Le trouble du spectre autistique (TSA) est un trouble envahissant du développement (CIM 10, DSM-IV) qui se manifeste sur un spectre et qui, heureusement, n’est plus considéré comme une psychose. Il est communément admis que les personnes diagnostiquées avec un TSA présentent une triade de déficiences. Ces déficiences comprennent généralement : 1) des déficits en matière d’aptitudes sociales, ce qui signifie qu’il est souvent difficile de nouer des amitiés ; 2) des difficultés de langage et de communication, ce qui signifie souvent que la personne a du mal à comprendre et à retenir les informations fournies sous forme verbale et qu’elle a du mal à saisir les subtilités du langage telles que le sarcasme ou l’insinuation ; et 3) des difficultés de flexibilité de la pensée, ce qui signifie souvent que la personne atteinte de TSA a du mal à accepter des perspectives différentes, l’empathie et tout changement soudain dans ses habitudes. Les personnes atteintes de TSA trouvent souvent du réconfort dans des routines répétitives que les autres ne peuvent pas comprendre ou qu’ils peuvent trouver inhabituelles. Les personnes atteintes de TSA ont aussi régulièrement des difficultés de coordination motrice et peuvent avoir du mal à traiter les informations sensorielles qui leur parviennent. Cette liste de difficultés n’est en aucun cas exhaustive. Il existe bien d’autres difficultés quotidiennes pour une personne se situant n’importe où sur le spectre autistique. Mais que vous soyez intéressé par l’entraînement cérébral des enfants, que vous soyez un parent ou un enseignant d’un enfant atteint de TSA, ou que vous soyez un analyste comportemental appliqué certifié, voici une liste de choses qu’un enfant atteint d’autisme veut que vous sachiez.

1. Nous avons du mal à nous faire des amis

Cela ne signifie pas que nous ne voulons pas avoir d’amis, mais nous avons plus ou moins de succès selon la manière dont nous cherchons à rencontrer les gens. Dans l’ouvrage classique de Lorna Wing, The Autistic Spectrum, elle identifie quatre types de déficiences en matière d’interaction sociale auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de cette maladie. Il s’agit du type distant (qui se comporte souvent comme si les autres n’existaient tout simplement pas), du type passif (qui accepte les approches sociales mais n’en prend pas l’initiative), du type actif mais bizarre (ce groupe recherche souvent activement le contact social, mais le fait souvent d’une manière particulière, bizarre et bizarre) et du type passif (qui n’accepte pas les approches sociales mais n’en prend pas l’initiative).Il peut aussi ne parler que de ses propres intérêts sans se rendre compte que les autres ne les partagent pas forcément. Enfin, le type trop formel ou guindé (qui s’efforce de bien se comporter et adhère rigoureusement à toutes les règles et conventions). Ainsi, quelle que soit la catégorie à laquelle appartient votre autiste, les difficultés sociales tendent à faire partie de son état.

2. Nous avons du mal à communiquer, mais cela ne signifie pas que nous n’essayons pas de nous faire entendre.

En 1943, lorsque Leo Kanner a commencé à parler de « l’autisme infantile précoce », c’est l’une des choses qu’il a rapportées. Une personne autiste peut ou non avoir des difficultés avec sa grammaire ou son vocabulaire, mais la plupart d’entre elles éprouvent des difficultés dans la manière dont elles utilisent le langage. De nombreux enfants autistes n’apprennent jamais à parler. En revanche, beaucoup d’autres apprennent à parler et peuvent s’exprimer assez bien, mais ils peuvent le faire beaucoup plus tard que leurs camarades du même âge. Il ne faut pas confondre une difficulté à communiquer avec le fait de ne pas vouloir être entendu. Une personne autiste peut faire de gros efforts pour que l’on réponde à ses besoins ou que l’on comprenne ses sentiments, mais il peut être très difficile de faire passer son message lorsque ses capacités d’expression sont limitées ou que sa façon de communiquer n’est pas la même que celle de son entourage.

