Un proche a-t-il reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) ? Cette maladie peut être difficile à vivre pour les patients, ainsi que pour leur famille et leurs amis. Voici quelques points importants à retenir si vous aimez une personne atteinte de cette maladie.

1. Ils apprécient leur indépendance

Au fur et à mesure que la maladie progresse, de nombreux patients atteints de sclérose en plaques peuvent avoir des problèmes de contrôle musculaire et de mobilité – et les tâches quotidiennes telles que préparer un repas, marcher ou aller aux toilettes peuvent devenir un défi. Mais ils veulent conserver leur indépendance et se débrouiller seuls aussi longtemps que possible. C’est une part importante de leur dignité.

2. Ils vivent dans l’espérance

La sclérose en plaques est une maladie progressive et il n’existe pas de traitement curatif. Des recherches sont en cours dans le monde entier pour trouver un jour un remède à cette maladie difficile. En attendant, de nouveaux traitements de la sclérose en plaques offrent l’espoir d’une meilleure qualité de vie.

3. Ils veulent être reconnus

Au fur et à mesure que la sclérose en plaques progresse, de nombreux patients se retrouvent souvent confinés dans un fauteuil roulant et peuvent avoir des difficultés à parler et des pertes de mémoire à court terme. Souvent, d’autres personnes se sentent mal à l’aise et parlent à leurs proches ou aux médecins comme si le patient n’était pas là. Les personnes atteintes de SEP veulent être reconnues et s’adresser directement à elles : leur quotient intellectuel n’est pas affecté par cette maladie et elles veulent pouvoir communiquer comme n’importe qui d’autre.

4. Ils ne sont pas sans défense

L’alimentation, par exemple, peut jouer un rôle important dans la prise en charge de la SEP et, bien qu’elle ne puisse pas guérir la maladie, elle peut contribuer à la santé du système immunitaire et de l’organisme en général.

5. Ils ne sont pas seuls

Plus de 2,5 millions de personnes dans le monde vivent chaque jour avec la sclérose en plaques, dont 400 000 rien qu’aux États-Unis, et environ 200 nouvelles personnes sont diagnostiquées chaque semaine. En raison de sa prévalence, il existe des groupes de soutien à la sclérose en plaques dans tout le pays et de nombreuses personnes estiment que le fait de rejoindre un groupe de soutien et d’entrer en contact avec d’autres personnes qui luttent également contre cette maladie les aide sur le plan émotionnel.

6. Ils ont des choix

De nombreux patients atteints de SEP choisissent la voie des médecines complémentaires et alternatives pour les aider à gérer leur maladie. Ces médecines alternatives comprennent notamment la phytothérapie, l’acupuncture et la massothérapie.

7. Ils ne présentent pas tous les mêmes signes et symptômes

La sclérose en plaques n’est pas une maladie universelle, elle est différente pour chaque personne qui en est atteinte. Il existe quatre types de sclérose en plaques, chacun pouvant être léger, modéré ou grave. Toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques ne se retrouveront pas avec un déambulateur ou un fauteuil roulant, et toutes n’auront pas non plus de problèmes de vision ou de mémoire.

8. Ils n’ont pas de maladie mortelle

La sclérose en plaques n’est pas considérée comme une maladie mortelle. L’espérance de vie d’une personne atteinte de SEP n’est inférieure que de 5 à 10 ans à celle de la population générale et, grâce aux nouveaux traitements et à une meilleure compréhension de la maladie, même cet écart commence à se réduire. Il est toutefois important de noter que certaines complications de la sclérose en plaques, comme la pneumonie, peuvent mettre en jeu le pronostic vital.

9. Ils ont les mêmes intérêts que les autres

Les personnes atteintes de SEP aiment sortir manger avec des amis, visiter un parc ou un musée ou se rendre dans un lieu de culte – en bref, elles ont à peu près les mêmes centres d’intérêt que tout le monde ! Bien qu’il faille davantage de planification et de préparation pour faire ces choses avec la SEP, il est toujours possible et agréable de sortir et de vivre la vie aussi pleinement que possible.

10. Ils aiment être actifs

Même si la maladie progresse, l’exercice physique , dans les limites du raisonnable, est considéré comme bénéfique pour les patients atteints de SEP et l’activité en général peut contribuer à renforcer le système immunitaire et à soulager des symptômes tels que la dépression.

11. Ils peuvent lutter contre la dépression

Parce que la sclérose en plaques peut entraîner une perte d’autonomie au fur et à mesure de l’évolution de la maladie et parce que cette maladie est incurable, les personnes atteintes de SEP peuvent être confrontées à des sentiments de dépression. Il est important de parler de ces sentiments à son médecin et de suivre une thérapie et/ou de prendre des médicaments – mais le soutien affectueux de la famille et des amis peut également être d’un grand secours.

12. Ils peuvent aussi avoir des problèmes de vue

La sclérose en plaques affecte les nerfs de l’ensemble du corps, y compris le nerf optique qui contrôle la vision. En conséquence, les personnes atteintes de SEP peuvent parfois avoir des problèmes de vision et présenter des symptômes tels qu’une vision floue ou double, des difficultés à contrôler les mouvements de leurs yeux ou même une cécité (qui ne concerne généralement qu’un seul œil et qui est habituellement temporaire).

13. Ils peuvent avoir des périodes de rémission

Selon le type de SEP dont une personne est atteinte, elle peut connaître des périodes de rémission, au cours desquelles les signes et les symptômes de la maladie semblent s’atténuer, ce qui ne veut pas dire qu’elle est guérie de la maladie. Cela ne signifie pas pour autant que la personne est guérie de la maladie, et ces périodes doivent être appréciées comme une sorte de répit où il est possible de sortir et de faire plus de choses. Gardez toutefois à l’esprit que tôt ou tard, les symptômes de la SEP réapparaîtront.

14. Ils sont des êtres sexuels comme les autres

Même à l’ère des droits des personnes handicapées, de nombreuses personnes ne sont pas à l’aise avec l’idée que les personnes handicapées ont des pensées et des sentiments sexuels – et qu’elles sont capables de s’exprimer sexuellement. Bien que les relations sexuelles avec la SEP puissent être plus difficiles, il est toujours possible pour un couple d’avoir une vie sexuelle intime et satisfaisante même avec cette maladie. Une bonne communication entre les partenaires sexuels est très importante – comme c’est le cas dans n’importe quelle relation !

15. Ils peuvent encore avoir des enfants

Les femmes atteintes de SEP sont souvent diagnostiquées dans la vingtaine ou la trentaine, alors qu’elles sont encore en âge de procréer. Et de nombreuses femmes atteintes de cette maladie ont ensuite des grossesses saines et donnent naissance à des enfants en bonne santé, même si elles doivent souvent accoucher par césarienne. Ne pensez pas que parce qu’une jeune femme est atteinte de SEP, elle est stérile et ne souhaite pas avoir d’enfants.

Si l’un de vos proches est atteint de SEP, gardez ces éléments à l’esprit car, comme pour de nombreuses maladies chroniques, le soutien affectueux de la famille et des amis est essentiel à la santé émotionnelle et à une bonne qualité de vie.

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