5 conseils pour parler à votre médecin

La relation médecin-patient est un partenariat, avec deux objectifs essentiels : diagnostiquer et traiter. Pour de nombreuses maladies chroniques, c’est plus facile à dire qu’à faire. Heureusement, il existe des outils de communication que nous pouvons utiliser pour aider nos médecins à comprendre ce qui se passe et à le traiter efficacement. Dans cet article, nous allons vous donner des conseils pour aider votre équipe médicale à établir un diagnostic précis.

Plusieurs situations rendent plus difficile l’établissement d’un diagnostic précis :

1. S’il n’y a pas de biomarqueur de la maladie. En d’autres termes, si les symptômes sont le seul moyen d’identifier la maladie.
2. Si les symptômes sont déclarés par le patient lui-même. C’est pourquoi des maladies comme la migraine, la fibromyalgie et l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique sont si souvent mal diagnostiquées. Par exemple, dans l’étude américaine sur la prévalence et la prévention de la migraine, 40 % des personnes migraineuses qui parlent de leurs maux de tête à un médecin déclarent ne pas avoir reçu de diagnostic de migraine.
3. Si les symptômes peuvent indiquer quelque chose de plus grave. Ce point peut être contre-intuitif. Par exemple, un mal de tête peut être le symptôme d’un grand nombre de choses effrayantes et dangereuses, comme un accident vasculaire cérébral ou un cancer. Mais parfois, une fois que les médecins ont écarté les maladies vraiment dangereuses, le patient se retrouve avec les symptômes, mais sans diagnostic ni plan précis.

Il y a souvent un décalage entre ce que les patients rapportent et ce que les prestataires retirent de ces conversations. Par exemple, dans l’étude américaine sur la communication en matière de migraine, les patients et les prestataires de soins ont eu une rencontre clinique de routine. Par la suite, les chercheurs ont demandé aux patients et aux prestataires de soins combien de jours au cours du mois précédent les patients avaient eu des crises de migraine et dans quelle mesure la migraine avait entravé leur fonctionnement. Pour ces deux indices, les prestataires étaient en désaccord avec leurs patients plus de la moitié du temps (55 % pour la fréquence et 51 % pour l’altération). C’est beaucoup. Imaginez que la moitié des fois où vous demandez à votre conjoint comment s’est passée sa journée, vous vous trompez. Ce serait au mieux angoissant et au pire préjudiciable à votre relation.

De nombreuses recherches ont porté sur la manière dont les prestataires peuvent modifier leur communication pour mieux comprendre leurs patients. Par exemple, l’American Migraine Communication Study a étudié un outil de communication destiné aux prestataires, qui posaient des questions ouvertes et, une fois que le patient leur avait donné la réponse, ils la répétaient pour s’assurer qu’ils avaient bien compris. Cette méthode a permis d’améliorer l’entente entre les patients et les prestataires. Ce n’est pas tout à fait ça ! Mais c’était un début.

Il est bon que la plupart de ces recherches se concentrent sur les prestataires de soins. Après tout, ce ne sont pas eux qui souffrent et présentent des symptômes déconcertants en essayant de comprendre ce qui se passe. Mais les patients peuvent utiliser ces informations pour essayer d’améliorer leurs propres visites chez le médecin, que leur prestataire ait lu ou non les dernières publications sur la communication patient-professionnel.

5 conseils pour les patients

1. Racontez votre histoire : En fin de compte, lorsque vous entrez dans le cabinet d’un médecin, votre rôle est de raconter votre histoire. Préparez-vous donc comme un conteur. Dans les jours qui précèdent votre visite chez le médecin, imaginez que vous vous préparez à raconter une histoire sur The Moth ou sur un autre site de narration. Prenez des notes et utilisez ce cadre pour raconter l’histoire de votre maladie. Il y a essentiellement deux façons de raconter votre histoire. Tout d’abord, commencez par le début et avancez dans le temps. Selon l’ancienneté de vos symptômes, cela peut prendre beaucoup de temps. Mais en racontant votre histoire au fur et à mesure, vous découvrirez peut-être des schémas dans les symptômes que vous n’aviez pas vus auparavant. C’est également un bon moyen de mettre sur papier les traitements qui ont, ou n’ont pas, soulagé chacun de vos symptômes. C’est un élément important pour les médecins, car il les aide à comprendre les raisons sous-jacentes de vos symptômes.