3. Nous avons des difficultés à comprendre les mots prononcés par d’autres personnes.

Les personnes autistes ont des capacités de compréhension du langage extrêmement variées. Lorna Wing rapporte que la plupart d’entre eux ont une certaine compréhension, mais celle-ci ne comprend souvent pas des choses comme les blagues ou les nuances les plus fines du langage. Beaucoup interprètent le langage de manière littérale, ce qui peut rendre des choses comme le sarcasme et l’analogie très déroutantes. Cependant, de nombreuses personnes autistes peuvent, avec de l’entraînement, faire de grands progrès dans ces domaines, même si cela ne leur vient pas aussi naturellement qu’à leurs pairs. Nous avons également des difficultés à comprendre et à utiliser la communication non verbale. Le langage des signes peut ne pas suffire si notre langage parlé n’est pas bien développé, car nous avons souvent autant de difficultés à comprendre les expressions faciales, le langage corporel et toute une série de gestes qui coïncident généralement avec les mots prononcés.

4. Nous utilisons parfois une intonation différente de celle des autres personnes

En fait, nous prenons parfois un accent complètement différent de celui de nos familles et de nos communautés. Parfois, nos voix semblent robotiques ou mécaniques. Ce n’est pas atypique pour une personne autiste, même si cela peut sembler inhabituel pour d’autres personnes.

5. Les jeux d’imagination et de simulation ne sont pas amusants pour nous

Nous aimons la répétition et la routine, pas la spontanéité et les surprises. Ainsi, ce qui semble très amusant pour une personne non autiste peut en fait être très perturbant pour une personne du spectre autistique.

6. Nous aimons les activités simples et répétitives, mais nous pouvons passer à des routines plus élaborées et répétitives en vieillissant.

En 1973, Kanner a décrit comment certains enfants autistes s’inventaient des routines, par exemple en tapant sur une chaise avant de s’asseoir ou en se levant et en s’asseyant trois fois avant de prendre un repas. Il a poursuivi en décrivant comment d’autres enfants pouvaient exiger que chaque membre de la famille s’assoie toujours exactement à la même place à la table du dîner ou insister pour que la promenade du matin se fasse toujours en suivant exactement le même itinéraire. Tout cela fait partie de la façon dont les personnes atteintes de TSA trouvent du réconfort dans l’uniformité et craignent les changements, mais cela peut sembler tout à fait inhabituel à une personne extérieure qui regarde de l’extérieur. En fait, dans notre besoin d’uniformité, nous nous accrochons parfois à un objet dont les autres ne voient tout simplement pas la valeur. En effet, certains de ces objets peuvent devenir nos objets préférés.

7. Beaucoup d’entre nous aiment Thomas le moteur de char d’assaut

Certains experts ont émis l’hypothèse que cela était dû aux caractéristiques mécaniques et répétitives des personnages de l’émission, mais personne ne sait exactement pourquoi Thomas the Tank Engine exerce un tel attrait sur les autistes. Bien sûr, il existe de nombreuses autres émissions et personnages télévisés que les personnes autistes apprécient, mais il s’agit souvent de programmes dans lesquels les acteurs répètent beaucoup de choses dans une certaine séquence.

8. Nous nous engageons souvent dans des mouvements stéréotypés

En clair, cela signifie que nous pouvons faire des choses comme battre répétitivement des doigts, battre des bras et des mains, sauter de haut en bas, faire tourner la tête ou se balancer en se tenant debout. On ne sait pas pourquoi les autistes font des mouvements stéréotypés, mais il semble que ces mouvements s’intensifient lorsque la personne est excitée ou lorsqu’elle cherche à obtenir des informations sensorielles. Les bébés et les jeunes enfants au développement normal effectuent également beaucoup de ces mouvements, mais avec l’âge et la maîtrise de soi, nombre de ces comportements physiques cessent ou diminuent considérablement. Cependant, ils peuvent ne pas cesser chez les personnes atteintes de TSA. En fait, une personne atteinte de TSA peut devenir très angoissée si elle est obligée de supprimer ces mouvements. Si vous souhaitez aider une personne atteinte de TSA en détresse, sachez qu’elle peut avoir besoin de ce type de stimulation sensorielle et qu’il peut même être très apaisant pour elle de s’y adonner.

