ma chère amie Amelia Coffman. Je commémore cette occasion douce-amère en réfléchissant à ce que sa mort m’a appris sur la vie.

En racontant son histoire, j’espère rendre hommage à l’impact durable qu’elle a eu sur moi et sur tant d’autres au cours de sa vie relativement courte.

Amelia et moi nous sommes rencontrées pour la première fois à l’université, alors que nous étions toutes deux en train de préparer notre doctorat. Elle n’hésitait pas non plus à révéler certains aspects de sa personnalité. Elle portait sans complexe son cœur tendre sur sa manche. À une époque où la politesse superficielle est omniprésente, nos conversations étaient rafraîchissantes, vraies, rajeunissantes, tout à fait acceptables et tout à fait authentiques.

Au début de la vingtaine, Amelia a été confrontée à beaucoup de douleur émotionnelle et de dégoût d’elle-même. Elle aspirait à devenir ballerine professionnelle et a développé de graves troubles de l’alimentation. En raison de ses tendances perfectionnistes, elle avait l’impression qu’elle ne serait jamais assez bien.

Après une longue thérapie, un examen de conscience, une introspection et une guérison, elle s’est complètement rétablie et a développé une passion pour l’utilisation de ce qu’elle a appris afin d’aider les autres. Au cours de ses études supérieures, elle s’est donné les moyens non seulement d’étudier la résilience et la guérison des troubles alimentaires, mais aussi de devenir une conférencière motivée et de défendre les personnes souffrant en silence de troubles alimentaires. C’est également à cette époque de sa vie qu’elle a trouvé l’amour. Après avoir été confrontée à tant d’adversité au début de sa vie, elle semblait ravie d’avoir trouvé sa véritable vocation et était heureuse dans sa vie personnelle.

C’est alors qu’elle a commencé à connaître une série d’échecs majeurs sur le plan de la santé et sur le plan personnel. Elle est restée perplexe lorsque son corps a commencé à tout rejeter. Pendant des années, elle a fait des allers-retours à l’hôpital avec plus de questions que de réponses. Sa maladie a souvent été diagnostiquée à tort comme un effet secondaire de ses troubles alimentaires. Les EpiPens, les sondes d’alimentation, les intraveineuses, les médecins, les infirmières et la douleur débilitante sont devenus un mode de vie.

À un moment donné, elle a suivi une rééducation intensive après avoir perdu sa capacité à marcher. On lui a finalement diagnostiqué une maladie auto-immune rare, la granulomatose éosinophile avec polyangéite (EGPA), qui enflamme les petits vaisseaux sanguins et peut provoquer de graves lésions des organes ou des tissus ; cette maladie, combinée à l’inondation tragique de son appartement, a failli tout lui prendre.

En mai de l’année dernière, elle m’a appelé pour m’informer qu’elle cessait tout traitement de maintien en vie. Bien que son corps soit brisé, son esprit est inébranlable. Elle ne voulait plus être enchaînée à un lit d’hôpital. Elle allait oser vivre, même si cela devait la tuer. Elle était en paix totale avec sa décision.

Selon la théorie de l’adaptation ^hédonique1, les gens reviennent généralement à leur niveau de bonheur initial après des événements de vie extrêmement positifs ou négatifs. Dans le cas d’Amelia, elle a dû faire preuve d’optimisme et de pragmatisme à la fois. Avant sa prochaine rechute, elle s’est sentie si optimiste quant à son avenir.

Amelia Coffman au parc national des Arches, Moab, Utah, juillet 2022

Source : Avec l’aimable autorisation d’Amelia Coffman

Elle a emballé tous ses biens terrestres et a pris la route. Avec pour seul compagnon son chien Lulu, elle s’est rendue dans les parcs nationaux et a vécu dans sa voiture. Elle s’émerveillait comme un enfant devant les plaisirs simples de la nature. Elle aimait la sérénité et cela a guéri son âme, mais pas son corps.

Elle parlait des magnifiques couchers de soleil, du gargouillement des ruisseaux, de la fraîcheur de l’air et du bruissement des feuilles lorsqu’un élan passait. Elle ne s’est jamais attardée sur le fait que sa maladie avait ravagé son corps et l’avait privée de ses finances et, tout simplement, de plus de temps.

Amelia a été placée en soins palliatifs vers la fin de l’été dernier et s’est éteinte paisiblement dans une petite cabane surplombant les montagnes Rocheuses, quelques jours seulement après son 39e anniversaire. Face à la mort, elle m’a enseigné tant de leçons importantes sur la vie.

Leçons de vie

Avant tout, elle m’a appris à ne pas avoir peur de vivre. La vie est trop courte pour être menottée au malheur. Elle était farouchement intentionnelle, délibérée et attentive à vivre ses derniers jours selon ses propres termes – un guerrier solitaire et blessé dans la nature sauvage.

À l’inverse, Amelia m’a appris à ne pas craindre la mortalité. Ce n’est pas qu’elle se soit résignée à la mort, mais plutôt qu’elle revenait souvent sur l’une de ses citations préférées de la série New Amsterdam: « La seule façon de vaincre la mort… c’est la vie. » Elle n’a pas regretté un seul coucher de soleil ou une seule montagne.

Elle m’a également appris à demander ce que je veux et ce dont j’ai besoin aux gens, en particulier dans les moments difficiles où les gens ne savent pas quoi faire. Le jour où elle est entrée à l’hospice, elle a demandé à ses amis et à sa famille d’inonder sa chambre de fleurs colorées, afin qu’elle puisse se concentrer sur la luminosité pendant qu’elle était en vie, plutôt que de la réserver pour sa mort.

Elle a chorégraphié sa « célébration de la vie » à la perfection, choisissant l’église, le pasteur, la musique et les stands pour exposer son art, afin que ceux qui restent ne soient pas laissés dans l’incertitude quant à la meilleure façon de lui rendre hommage.

Enfin, elle m’a appris qu’il n’est pas seulement important, mais absolument nécessaire de pleurer une grande perte. Le chagrin est la conséquence naturelle d’avoir aimé quelqu’un ou quelque chose avec ferveur et de tout son cœur ; en vérité, ce type d’amour sans entrave est la seule chose qui fait que la vie vaut la peine d’être vécue. Dans l’un de ses derniers posts Instagram, elle a fait figurer la citation suivante de l’écrivain Martín Pretchel : « Le chagrin est une louange parce que c’est la façon naturelle dont l’amour honore ce qui lui manque « ^{2 en surimpression}d’une photo qu’elle a prise de la Royal Gorge dans le Colorado.

Dans ses derniers jours, elle s’est naturellement demandé si sa vie avait un sens. Elle a publié un poème pensif et mélancolique sur YouTube et a écrit sur son site web que, selon les personnes interrogées, elle était soit « un échec complet, soit l’une des personnes les plus inspirantes et les plus résistantes que vous puissiez rencontrer ».

Pour moi, elle était sans aucun doute la dernière. Être témoin de son approche de la mort a été pour moi une expérience magnifique, exquise, déchirante, brute et qui a complètement changé ma vie. Je suis très honorée qu’elle ait choisi de m’accompagner dans une petite partie de son voyage. Quant à son héritage ? Je sais que moi-même et tant d’autres personnes dont elle a touché la vie porteront à jamais dans leur cœur son esprit honnête, audacieux, beau et résistant.