Deuxièmement, vous pouvez vous concentrer sur les symptômes actuels. Qu’est-ce qui vous gêne en ce moment ? Qu’est-ce qui vous empêche le plus de fonctionner normalement ? Pour ce faire, il peut être utile de tenir un registre sur une période correspondant à vos symptômes, par exemple un jour, un mois ou trois mois.

2. Tenez un registre : Pour les maux de tête, il est courant d’utiliser des « carnets de maux de tête » ou des « journaux » pour enregistrer leurs symptômes avant la première consultation. Notez que la plupart des journaux disponibles en ligne sont conçus pour la migraine ; si vous ne souffrez pas de migraine, ils ne posent peut-être pas toutes les questions pertinentes. Il en va de même pour les carnets de douleur et les carnets relatifs à d’autres affections. Si vous avez des symptômes et que vous n’êtes pas sûr de ce qui se passe, suivez-les de très près pendant un mois. Essayez de comprendre à quel moment les symptômes se manifestent et s’il y a des schémas que vous pouvez observer. Notez la qualité des symptômes et leur intensité. Soyez attentif à ce qui se passe au-delà du symptôme le plus gênant. Par exemple, si vous souffrez, vous ne penserez pas nécessairement que les acouphènes (bourdonnements d’oreille), les vertiges ou l’écoulement nasal que vous ressentez en même temps sont problématiques. Mais ces types de symptômes peuvent aider les prestataires à déterminer exactement ce qui se passe chez vous, ce qui permet d’orienter le traitement.

3. Normaliser : Lorsque les médecins vous font passer des examens standardisés, c’est une bonne chose. Cela permet de s’assurer qu’il n’oublie pas de poser des questions qui peuvent ne pas sembler importantes sur le moment, mais qui pourraient être cruciales pour le diagnostic de votre maladie. Avant votre première visite, posez donc des questions sur les évaluations standardisées. Existe-t-il des mesures que vous pourriez effectuer et qui aideraient le médecin à comprendre ce qui vous arrive ?

4. Demandez, puis dites : Lorsque votre médecin vous pose une question à laquelle vous ne vous attendiez pas, demandez-lui ce qu’il cherche à comprendre avant de commencer votre explication. Ainsi, vous serez tous deux sur la même longueur d’onde et vous réduirez les risques de malentendus. Par exemple, les médecins demandent souvent « Quelle était l’intensité de la douleur ? » aux patients souffrant de migraine. Cette question n’a pas beaucoup de sens, car la douleur des crises de migraine est souvent moins intense au début et s’aggrave au fur et à mesure. Vous pouvez donc avoir une crise de migraine qui a commencé à 2/10, s’est aggravée jusqu’à 4/10, moment où vous avez pris des médicaments, et a atteint 6/10 avant que les médicaments ne commencent à agir. Vous pouvez donc répondre « 4 » parce que c’est la moyenne. Mais si le médecin pense que votre « 4 » correspond à l’intensité maximale de la douleur, il a mal compris l’intensité de votre douleur migraineuse. De même, si vous répondez « 6 », il peut penser qu’un 6 correspond à l’intensité maximale de vos crises de migraine, sans se rendre compte qu’une douleur de 6 s’est produite au cours d’une crise traitée. Si vous n’aviez pas traité la crise de migraine, l’intensité de la douleur aurait pu être bien pire. Ainsi, lorsqu’un médecin vous pose une question, essayez d’abord de clarifier ce qu’il recherche, puis donnez-lui une explication qui englobe entièrement la question afin qu’il ne se méprenne pas sur les symptômes que vous présentez.

5. Gardez votre objectif à l’esprit : Vous avez plusieurs objectifs à atteindre lors d’une rencontre avec un prestataire de soins. Vous voulez recevoir un diagnostic précis. Vous voulez être entendu et compris. Mais surtout, vous voulez vous sentir mieux. Vous êtes venu à la consultation avec des symptômes et vous voulez trouver un traitement qui réduira ces symptômes et vous aidera à améliorer votre fonctionnement dans la vie quotidienne. Ainsi, lorsque vous vous préparez à rencontrer votre médecin, gardez à l’esprit vos principaux objectifs et répétez-les fréquemment. En soulignant continuellement l’impact de vos symptômes sur votre capacité à vivre normalement, vous recentrerez l’attention du médecin sur ce qui compte le plus pour vous.