Ce n’est pas seulement dans notre tête. La douleur est là et le sera toujours, même s’il n’y a pas de raison apparente. Notre douleur est réelle et ne disparaîtra pas simplement après avoir pris des pilules pendant une semaine ou deux. Elle sera toujours là et nous avons appris à vivre avec. Voici 16 autres choses que nous aimerions que vous sachiez sur nous !

1. on ne fait pas une montagne d’une taupinière

Vous pensez pouvoir imaginer notre douleur ? Maintenant, multipliez-la par 10. Quelle que soit votre sympathie, des études ont prouvé que les gens ont tendance à sous-estimer la douleur d’autrui. Par défaut, la douleur chronique est difficile à imaginer à moins de l’avoir vécue dans sa vie. Elle est invisible, mais toujours présente. Nous demandons des soins de santé non pas par hypocondrie ou par besoin d’attention, mais en raison de la gravité de notre état physique.

2. Nous devons équilibrer les actions avec prudence

Nous utilisons la théorie de la cuillère : Chaque jour, nous disposons d’un nombre limité de cuillères que nous pouvons utiliser pour différentes actions. Se lever, s’habiller, prendre une douche, conduire, marcher, décrocher le téléphone – chaque action nécessite l’utilisation d’une de nos précieuses cuillères. Les bons jours, nous terminons avec quelques cuillères en réserve, ce qui nous permet de faire quelque chose d’amusant. Les mauvais jours, nous empruntons des cuillères pour le lendemain et avons besoin d’une récupération supplémentaire. Donc, si nous annulons soudainement nos projets avec vous ou si nous vous disons que nous ne pouvons pas le faire maintenant, c’est simplement parce que nous n’avons plus de cuillères aujourd’hui. Essayez de comprendre cela.

3. Nous avons du mal à trouver un bon médecin

Malheureusement, de nombreux professionnels de la santé manquent de connaissances en matière de gestion de la douleur, car cela fait rarement partie de leur formation. Nous consultons souvent de nombreux spécialistes avant d’obtenir un diagnostic correct et nous attendons des mois, voire des années, avant de voir un véritable spécialiste de la douleur pour un traitement. Les médecins sont souvent victimes de l’erreur cognitive qui consiste à sous-estimer la douleur d’une personne et un petit nombre d’entre eux sont prêts à prendre les risques juridiques liés à la prescription d’analgésiques puissants.

Il en va de même pour les infirmières. Il est difficile de trouver une bonne infirmière qui puisse vraiment comprendre et nous aider à soulager la douleur ! Heureusement, certaines écoles en ligne, comme l’Université du Sacré-Cœur, forment les futurs infirmiers et infirmières leaders à surmonter ces problèmes à l’avenir et à fournir de meilleurs soins aux patients.

Vous pensez peut-être que c’est insensé, mais nous sommes prêts à aller plus loin pour trouver une bonne infirmière avec ce type de formation et nous ne tarissons pas d’éloges à son sujet lorsque nous en trouvons une.

4. Nous ne sommes pas paresseux

Vous vous souvenez du nombre limité de cuillères dont nous disposons ? Ajoutez à cela le fait qu’il nous faut deux fois plus d’efforts pour accomplir même des choses simples. Nous faisons plus d’efforts que les autres, mais nous parvenons toujours à accomplir moins de choses.

5. Nous essayons de nous montrer sous notre meilleur jour

« Mais vous n’avez pas l’air malade » est l’une des phrases les plus courantes que l’on entend lorsque l’on est atteint d’une maladie invisible. Eh bien oui, nous essayons de nous montrer sous notre meilleur jour, même les mauvais jours, lorsque notre corps explose sous l’effet de la douleur. Nous nous habillons avec soin pour dissimuler nos bleus ou nos gonflements, nous prenons des analgésiques au moment opportun et nous nous reposons avant de sortir. Nous aimerions passer pour des personnes normales autant que possible ! Même si nous ressentons une douleur, nous la gardons pour nous jusqu’au moment où nous entrons dans notre appartement et où nous nous effondrons.

6. Nous ne vous ignorons pas

Parfois, notre douleur occupe trop de place dans notre cerveau et nous ne pouvons tout simplement pas nous concentrer sur autre chose. La douleur peut être très distrayante et épuisante mentalement, alors pardonnez-nous si nous ne pouvons pas vous accorder toute l’attention que vous méritez.

