Les personnes atteintes de TSA (troubles du spectre autistique) sont confrontées à d’énormes défis. Dans de nombreux cas, l’autisme passe inaperçu. Mais si les personnes atteintes reçoivent le soutien et les encouragements nécessaires, cela peut faire une énorme différence.

Au Royaume-Uni, environ 1 personne sur 100 est susceptible de souffrir de cette maladie incurable, tandis que le CDC (Centers for Disease Control and Prevention) aux États-Unis estime qu’une naissance sur 68 pourrait être atteinte de cette maladie. Certains experts affirment que 66 % des adultes atteints d’autisme ne bénéficient pas d’un soutien adéquat.

Si un membre de votre famille souffre d’autisme – qui comprend également le syndrome d’Asperger et d’autres troubles comorbides – voici 15 façons de l’aimer et de le soutenir.

1. S’informer sur l’autisme

Soyez attentif à certains des premiers symptômes afin d’obtenir un diagnostic et de vous assurer que votre enfant est en bonne voie pour bénéficier d’un meilleur traitement et d’un soutien à la maison et à l’école. Le plus tôt sera le mieux.

Certains bébés semblent anormalement concentrés sur certains objets et n’établissent pas de contact visuel. Les tout-petits peuvent se développer normalement, mais vers l’âge de trois ans, vous pouvez remarquer qu’ils ne prêtent pas attention aux signaux sociaux normaux. Les principaux problèmes surviennent lorsqu’ils manquent de compétences en matière d’interaction sociale et qu’ils ne veulent pas partager leurs jouets ni se mêler aux autres enfants. Ils deviennent obsédés par des mouvements ou des comportements répétitifs, ce qui est souvent appelé « stimulation ».

La gravité des symptômes varie considérablement et certains enfants peuvent n’être que légèrement affectés. Mais les premiers symptômes sont généralement liés à un retard de langage, ou à la capacité d’entrer en relation avec les autres et de se comporter de manière souple. Une fois que vous aurez commencé à vous familiariser avec cette maladie, vous vous sentirez mieux armé et plus à même de faire face à la croissance de l’enfant.

Un roman à lire absolument est The Curious Incident of the Dog in the Night-time (Le curieux incident du chien dans la nuit ) de Mark Haddon, qui donne un aperçu merveilleux du monde étrange d’un enfant autiste qui décide de devenir détective !

2. Mieux comprendre votre enfant

La clé d’un soutien efficace réside dans l’étude attentive de l’enfant et dans l’identification de ce qui le met mal à l’aise et l’empêche de bien se comporter. Remarquez ce qui le met à l’aise et le rend plus coopératif. Écoutez les sons qu’il émet et remarquez ses expressions faciales, en particulier lorsqu’il a faim, qu’il est irritable ou fatigué.

3. Découvrez les talents de votre enfant

Nous devons garder à l’esprit que 30 % de ces enfants ont un QI qui se situe dans la fourchette normale. Environ 10 % des enfants autistes ont des capacités intellectuelles assez particulières et des aptitudes remarquables. Cela compense certainement leur manque de compétences sociales. Permettez-moi de vous en citer quelques-unes :

• Des capacités de mémorisation puissantes
• Talent musical
• Compétences artistiques
• Compétences en mathématiques
• Honnêteté
• Capacités de concentration intense

Consultez ce lien pour découvrir des enfants et des adolescents autistes qui ont fait preuve d’un immense talent .

De nombreux enfants sont capables de lire couramment, de mémoriser de grandes parties de textes, de calculer des calendriers et de démonter ou d’assembler des objets. Aidez votre enfant à découvrir son domaine de prédilection en le laissant explorer ses passions et ses centres d’intérêt.

Si votre enfant aime les animaux, demandez-lui d’aider un refuge local.

4. Les aider à surmonter les difficultés linguistiques

Les enfants autistes peuvent avoir des difficultés à comprendre les expressions idiomatiques et les métaphores, sans parler des sarcasmes et des plaisanteries. Il est temps de simplifier les choses en parlant clairement sans utiliser de métaphores fantaisistes.

Ne dites pas à un enfant que quelque chose est « facile ». Dites simplement « c’est vraiment facile ». De même, il est préférable de dire que l’on est « très occupé » plutôt que « très occupé ».

5. Résistez à l’idée d’étiqueter votre enfant

Tout le monde aime les étiquettes parce qu’elles définissent le problème et les limites. D’un autre côté, cela peut être négatif car cela classifie une personne et c’est trop limitatif. L’acceptation totale de ce qu’implique l’autisme peut nous aider à accepter nos enfants tels qu’ils sont. Ils auront des manies, des bizarreries et des limites. Acceptez les différences, célébrez les petites réussites pour que votre enfant gagne en estime de soi. Résistez à l’idée d’utiliser des enfants « normaux » pour mesurer les progrès de votre enfant.

6. Instructions de décomposition

Les enseignants d’enfants autistes doivent se concentrer sur les points forts des élèves en matière de pensée concrète et d’apprentissage par cœur. Ils peuvent utiliser efficacement les aides visuelles pour aider les élèves à apprendre, à gagner en estime de soi et à améliorer leur maîtrise de soi.

Les parents et les enseignants doivent décomposer les instructions en unités individuelles au lieu d’en donner trop en peu de temps.

7. Utiliser plus de visuels

L’utilisation d’images et de dessins à la maison permet souvent d’éviter des problèmes et des accidents. Ils constituent également une aide précieuse pour combler le fossé de la communication entre l’enfant, les parents et les enseignants.

