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Ne vous méprenez pas. Bien que je sois atteint d’une maladie chronique depuis 18 ans, j’espère toujours me réveiller demain matin en ayant recouvré la santé. Cela dit, ces 18 dernières années ont lentement adouci la dureté de la vie quotidienne avec la douleur et la maladie. J’ai donc pensé dresser une liste de ce que j’ai appris à apprécier malgré mes limites.
#1 : Le corps humain
Cela peut sembler un choix étrange en tête de liste puisque c’est mon corps qui est malade et qui souffre, mais à vrai dire, avant de devenir malade chronique, je n’accordais que peu d’attention à mon corps. Aujourd’hui, j’en suis conscient presque en permanence et je suis émerveillé par son fonctionnement. J’ai même inclus un chapitre intitulé « Appreciating the Wondrousness of the Human Body » dans mon livre How to Live Well with Chronic Pain and Illness. J’y emmène les lecteurs dans un voyage à travers plusieurs de nos « systèmes d’exploitation » (si je peux les appeler ainsi), notamment le système circulatoire et le système respiratoire.
Par exemple, le système circulatoire peut être considéré comme un réseau d’autoroutes à l’intérieur du corps qui permet au sang d’atteindre chacune de nos milliards de cellules. Le sang apporte les nutriments, l’eau et l’oxygène à ces cellules, puis il élimine les déchets, tels que le monoxyde de carbone. Comme une voiture sur une autoroute, le sang a besoin d’une source d’énergie pour circuler dans notre corps. Cette source est, bien sûr, le cœur. C’est lui qui fait circuler notre sang à travers 60 000 kilomètres de vaisseaux sanguins. C’est pourquoi je suis émerveillé par le fonctionnement de notre corps !
Il est vrai que certains de mes systèmes corporels ne fonctionnent pas de manière optimale : certains jours, mes douleurs sont fortes ; d’autres jours, ce sont les symptômes de la grippe qui occupent le devant de la scène. Mais ce n’est pas la faute de mon corps. Il fait de son mieux pour me soutenir. En retour, il a toute ma reconnaissance.
#2 : Les hommes et les femmes qui assurent le bon fonctionnement de tout ce qui nous entoure
Avant d’être confiné à la maison par une maladie chronique, je ne remarquais guère les travailleurs quotidiens qui accomplissent des tâches vitales telles que la distribution du courrier, le ramassage des déchets de jardin et des ordures, le nettoyage des rues, l’escalade des poteaux électriques et téléphoniques pour effectuer des réparations, quelle que soit la chaleur ou le froid extérieur. Aujourd’hui, je vois ces travailleurs depuis mes fenêtres, qu’il fasse moins de zéro ou plus de 100 degrés (F), comme c’est le cas dans la vallée centrale de la Californie.
J’ai également appris à apprécier les travailleurs qui viennent à la maison lorsque quelque chose a besoin d’être réparé. Avant que je ne tombe malade, ils me gênaient. Maintenant, je suis fascinée par leurs compétences. De plus, c’est un grand événement d’avoir quelqu’un d’autre que mon mari dans la maison ! Sans m’imposer, il m’arrive de les regarder travailler et de m’émerveiller de l’habileté de la plupart d’entre eux à diagnostiquer et à réparer ce qui doit l’être.
#3 : La flexibilité de contrôler mon emploi du temps
Je sais que cela ne s’applique pas à ceux d’entre vous qui sont encore sur le marché du travail. Si vous êtes comme moi, vous n’avez pas d’horaire de travail régulier. Au fil des ans, j’ai appris à apprécier le fait que, pour l’essentiel, je peux contrôler mon emploi du temps quotidien. Si je ne me sens pas assez bien pour écrire un jour, je peux remettre cela au lendemain… ou parfois à la semaine suivante. Si j’ai un engagement un jour, j’essaie de m’assurer que je n’ai pas d’engagement le lendemain afin d’avoir le temps de récupérer de la journée précédente.