9. Certains d’entre nous peuvent être très maladroits et avoir une démarche et une posture inhabituelles.

Lorsque le Dr Hans Asperger a décrit le syndrome tel qu’il le voyait en 1944, il a noté que beaucoup de ces enfants avaient des capacités de coordination motrice, d’écriture et de gestion du temps sous-développées. Cela est encore vrai aujourd’hui, mais toutes les personnes atteintes de TSA n’ont pas une motricité fine ou globale maladroite ou sous-développée. En effet, de nombreuses personnes, en particulier celles qui se situent à l’extrémité supérieure du spectre autistique, peuvent être des athlètes très doués.

10. Nous avons beaucoup de mal à imiter les expressions faciales des autres, et pourtant nous imitons souvent les actions des autres ou faisons écho à leurs paroles

Les termes techniques pour ces comportements sont l’échopraxie et l’écholalie (Wing, 1996). Il est souvent considéré comme paradoxal qu’une personne autiste se fasse l’écho des mots et des actions d’une autre personne de manière apparemment dénuée de sens, alors qu’il est essentiel pour le développement social d’imiter de manière significative des choses telles que les conversations à deux, les expressions faciales et le contact visuel.

11. Nous pouvons ignorer ou sembler ne pas entendre les bruits forts, alors que nous pouvons être extrêmement sensibles à des sons que d’autres personnes remarquent à peine

C’est un autre paradoxe du spectre autistique. Il a été noté pour la première fois par Itard en 1801 dans Victor, le garçon sauvage de l’Aveyron. Il a noté que Victor ne réagissait jamais aux bruits les plus forts, comme l’explosion d’une arme à feu, mais qu’il ne manquait jamais de réagir au son d’une noix que l’on casse ou à tout autre « aliment » qu’il appréciait. D’autres enfants autistes peuvent être extrêmement angoissés par certains sons et bruits, mais cela s’estompe souvent avec l’âge.

12. Nous pouvons avoir des réponses apparemment contradictoires à des stimuli visuels

Par exemple, nous pouvons être fascinés par les lumières vives, mais très perturbés par les photos au flash. De même, nous ne regardons pas toujours un objet ou une personne dans son intégralité, préférant nous concentrer sur le contour d’une personne ou sur ce que d’autres pourraient considérer comme des caractéristiques physiques arbitraires d’un objet (par exemple, le pied d’une chaise plutôt que la chaise entière). Il a été suggéré que l’enfant autiste pourrait utiliser davantage la partie périphérique de la rétine, qui se concentre sur les contours et les mouvements, plutôt que la vision centrale, pour les détails. Cette partie de la rétine est principalement utilisée par d’autres personnes dans des conditions de quasi-obscurité. Il est intéressant de noter que de nombreux enfants autistes peuvent parfaitement s’orienter dans l’obscurité et n’allument pas toujours la lumière. Cela aussi a tendance à s’estomper avec l’âge.

13. Certaines textures, goûts et odeurs, à peine perceptibles pour les autres, peuvent être très choquants et pénibles pour nous.

Si nous ne sommes pas capables de porter certains vêtements, nous ne remarquons peut-être pas que quelque chose est trop chaud ou trop froid. Il se peut même que nous ne remarquions pas que nous avons été gravement blessés. Cela semble inhabituel pour les personnes ne souffrant pas de TSA, mais on le constate régulièrement chez les personnes atteintes de TSA. Il semble que, comme pour tous nos autres sens, nous n’interprétions pas les stimuli entrants de la même manière que les autres.