7. Nous savons que notre maladie ne disparaîtra pas

Il est toujours là. Nous ne pouvons pas y échapper. Et oui, nous avons étudié toutes les options possibles. S’il existait un remède, nous le saurions !

8. Nous ne sommes pas des toxicomanes

Malheureusement, nous devons l’expliquer aux médecins et à notre entourage. Nous ne voulons pas de médicaments. Nous voulons tout ce qui peut faire disparaître la douleur, ne serait-ce que pour un temps. Alors oui, notre traitement nécessite parfois la prise d’opioïdes ou de marijuana médicale. Nous les traitons comme n’importe quel autre remède. Et non, nous n’aimons pas particulièrement les effets secondaires.

En fait, comme l’explique la Cleveland Clinic : La dépendance semble être nettement rare chez les patients qui n’ont pas d’antécédents de toxicomanie. La dépendance est un phénomène psychologique qui n’est pas causé par les composants chimiques des drogues et qui nécessite généralement un environnement différent de celui dans lequel nous nous trouvons. Nous prenons nos drogues sous surveillance et revenons à la maison dans une famille aimante, contrairement aux usagers de la rue.

9. Nous ne savons pas toujours comment gérer notre douleur

Ce n’est pas parce que nous y sommes confrontés depuis longtemps que nous savons toujours comment l’apprivoiser. Parfois, nous passons de très mauvais jours, sans qu’aucune routine antérieure ne nous aide. Nous fermons les yeux et souhaitons qu’ils passent plus vite.

10. Nous sommes très actifs les bons jours

Se sentir bien physiquement est la sensation la plus excitante que l’on puisse éprouver ! Nous pouvons accomplir nos tâches normalement, partir en excursion, rencontrer plusieurs personnes à la fois et même envisager de courir un marathon. Dans les bons jours, nous sommes très actifs et excités par tout ce qui se passe, nous essayons d’en faire le plus possible !

11. Nous ne voulons pas que vous cessiez de nous inviter à sortir

Peu importe le nombre de fois où nous avons dit « non », nous voulons toujours faire partie de la bande et sortir quand nous pouvons vraiment le faire.

12. Nous n’avons pas de travail pour une raison précise

Encore une fois, nous ne sommes pas paresseux. C’est juste que nous manquons souvent de cuillères pour travailler en plus de nos autres activités et tâches quotidiennes. En outre, la plupart des employés refusent de prendre du personnel pour quelques heures par semaine et tolèrent le fait que nous puissions partir au milieu de la journée si notre douleur devient insupportable.

Le bon côté des choses, c’est que grâce à la technologie, nous pouvons travailler depuis chez nous, à notre propre rythme, effectuer divers travaux en ligne, vendre des articles sur eBay ou Etsy, apprendre en ligne tout ce dont nous avons besoin, qu’il s’agisse d’aide à l’autonomie, de soins infirmiers, de design ou de codage. La sclérose en plaques n’a pas empêché Vanessa Heywood de créer une entreprise de musique primée !

13. Nous ne voulons pas de sympathie, nous voulons de l’acceptation

Au lieu de faire cette tête de « je suis tellement désolé pour toi », traitez-nous comme des égaux. Il ne s’agit pas d’ignorer complètement notre état, mais de nous montrer que vous êtes d’accord avec lui et que vous êtes prêt à faire de petits ajustements pour nous.

14. Nous ne voulons pas de vos conseils médicaux

Croyez-moi, nous en avons déjà assez entendu et nous nous sentons frustrés, car ils ne fonctionnent pas. Merci d’y penser, mais parlons d’autre chose. Ma maladie ne me définit pas. Je connais beaucoup d’autres choses intéressantes dont j’aimerais discuter avec vous.

15. Nous avons besoin de savoir que tu es là pour nous

Même si nous essayons de nous montrer autonomes et indépendants, nous avons parfois besoin que vous soyez là, avec nous, et que vous nous teniez la main dans les mauvais jours.

16. Nous vous apprécions et apprécions tout ce que vous faites pour nous

Vous ne devez jamais l’oublier. Nous vous sommes éternellement reconnaissants de nous soutenir et de nous faire sentir aimés !

Crédit photo : carianoff via flickr.com