Avant de devenir malade chronique, j’ai toujours eu l’impression de « perdre le contrôle de la semaine », comme on le dit souvent. Cela peut encore arriver lorsque des imprévus surviennent, comme un système de chauffage qui cesse de fonctionner un jour que j’avais réservé pour être libre de tout engagement. Mais dans l’ensemble, je contrôle mon calendrier et j’apprécie beaucoup la flexibilité que cela me procure.
#4 : La compagnie des non-humains
Ici, je pense à mon chien et à mon bonsaï, oui mon bonsaï ! Cela peut paraître bizarre, mais ils m’aident parce qu’ils ne savent pas que je suis malade. J’aime particulièrement la façon dont mon chien, Scout, ne me traite pas comme si j’étais malade. Par conséquent, lorsque je suis avec elle, ou lorsque je m’occupe de mon bonsaï, j’oublie parfois que je souffre d’une maladie chronique. Ces deux compagnons non humains me soulagent d’une vie qui se concentre tellement sur ma maladie et ma douleur. Ils enrichissent énormément ma vie.
#5 : Une marche lente
D’après tout ce que j’ai lu, je devrais faire des promenades rapides, mais je ne peux pas. Je dois flâner et je ne peux le faire que pendant 10 à 15 minutes. Cette limitation était pour moi une source de stress, car j’accusais la maladie chronique de m’empêcher de faire de l’exercice comme on me l’avait toujours dit. Mais j’ai fini par céder à la marche lente et, grâce à cela, j’ai découvert les plaisirs de la flânerie et cela ne me dérange pas de ne pas aller très loin !
J’ai appris à connaître tous les arbres et les buissons des environs parce que j’ai le temps de les examiner en passant lentement devant eux. Je connais leur aspect en été, en automne, en hiver et au printemps (j’aime particulièrement la délicate transparence des nouvelles feuilles printanières). Et je connais les insectes qui aiment les visiter. Que vous soyez malade chronique ou non, j’espère que vous apprendrez à apprécier les plaisirs de la promenade.
#6 : Mes amis – en personne et en ligne
Je vois mes amis en personne si rarement que je les remarque davantage. J’aime voir leur visage et j’aime regarder ce qu’ils portent et ce qu’ils ont fait à leurs cheveux. Mais surtout, je suis à l’écoute de leurs humeurs et de leurs problèmes comme jamais auparavant. Je pense que je suis devenue une meilleure amie.
Depuis que je suis malade, je me suis également fait des amis en ligne. Nous nous envoyons des courriels ou des SMS plusieurs fois par semaine. Il est vrai qu’il est plus difficile de partager sa vie : certaines histoires sont trop complexes ou difficiles à transmettre par écrit ou sans le va-et-vient d’une conversation en personne. Cela dit, j’ai découvert qu’il y a une intimité particulière qui résulte de la communication avec les gens lorsque je ne suis pas face à eux, ce que je n’aurais jamais cru. Il semble que je sois plus enclin à partager mes problèmes et mes inquiétudes par courriel ou par texto parce que je sais que je ne les « force » pas à réagir devant moi. En d’autres termes, ils n’ont pas à se soucier de répondre avec les mots justes pour me réconforter. Ils peuvent répondre quand ils sont prêts. J’espère que c’est la même chose pour eux que pour moi.
#7 : Ma capacité à ressentir de la compassion pour les autres
Jusqu’à ce que je sois atteint d’une maladie chronique, je n’étais pas conscient de la difficulté de la vie pour tout le monde à certains moments. Il y a beaucoup de souffrance dans le monde. Après une période initiale de concentration presque exclusive sur ma maladie et mes limites, j’ai commencé à remarquer combien de personnes luttent dans la vie, qu’il s’agisse de maladie ou d’autre chose. Cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas de joie aussi. C’est juste qu’avant de tomber malade, je n’avais jamais ressenti un besoin aussi fort d’aider les autres qu’aujourd’hui. J’apprécie le fait que la maladie chronique m’ait changé de cette manière.
Merci d’avoir lu mon article. Vous pourriez également apprécier cet article léger : « Les10 principales raisons pour lesquelles cela ne me dérange pas d’être confiné à la maison