14. Beaucoup d’entre nous préfèrent toujours la même gamme restreinte d’aliments

Cela peut être lié à notre besoin d’uniformité, mais certains ont émis l’hypothèse que nous ne reconnaissons pas toujours la sensation de faim. Cependant, beaucoup d’entre nous boivent des liquides de manière excessive et notre soif ne semble pas pouvoir être étanchée. La bonne nouvelle, c’est que lorsque nous sommes occupés à d’autres activités, nous pouvons oublier cette soif parfois constante.

15. Beaucoup d’entre nous ont des niveaux élevés d’anxiété et de peur, mais ce n’est pas nécessairement parce que nous sommes autistes

Une grande partie de cette anxiété et de cette peur provient simplement du fait qu’il s’est produit une situation que nous ne comprenons pas ou à laquelle nous ne nous attendions pas. Si vous étiez à notre place, vous seriez peut-être effrayé vous aussi.

16. Les difficultés d’apprentissage sont fréquentes chez les personnes atteintes de TSA.

Cela dit, environ 10 % des enfants autistes ont des compétences très solides, même par rapport à des enfants du même âge au développement normal. Cela peut parfois être dû au fait que nous pratiquons une tâche de manière tellement répétitive que nous devenons beaucoup plus habiles que les autres. Nous avons également tendance à être obsédés par de petits détails dans notre domaine de prédilection, que d’autres personnes ne prennent pas le temps de remarquer. Cela peut vraiment nous avantager dans le développement d’un ensemble de compétences spécialisées et nous différencier de manière très positive.

17. Nous n’agissons pas toujours comme vous pensez que nous devrions le faire

En fait, très souvent, parce que nous avons des difficultés avec le langage et la communication, nous pouvons faire des choses que les autres jugent carrément étranges. Il ne nous viendrait pas à l’idée de caresser les cheveux d’un inconnu dans le bus ou de nous déshabiller pour faire trempette dans la piscine d’un voisin. Nous pouvons également dire des choses qui mettent les autres mal à l’aise, comme commenter la prise de poids d’un ami ou la calvitie du chauffeur de bus. En outre, il est difficile pour une personne autiste de mentir. Nous décrivons le monde tel que nous le voyons, sans sucre ni lunettes roses.

18. Les plus capables d’entre nous peuvent mener une vie tout à fait normale, et nombre d’entre nous peuvent se marier et même avoir des enfants

Toutefois, pour les personnes présentant des déficiences plus importantes au niveau du fonctionnement intellectuel et des aptitudes sociales, nous pourrions avoir besoin de soins à vie.

19. Quels que soient notre âge et nos capacités intellectuelles, nous pouvons améliorer nos compétences

La compréhension et l’application de la science du comportement humain nous permettent de réaliser des progrès qui dépassent tout ce que l’on a pu imaginer. Les analystes du comportement ont publié des centaines d’articles de recherche dans le domaine de l’autisme. C’est pourquoi l’analyse comportementale appliquée est considérée comme le seul traitement de l’autisme scientifiquement validé. Cliquez ici pour en savoir plus sur l’utilisation de l’ABA dans le traitement de l’autisme. Cliquez ici pour accéder aux conférences et aux formations destinées aux éducateurs, aux parents et aux cliniciens intéressés par l’utilisation des technologies comportementales en vue d’un changement efficace.

20. Enfin, et pour la dernière fois, le vaccin ROR ne provoque pas l’autisme !

Il n’y a pas de débat au sein de la communauté scientifique à ce sujet. Si vous ne me croyez pas, lisez le chapitre 16 de Bad Science, de Ben Goldacre. Consultez le rapport 2014 des Centers for Disease Control and Prevention si vous ne croyez pas le Dr Goldacre. Si vous n’êtes toujours pas convaincu, sachez que le seul scientifique à avoir publié un article suggérant que le vaccin ROR était à l’origine de l’autisme s’est vu retirer le droit d’exercer la médecine au Royaume-Uni, l’article qu’il avait publié ayant été jugé frauduleux. La revue qui a publié cet article, The Lancet, l’a rétracté en partie en 2004 et en totalité en 2010.

Crédit photo : Shannon O’Brien via shannonrosephotography.weebly.com