Ce qui est formidable avec les images, c’est qu’elles ne disparaissent pas, comme les mots, dans la nature ! Ils peuvent aider l’enfant à mettre les choses dans l’ordre afin qu’il puisse apprendre une compétence étape par étape. Ils constituent une aide précieuse pour répéter et s’entraîner, qu’il s’agisse de tâches scolaires ou ménagères.

8. Utiliser les routines et les horaires de manière cohérente

Les enfants et les adultes souffrant d’autisme s’épanouissent dans des routines et des horaires bien établis.

Il est très utile d’avoir un emploi du temps organisé où les repas, l’école, les soins et les moments de jeu se déroulent avec une régularité sans faille. Il est conseillé de limiter les interruptions ou les changements au strict minimum et, dans la mesure du possible, de prévenir l’enfant à l’avance. Les enfants ont tendance à se fixer sur un seul objet ou une seule tâche et lorsqu’on les en débarrasse, tout peut basculer.

9. Demander de l’aide

Trouvez une organisation locale dans votre région qui aide et soutient les familles confrontées à l’autisme. Elle dispose parfois d’une ligne d’assistance téléphonique qui vous permettra d’échanger des expériences et de recevoir des conseils d’autres personnes qui vivent avec cette maladie.

10. Aide pour les problèmes sensoriels

L’une des choses que l’on apprend très tôt sur l’autisme, c’est que les enfants et les adultes peuvent être hypersensibles à la plupart des perceptions sensorielles. Il s’agit notamment du toucher, de la lumière, de l’odorat et des sons. Des chercheurs de l’Université de Californie à San Francisco ont découvert que le cerveau des enfants autistes est câblé différemment, ce qui explique en partie leurs problèmes de perception sensorielle. En fait, ils ont des difficultés à traiter toutes les stimulations provenant des sens.

Assister à des spectacles ou regarder la télévision avec ses couleurs criardes et ses sons bruyants peut être traumatisant pour les enfants. C’est ce qui explique le succès du Roi Lion, qui a été salué comme la première production adaptée aux enfants autistes de l’histoire !

Les problèmes les plus fréquents sont les suivants : les enfants crient de manière incontrôlée si leur visage est mouillé ou s’ils essaient de manger des choses non comestibles. Une solution possible consiste à noter ce qui déclenche habituellement ces réactions et à s’efforcer de les éviter. Il faut dire que les enfants autistes ne sont pas toujours cohérents dans leurs réactions à certains stimuli.

11. Décider du meilleur plan de traitement

Il n’y a pas de solution unique pour trouver le meilleur traitement. Il est alarmant d’apprendre qu’il existe plus de 400 traitements selon le site WebMD. Chaque traitement doit être adapté à votre enfant. Il comprendra certainement une routine très prévisible, les intérêts de votre enfant et des activités très structurées. Les tâches d’enseignement se font toujours étape par étape. En outre, des dispositifs sont mis en place pour récompenser les comportements positifs et célébrer les réussites. La thérapie comportementale est le traitement le plus prometteur.

12. Informez-vous sur les droits de votre enfant

Un enfant qui souffre d’autisme ou d’un trouble similaire a certains droits à l’école et dans la société. Les parents peuvent être les seuls défenseurs de l’enfant. Il est donc important de savoir ce qui est disponible et comment cela peut bénéficier à votre enfant. Là encore, votre groupe de soutien local pourra vous aider. Cela dépend également du pays ou de l’État dans lequel vous vivez. Il est important que vous sachiez si des services d’éducation spéciale ou un PEI sont disponibles dans votre État et que vous y participiez activement. Cela vous aidera également à gérer les problèmes à la maison, et le travail d’équipe peut s’avérer très utile. Vous devrez peut-être insister pour obtenir un deuxième avis indépendant sur le diagnostic de votre enfant. Vous pouvez également demander une réunion du PEI si vous estimez que les besoins de votre enfant ne sont pas pris en compte.

13. Intégrer des pauses sensorielles

Certaines actions et certains mouvements répétitifs sont un réconfort pour la personne autiste. Il ou elle y trouvera du réconfort et il est recommandé de faire une pause sensorielle toutes les quelques heures. Les besoins individuels varient. Mais des activités comme se bercer, tourner, frotter quelque chose ou même porter une couverture lestée peuvent aider. Faire de l’exercice est également un excellent moyen de se calmer. Le livre de Martha Herbert, chercheuse à Harvard, intitulé The Autism Revolution : Whole-Body Strategies for Making Life All It Can Be.

14. Aider les adolescents et les adultes à chercher un emploi

Les perspectives d’emploi des personnes autistes peuvent être problématiques. Des signes encourageants montrent que des organisations à but non lucratif ouvrent la voie en sensibilisant les employeurs aux talents uniques que les personnes autistes peuvent apporter sur le lieu de travail. L’une d’entre elles, Specialisterne USA, a été fondée par Thorkil Sonne, dont le fils cadet est atteint d’autisme. Cette organisation espère créer 100 000 emplois d’ici un an environ aux États-Unis.

15. L’histoire de Brad vous encouragera

Brad souffre d’autisme et ne peut pas parler. Mais dès son plus jeune âge, son père a remarqué son immense talent pour assembler des objets, comme des modèles réduits d’avions et des meubles. Il possède aujourd’hui sa propre entreprise de montage de meubles. Regardez la vidéo pour découvrir comment l’autisme peut être source d’opportunités et de créativité.

Faites-nous savoir dans les commentaires comment vous avez soutenu un proche atteint d’autisme.