🔥 Produits recommandés : Canon EOS R6 II • DJI Mini 4 Pro • MacBook Pro M4
Il y a quelques années, je me suis rendu dans une clinique de perfusion pour recevoir la quatrième ou cinquième dose d’un médicament intraveineux contre la maladie de Crohn. Après avoir pris mon poids, l’infirmière, que je voyais souvent – c’était une habituée – m’a demandé comment j’allais. J’ai haussé les épaules et souri tristement.
« Le médicament ne marche pas ? » demande-t-elle. La franchise de cette question et la complexité de sa réponse m’ont mis les nerfs à vif. Je me suis sentie à cran, j’ai détourné le regard et j’ai haussé les épaules.
Elle n’a pas lâché l’affaire. « Vous avez déjà essayé le Remicade ? »
J’ai serré la mâchoire et j’ai regardé le sol. « Mm. Quand il est sorti. C’était il y a environ quinze ans. »
« Nous aimons toujours les bonnes nouvelles… ! », chante-t-elle.
Un nuage sombre s’est installé sur mon ton, et j’ai murmuré laconiquement : « Ça fait un moment ».
Il y a eu une pause pendant qu’elle tripotait un tuyau. J’ai pensé qu’elle l’avait peut-être fait tomber, mais non, elle était de retour, cette fois avec des confettis.
« Et tu penses positivement ?« , a-t-elle gazouillé.
Ici, mes souvenirs sont flous. On m’a dit que mes yeux étaient devenus noirs lorsque j’ai enfoncé mon poing dans sa poitrine et arraché de sa cage thoracique son cœur qui battait encore. Jetant un coup d’œil dans la pièce silencieuse, j’ai tenu le cœur en l’air tandis qu’un chœur démoniaque sortait de ma mâchoire désarticulée : « DOES ! QUELQU’UN ! ELSE ? VEUT ME DEMANDER ? COMMENT JE ME SENS ? »
….
Fait amusant sur la sécurité dans les hôpitaux : Saviez-vous que le corps humain peut supporter trois tasers différents et un spray au poivre avant de s’évanouir ?
Je plaisante, évidemment. Rien de tout cela n’est arrivé.
Ce qui s’est passé : Je me suis effondré sur moi-même. Je suis devenue silencieuse, j’ai rapetissé et je me suis sentie furieusement, désespérément plus mal.
L’infirmière Sunshine me dirigea vers une chaise et s’éloigna, tandis que je fermais la mâchoire et fixais le sol. Je me suis forcée au silence pour ne pas trouver les mots pour exprimer la colère et la tristesse qui m’envahissaient.
…………
Cette interaction m’a fait l’effet d’un coup de massue sur ma vieille volonté de vivre, mais il m’a fallu environ un an pour comprendre pourquoi.
Les versions précédentes de cet article ressemblaient à s’y méprendre aux étapes du deuil. L’une d’entre elles était la rage face aux nombreuses bêtises de l’infirmière Rayon de Soleil. (Oh ? Vous aimez toujours les bonnes nouvelles, n’est-ce pas ?!?!) L’autre était triste de voir que le patient devait gérer les attentes des autres, laisser tomber leurs espoirs facilement. Mais plus je cherchais à comprendre pourquoi les commentaires de l’infirmière Sunshine étaient exaspérants, plus je me rendais compte qu’il ne s’agissait pas du tout d’elle.
Il est triste, mais vrai, que lorsque vous êtes atteint d’une maladie chronique, vous êtes l’objet d’un million d’invasions. N’importe qui peut vous poser (et vous pose) des questions allant de « Quelles drogues illégales consommez-vous ? » à « Voulez-vous vous suicider ? ». S’ils veulent du sang, ils le prennent. S’ils veulent que vous enleviez tous vos vêtements et que vous portiez un drap, vous le faites. S’ils pensent que votre veine a besoin de quelques nouveaux trous, ils le font. J’ai fini par m’y habituer : On peut faire ça facilement ou difficilement, et nous savons tous que mon assurance ne couvrira pas la solution la plus difficile.
À la lumière de tout cela, l’infirmière Sunshine m’a offert la poussière de lutin « Avez-vous essayé de faire d’un sourire votre parachute ?? » en tenant un briquet sur des chiffons d’émotions huileux.
En d’autres termes, ma seule présence à ce rendez-vous était la preuve de ma capacité surhumaine à me motiver, à trouver de l’espoir dans les situations les plus sombres et à renverser ce froncement de sourcils. Si l’infirmière Sunshine avait voulu suivre un cours magistral sur la bonne attitude, je lui aurais offert un bon de réduction de 10 %, car je ne peux pas me contenter de donner ce cours gratuitement.
Ma réalité manifestement peu ragoûtante mettait l’infirmière Sunshine mal à l’aise ; je l’ai vu sur son visage. Elle a essentiellement reformulé ses questions jusqu’à ce qu’elle obtienne une réponse qui lui donne l’impression que tout va bien dans le monde : Les filles gentilles avec des attitudes gentilles vont mieux, les médicaments arrangent les choses, et les oiseaux chanteurs qui tressent les cheveux de Caitlin s’harmonisent vraiment bien avec le lapin au chapeau melon, qui a un magnifique ténor.
Donc, bien sûr. Normalement, j’aurais pu laisser l’infirmière se faire des idées. Mais en l’occurrence, ses illusions m’ont donné un coup de pied dans la poitrine alors que je me sentais déjà en position fœtale sur le sol.
(Bien sûr, on ne peut pas rester par terre, il faut bien se lever un jour ou l’autre. C’est ce que j’ai fait. Personne ne m’a vu descendre, donc personne n’a pu m’aider à me relever. C’est le travail d’une journée).
La fin de l’histoire n’est pas satisfaisante. Les médicaments se sont mélangés à mon sang. J’ai fait la causette quand les infirmières s’adressaient à moi et j’ai somnolé quand elles ne s’adressaient pas à moi. J’ai pris un rendez-vous de suivi, puis je suis rentré chez moi et j’ai fait une sieste. Une question insistante m’a laissé quelques points faibles, que j’ai recouverts comme une huître recouvre un morceau de sable.
D’un autre côté, j’ai développé une résistance au spray au poivre de Security, et les tasers ne font que me rendre plus fort. Ce n’était pas une perte totale.
…..
Merci à Scott Fogel pour le fantastique dessin (même s’il serait vraiment plus beau s’il souriait).
Caitlin Caven écrit Better Living Through Snark sur les maladies chroniques. Vous pouvez nous suivre sur Instagram.
